一公升的眼泪

作者：木藤亚也

第一卷 14岁——我的家人

台版 转自 天使动漫论坛

轻书架×天使动漫录入组

图源：流哲不哼太

录入：夜殇

玛丽死了

今天是我的生日，我真的长大了。

感谢爸爸妈妈，我会努力再努力，要得到好成绩、让身体更结实、不再胡思乱想……我的青春才正要开始，更要用心珍惜，不留悔恨才对。

后天就要去露营了，如果不好好用功，也没办法玩得安心吧。

亚也——加油、加油！

玛丽被邻居养的大狗「老虎」咬破了头，死了。玛丽虽然身体小小的，但却很想亲近高大的「老虎」，摇着短短的尾巴迅速向它奔了过去。

虽然我拼命高喊：「玛丽，不要！快回来——」但最后还是……

玛丽还没来得及说任何话就死了，想必它的心里也很不甘心吧？才刚出生不久，怎么想得到自己会这么早就死了？

玛丽……希望你在另一个世界能过得快乐！

新家盖好了！二楼东侧的大房间，是我和妹妹的城堡。洁白的天花板、茶色的墙壁，隔着窗户观望外头的景色，和平常的感觉都不同了。有了属于自己的房间虽然很开心，但是空间太大反而感觉有点寂寞，今晚搞不好会失眠吧？

带着崭新的心情出发啰！

一、今天的打扮是：T恤和裤子（便于活动）；

二、每天的功课是：到庭院浇水、除草；看看家里唯一一棵番茄树叶上有没有长虫；也要注意菊花叶子里有没有油虫；有的话就要马上清除。

三、功课不可以偷懒；

四、除此之外，还要把每天作过的事情，都原原本本写在日记里。

以上的事，每天都要做到！

我的家人

我的爸爸：四十一岁。容易为了点小事就激动起来，但个性很温柔。

我的妈妈：四十岁。我很尊敬她，但是一眼看穿我的心事这种本领却很可怕。

我：十四岁。刚开始进入青春期，是最容易出问题的年龄。要用一句话来说的话：我是个爱哭鬼。是个感情特别丰富、很单纯，说气就气，说笑就笑的人。

我的大妹：十二岁。这个妹妹无论在念书或是个性上都很不服输。不过，最近好像收敛了不少。

我的大弟：十一岁。是有着恐怖洁癖的小鬼。为了这小子，有时候我只得扮演他大哥的角色。他就像是小黑（狗）的亲生父母一样。

我的小弟：十岁。想像力异常丰富，但做事有点随便。

我的小妹：两岁。她有妈妈的鬈发和父亲的容貌（特别是眼睛，角度就像八点二十分），非常可爱。

第一卷 15岁——忍受病魔

初兆

最近不知道为什么日渐消瘦下去。

是因为堆积如山的功课和报告所以没吃饭造成的吗？好烦喔，虽然担心但自己却又无能为力。不过现在一味责怪自己也没有意义，只是平白消耗能量而已，真想再稍微长胖一点……从明天开始，为了使计画表不变成空谈，我要好好加油！

雨淅沥哗啦地下个不停，手上提着笨重的书包和手提袋，更要命的是还得拿伞，我最讨厌这样上学了。

「好讨厌喔……」我心里才这么想，突然就一头栽倒在离家百米左右的狭窄小石子路上。下巴受了重伤，才轻轻一碰，血就瞬间狂涌了出来。我抓起散落在地面的书包和雨伞，一瘸一拐地返回家中。

「又忘记拿东西了？再不快点小心迟到哦！」妈妈边说边从房里走到玄关来。

「你怎么了！？」

我没有说话，只是一直哭泣着。

妈妈以最快速度用毛巾帮我把充满血污的脸和手包扎妥当，可是划破的伤口里早已渗入了砂子。

「伤成这样要赶快去看医生……」妈妈说完急忙帮我换下淋湿的衣服，在伤口处敷上止血贴布，发动车子火速驶向医院。

伤口连麻醉药都没打，只缝了两针就搞定了。因为是自己闯的祸，所以我忍痛咬紧牙关，一声痛都没喊。与受伤相比，我倒是想跟不得不因此请假的妈妈说对不起。

对着镜子一边观察下巴疼痛的伤口，我想：大概是我的运动神经太迟钝，所以倒下时双手才没有支撑住前方。

所幸下巴都还完好，没什么内伤，不然我还是未婚少女呢，要是在脸上明显的地方留下伤痕，那我要怎么嫁人呢？

我的体育成绩：

国一＝3　国二＝2　国三＝1

真是不甘心！难道我努力得还不够吗？原本很期待利用暑假作些基本的锻炼运动，现在看来又泡汤了。不过对我这种三分钟热度的人而言，这本来就会变成理所当然的事（心里的声音＝没错！）。

今早，装有黄色花边窗帘的厨房里充满耀眼的光线和微风，但我却哭了。

因为今天学校有平衡木的考试。

「为什么只有我的运动神经这么迟钝？」

「别担心，你只要好好用功念书，将来选一门自己喜欢的学科就够了。你的英文成绩不是不错吗？这样才更要好好学习啊。英语是国际化的语言，以后一定有用得着的地方。至于体育嘛……成绩好坏都无所谓。」妈妈垂下眼对我说道。

我听完后止住了眼泪，将悲伤留在心底。

不能总是这么容易就流眼泪。

我的身体，不能随心所欲地活动了。是因为一天没有花上五小时做完该做的作业才感到焦虑吗？不……不对，好像是我的身体里某个部位出问题了。

我好害怕！

我拼命想着所有我想做的事……想运动、想跑到自己跑不动为止；我想学习，想要写出很漂亮的字！

〈泪的触技曲〉那曲子歌好棒喔，我真的很喜欢。吃饭时听这首歌，感觉连味道都会变得像梦境一样好吃！

「妹妹」论。

到现在为止，我一直很不喜欢妹妹的任性，但今天我终于感觉到——其实她也是很温柔的。我会这么说，是因为今天早上上学时，老弟把我丢在后面自己跑得远远的，但妹妹却陪着落后的我走了一段路。通过高架桥的时候，她还帮忙拿我的书包，对我说：「抓稳扶手再爬喔！」

酷暑里飘来阵阵清爽的凉意。

晚饭后收拾完毕，我正准备上二楼的时候，妈妈对我说：「亚也，过来这边坐下。」

她一本正经的表情吓得我以为做错事要捱骂，心里紧张得不得了。

「我看你最近上半身老是倾斜，走起路来，左右平衡也保持得不太好，老是摇摇晃晃的。你自己没有发觉吗？妈妈看见你这样子很担心，我们去医院检查一下。」

我沉默良久才问道：「……哪里的医院？」

「我会替你找一间愿意仔细检察的医院，你放心，交给我吧。」

我的泪水还是忍不住流了出来。我真想说：「谢谢妈妈，抱歉害你担心……」然而喉咙却哽咽了，无法顺利说出想说的话。

是我的运动神经迟钝？是因为熬夜？或是吃饭不规律？即使自问自答，但结果都是得去医院，我的身体果然是哪个环节出了问题。一想到这里我又哭了，哭到眼睛都痛了。

看病

I go to the hospital in Nagoya with my mother.（我和妈妈一起去名古屋医院。）

我们上午九点出发去医院，虽然妹妹身体有点不舒服，不过因为我的关系，还是只能送她去幼稚园，可怜的妹妹……

我们在十一点到达医院（国立名古屋大学附属医院）。等了快三个小时，虽然一直在看书，心里还是很紧张。不安和担心始终伴随着我，让我无法提起精神。

妈妈温柔安慰我：「我已经打过电话给祖父江逸郎医生了，你不要紧张。」

一会儿终于叫到我了，心脏扑通扑通地直跳。

妈妈告诉医生我的症状：

一、跌倒时下巴受伤（普通人跌倒时都会用手支撑，但我却是直接以脸扑地）；

二、走路不稳（膝关节弯曲幅度太小）；

三、逐渐消瘦；

四、动作迟钝（不够灵敏）。

我听着妈妈的叙述，连自己都感觉害怕起来。妈妈每天忙碌于工作和家庭，想不到观察竟然会如此入微，果然什么事都瞒不过她的眼睛……

不过这样一来，我反而安心了。因为在我独自烦恼身体状况的同时，妈妈早就细密地一一察觉异状，并帮我告知医生，这样一定有办法解决的。

我坐在圆椅上看着医生，他戴着眼镜、面带微笑的模样让我松了口气。我听从医生指示闭上眼张开双臂、以中指自指、用单脚站立、躺在床上伸曲双腿、医生用小锤子轻敲我的膝盖，好不容易……木偶戏般的诊察终于结束了。

「先做个CT吧。」医生说。

「亚也，这种检查不痛也不痒，只是用机器照出脑部横切面的影像以确认病情而已。」妈妈说。

「咦——横切！？」

做CT对我而言可是生平第一件大事，我看着巨大机器缓缓升起来，接着就像在太空船里一样整个罩住我的脑袋。

「别乱动，如果想睡一觉也没关系。」

听到穿白衣的人这么说，我明白检查需要很长的时间，于是我真的睡着了。

在漫长的等待后，我们终于拿着医生开的药踏上归途。

现在，我每天又多了一项新任务——吃药。如果吃药就会好，即使每天肚子被一大堆药丸塞得满满的，我也不会有怨言。医生，拜托你了！亚也含苞待放的人生不想提早凋谢，请您一定要帮帮我！

医生说因为医院离我家太远，再加上我还在学中，所以只要一个月去一次就行了。我一定会遵守医生的话，乖乖听您的嘱托。医生拜托，无论如何，请治好我的病！

日本第一的名古屋大学！祖父江医生！拜托您了。

悔悟

夏天的橘子是青陵中学唯一拥有的收获物。我去帮橘树除草的时候，听到男生们都在嘲笑我走路的姿势。

「你们看！她走路好像幼稚园小孩喔！」

「哦耶耶，小螃蟹，横着走！」

虽然他们笑到人仰马翻，但我当然都默默不加理会。想激我和你们对骂，再等一百年吧……忍住眼泪真的好辛苦，但是，我没有哭……

今天发生一件让我好不甘心的事。

今天的体育像往常一样，我换好衣服后急忙前去操场集合。

「今天的课程是长跑，目标是一公里外的公园。然后在那里进行篮球的基本训练。」

听完老师的话，我简直是五雷轰顶！长跑、篮球……不行，这些事我做不到……

「木藤同学，你怎么了？」

我低头不语，于是老师继续说：「好吧，你和O同学一起回教室自习吧！」（O同学那天是因为忘了穿体育服。）

老师刚说完，同学瞬间一阵哗然。

「哇——自习！好幸福耶——」

我立刻火冒三丈，胸中怒火沸腾：「你们如果觉得自习幸福的话，那我们就交换啊！哪怕只要交换一天身体也好，你们才会明白有心无力的人是什么的心情！」

走路时，不对！应该说每迈出一步，我的身体都摇摇晃晃的。大家做得来的事只有我做不到，这种不甘心的感受之深，根本无法用语言来形容。没有切身体会的人，哪能理解我的心情呢？可是，即使他们感受不到，哪怕只是稍微闪过的念头，我都希望他们能体会我的立场。

但我转念一想，太难了。拿我自己来说，不也是变成现在的样子之后，才开始有所体会的吗？……

发烧

我好像感冒了。虽然有点小发烧，但心情还不错，食欲也不差。可是，我已经失去对身体的信心了。

我想要一支体温计（原来的那个摔坏了），想要根据数字来确认身体的健康。拜托爸爸买一个好了。

我常常生病，在家里的开销多出弟妹将近一倍以上。等我长大、身体变得更健康，一定会加倍还给爸妈。父母的关心，除了孝顺之外应该也无以回报吧。

睡前我想了很多事。包括上社会课时，老师说的话。

被别人欺负，是使自己更坚强的最好体验。对国中生来说，与其每天埋头苦读，不如认真学通一门知识。即使现在才开始应该不会太晚。我也要努力试看看吧……想到这里，我忍不住又想起身体的不适及心情的不安。

「胆小鬼，不能哭！」就是因为痛苦才能使人成长，只要挺过艰难的今天，一定能迎接明天晴朗的早晨。那个旭日初升且灿烂、充满清脆鸟鸣声和玫瑰花香，一个多姿多彩的早晨……

所谓幸福，究竟在哪里？

所谓幸福，究竟是什么？

「亚也，你现在幸福吗？」

「正好相反。现在的我正处于深不见底的无限悲哀里。好痛苦，不管是精神或身体……」

实际上，我现在距离崩溃只有一步之遥！因为，就连乌鸦犹如哭泣般的聒噪叫声，在我听来都感觉像在笑。

个性

我是个毫无个性、只会胡思乱想的人。所以我很羡慕那些个性坚强的人。这个世界上每种人的性格各异，不同性格的人互相交织，才会让彼此感受到这么强烈的魅力。

我们生活的社会，或许就像《007》电影演的一样，各自凭借个性和专长生存在世界上也不一定。这个世界，需要个性坚强的人存在。只是，个性属于自己，不用擅自强加于他人身上。

然而，人类却有各自不同的解读方式，才让事情变得更复杂。

放学时，我在脚踏车停车场遇到惠子。她看到我手里拿着《大和》与《最后的音乐会》两张唱片，于是帮我把笨重的书包放进脚踏车前面的篮子里。

之后，惠子告诉我她还有事，于是我们就在天桥下说再见。

我最喜欢惠子这种干脆俐落的做事方法，但在别人看来，她的态度总让人感觉过分冷淡。

志愿

在个人母姊会上，老师、妈妈和我正在举行三方会谈。

一、靠实力＝成功考入公立高中，继续升学；二、身体状况＝现在只是走路感觉不稳，以后究竟如何发展暂时还无法估计。有鉴于此，最好选择离家近的高中方便上学。由于现在施行的是联考制，所以必须在考前提出申请书，充分写明理由。三、舍难求易，考私立（高中）＝无论妈妈或我，目标都只有公立高中，但为了保险起见，最后仍决定兵分两路，万一公立没考上，也能留一条退路。

毕业

明朗而清楚　鲜花即是鲜花　飞鸟即是飞鸟　汞二

这些诗句写在漂亮的彩色信笺上，冈本老师还在背面写上「恭喜木藤同学毕业了！」这些都只送给亚也一个人……我好开心！

老师的外表虽然看起来很可怕，但实际上是一位喜欢花草的温柔老师。

我发自内心向老师道谢，脸上洋溢感谢的微笑。请老师教我这首诗歌的内在涵义。

「这个嘛……所谓『明朗而清楚』，指的是直截了当的意思；『花』是人为其命名的花；『鸟』指的是空中的飞鸟。」

天空泛满一片苍蓝，校舍屋顶上的青瓦绿树散发浓郁清新的气息，我彷佛全部都感觉到了。

虽然诗歌的涵义充其量我只理解一半，但我已经充分体会老师对我的激励——「加油」。我也该表现出「没问题」的样子！

「你猜那些字是用什么写的？」

「好像不是普通的笔……」

老师咧嘴笑了起来：「其实，那是用咬成须状的牙签写的，用的是最上等的墨和砚台哦！」

老师的创意真是让我感动不已。

「你知道有种挂在墙壁上的卡片装饰缎带吧？」

「是的！」

老师听完微笑地走了。

毕业典礼当天，想不到会有如此特别的遭遇，真是让我相当难忘。从今之后，这个礼物一定会成为我心灵的支柱。

公立入学考试

今天早餐还是吃萝卜汤（萝卜日文发音与成功相近），私立入学考那天也是。这些不是我刻意要求的，但是如果这样就能顺利通过考试，要我喝一辈子萝卜汤我都愿意。

不过大概是汤喝太多了，妈妈开车送我去丰丘高中的考场时，我中途还去了两次厕所。

陆续进来的考生们，每个看起来好像都很聪明，紧张的气氛弥漫在整个考场里。

大家根据老师的指示分别走进各自的考场，但是我在上二楼的途中，不小心一个踉跄扭伤了脚，结果只好孤零零的在保健室里考试。我真惨，真是惨到一个极点了。

我把从妈妈那里借来的手表举到耳边，感觉很安心。

出发

太棒了！我顺利考上了！妈妈和我都高兴得热泪盈眶。此后我要充分发挥实力，交更多的朋友，还要小心别跌倒，加油！

晚饭是我最喜欢吃的汉堡！

嘿嘿，我觉得自己好像一下子变成家里的主角。之前鞭策自己不能随心所欲的身体，以及拼命用功的疲惫辛苦，现在一下子都消散了。我的心飘飘然，心情好得不得了！

但是，我原本就有许多异于常人的地方，我也开始担心行动不便会引来异样的眼光；有时走起路来摇摇晃晃的，即使眼看就要撞上对方，也没办法立即闪开。所以我还是走学校里有扶手的地方吧。这样一来，新朋友的目光都会聚集在我身上了吧？反正她们迟早都会知道，也没有隐瞒的必要，还不如一开始就让大家知道好了。

……我的脑子里虽然这么想，但心里还是感觉很不安。我真的能和正常人一起生活吗？上体育课时又该怎么办呢？

妈妈的一句话

「往后的高中生活绝对不会一帆风顺。每天的移动和自由都会受到限制，和其他同学间也会有明显的差别……痛苦的事想必还很多。但是，活在世界上的每一个人，又有谁是完全没有烦恼呢？谁不是咬紧牙关，忍耐再忍耐地顽强生存下去？你不能总觉得只有自己最不幸，应该要想想，比你更不幸的人还多着呢！这样一想，好像就可以再继续加油了，对吗？」

我听了之后恍然大悟。妈妈所承受的痛苦，一定比我的还多。她必须担心其它更困扰、更痛苦的人，因此得拼命地工作着，和这么伟大的妈妈相比，我的不满又算什么？我要继续坚强下去。为了爸妈、为了我自己、为这个社会，我决心对漫长的人生充满希望，从今以后更加努力地活下去。

住院

今天是升高中后的首次看诊，即使开车走东名高速公路，到医院也需要花上二小时，于是清晨一大早，我们就出发了。在看诊前，我把要告诉医生听的事全部做成笔记：

一、走路变得越来越困难，只要拿着东西走路就肯定跌倒。抬腿也感觉变得更吃力，特别是早上刚起床的时候。

二、如果饭吃得太急或是喝茶时，很容易噎到。

三、总是莫名其妙的独自发笑（感觉像傻笑，每次都被弟弟问：「什么事这么好笑？」自己才突然发觉）。

四、我究竟得了什么病？

和往常一样，经过漫长的等待后，祖父江医生和其他三位年轻的医生一起帮我检查。大概是为了检查运动神经和反应吧，医生又是敲打，又是曲腿、伸手、走路，例行诊断一贯如此。

妈妈拿着我的笔记本逐条告诉医生，在学校里也要同学帮忙才能顺利上下学的事也都如实告知。

诊断完毕后，医生建议我们：「还是利用暑假住院检查一下，这样才能做更精密的检查和治疗，回去时记得办理住院手续哦。」

啊——？住院。有这么夸张吗。不过如果住院能让我的状况有所好转，我愿意接受医生的建议。只是，我的身体究竟怎么了？有什么地方不对劲吗？我好害怕……如果不快点治疗是不是就没救了？

我的第四个问题，医生说住院后再告诉我答案。

回程的车上，我问妈妈：「名大（名古屋大学附属医院）是好医院吗？我的病能治好吗？这是我升高中后的第一个暑假耶，我还想做很多很多事，希望住院的时间能越短越好。」

「亚也，从今天开始，别忘了把身体不正常的地方写在笔记本上。不管是多么轻微的症状，都要记得和妈妈说，这样才会有助于治疗。如此一来，搞不好住院期间真的能缩短也说不定。你就把住院当作人生必须经历的过程，把它当作记忆中一个难得的体验。还有，妈妈只有每个周日才有空去看你，别勉强自己洗太多衣服哦。我会帮你买很多替换的内衣，等等回家后要记得提醒妈妈其他要准备的东西哦。」

途中路过冈崎转车时，我们顺路去探望阿姨。听妈妈说完事情的经过，阿姨哭着回答妈妈：「不管如何一定要治好，名大医院如果不行我们就去东京、去美国、去找能够治好亚也的地方！」

阿姨说：「亚也，要早点康复哦。这时代不管什么病都有得治，再加上你还那么年轻……可是，你一定要有『治好』的决心。如果只会掉眼泪的话，再有效的药也起不了作用。阿姨一定会多抽时间去看你，有事就打电话，就算是要我飞我也会赶过去的。你什么也不必担心，加油哦！」

她边说边拿起一张纸巾对我笑道：「鼻炎发作了还喝饮料，搞得眼泪和鼻涕全喝进肚子里了，真没办法。」

接下来还有两个月，时间停止吧！连同亚也的病一起停止吧！

第一卷 16岁——苦恼的开始

住院生活

初次离家的生活开始了。

我和一个大约五十岁的阿姨共住双人病房，妈妈反覆说了许多遍：「请多关照。」我也跟着不断低头行礼。眼前的景物尽是一片萧条凄凉，我未来的生活到底会变成怎么样呢？很担心，也很紧张。

傍晚，我和阿姨一起去散步，坐在樱花树下的长椅上，可以看见花与叶之间闪烁的光线。虽然我的近视太深看不清楚，但这样反而感觉绿叶和白光交织出的「朦胧美」，以及使绿叶自然随风摇摆的「变化」。

医院的生活现在大抵也习惯了，只是九点熄灯、四点半吃晚饭的规定，还是早得太夸张了。就这样时间飞快流过，日子如流水般匆匆地消逝着。

肌电图（超痛）、心电图、X光、听力检查……每天都得做这么多检查，我就像迷路的孩子被人领着，在宽广的医院中东奔西走。但是我不想被丢在光线阴暗的走廊里，那样一来，就连心情也会跟着消沉起来。

「差不多要打特效针啰。」山本纩子医生（现在是藤田保健卫生大学神经内科的教授）说。为了比较注射前后的效果，步行、上下台阶、触碰开关等动作，都要用十六厘米的照相机拍下来。

将来，我会变成什么样子呢？不，应该是能变成什么样子呢？

条件有：

一、不活动身体也能做的事；

二、只须动脑的事；

三、收入要稳定。

太难了。去哪里才能找到同时满足以上三个条件的工作呀？

好几位年轻的医生一起指挥我的身体动作。

「脚尖着地！」「闭眼站立！」「这个动作，做得到吗？」……就连骨盆也有所谓的身体动作。

最后竟然还说一句：「有趣吗？」

讨厌，真受不了他们。我又不是木偶，真想大声喊叫：够了吧！

期待已久的星期天！妈妈和妹妹来看我了，大家一起去屋顶收起晾干的衣服。美丽的蓝色天空很美，白云也漂亮得不可思议。微风虽然夹杂丝丝凉意，但我的心情却很愉快。感觉终于又重返久违的人间。

今天抽取脊髓液供医生诊断。头好痛。真的好痛。难道是打针的关系吗！

小美一家人（妈妈的弟弟）来看我了。舅舅的眼睛红红的。似乎想说什么，却又什么都没有，只是一直盯着我瞧。

「舅舅的工作注定成天风吹日晒的，昨夜回家太晚，今天起得又早，现在脸色看起来很吓人吧？」舅舅说道。

真的是黑得令人同情，而且眼睛就像兔子一样，红红的。怎么看都像是刚刚哭过一样。

「亚也，加油哦。下次我带礼物来给你。你想要什么？」

我拜托舅舅：「我想要书。莎冈的那本《日安，忧郁》，我从前就一直想看了。」

今天我前往位于地下室的物理治疗科。

P T.川端和今枝（P T.就是物理治疗）出题测试我的基础学科。

我当时说的话非常愚蠢，比如：「国语和英文是自己最喜欢的科目，所以我有绝对的自信」、「我的成绩一直很不错」……诸如此类的废话说了很多……算了，没必要再重复了。我之所以会对成绩如此自信，是怕万一功课不好说不定会流落到抢银行……

而且我说自己聪明、功课好可不是空穴来风。这可是从家里到学校大家都公认的事实。不信的话，可以看看成绩单上的分数。

听说学生时代的P T.川端很喜欢恶作剧，不过……这样也比我好，至少他很健康。

而我这个年纪，为什么身体会变成这个样子……想着想着，眼泪不自觉流了下来。到此为止，我实在写不下去了。把想写的东西写出来，心情好像也愉快许多。

一直以来，我之所以拼命念书，是因为除此之外我什么都不会。如果挖空我脑中所有的知识，大概也只剩下残缺的身体而已，我不希望这种事真的发生在我身上。

好寂寞、好难受，这就是现实吗！我宁愿用聪明的头脑去换回一个健康的身体。

研究

〈其一〉测试：以手触碰面板上闪烁的星星。

注射前：R（右）12次，L（左）17次；

注射3分钟后：R（右）18次，L（左）22次；

注射5分钟后：R（右）18次，L（左）21次；

〈其二〉复健运动

（1）双手与膝盖着地

移动重心（如同画半圆）；

〈旋转骨盆部位〉

↰双手与膝盖着地时↲↰　 复原时， 　↲

曲膝↓旋转骨盆↓手撑地↓旋转骨盆↓抬高手臂

＊这时的脚不能动，肩胛骨不可往内转。

（2）反射运动 抬高腿时以手撑地。跌倒时这种运动会很有帮助。

肩胛骨往内转，将重心置于后方。

（3）手部摆动运动　双手前后摆动，试着活动骨盆。

右手往前＝右骨盆向后

右手往后＝右骨盆向前

也就是说：走路时迈左腿伸右手，迈右腿伸左手。可是我的情况却总是迈左腿伸左手，迈右腿伸右手。奇怪，我竟然会同手同脚。

（4）双手与膝盖着地的动作完成后，以膝盖起身。

（5）矫正动作：两手臂向后伸展，让医生的膝盖顶在背上，借此扳直脊椎。

（6）基本动作练习：伸右手↓迈左腿↓伸左手↓迈右腿，脚往前踏出。

简单的走路姿势，可是对我而言却很困难。

（7）起立。

事先听山本医生说：「今天有个叫K的孩子也要住院，他和亚也得的是同样的病哦。」但是，我没想到竟然会在走廊碰上他。

男孩的年纪不大，顶多是小六或国一，他给我的感觉相当活泼开朗，很难想像看起来这么清爽的孩子，身体也会不好。

「希望打针会有效，你要快点好起来哦！」我发自内心声援他。

刚打完针后，虽然头痛加上心情不好，但不知道是药物生效还是习惯了，疼痛的感觉已经比以往减轻许多。

接下来是录音，大概是要测试喉咙、舌头等发声器官的运动神经吧？

山本医生说：「复健很重要哦！」虽然我一直努力激励自己加油，但还是感觉很辛苦。妈妈，不正常的我又想哭了……

在烈日炎炎的屋顶上，医生用十六厘米的照相机帮我拍摄照片，身体感觉好难受。

P T.川端说，我还是在用机器人的姿势走路。我听了好伤心。

早上吃药时，P T.川端跟我聊起他小时候的故事。

「我站在屋顶上朝下面小便，从背后用力攻击老师的后脑勺！」

真猛的恶作剧……虽然我无论如何也不会做这种事，但听着听着，自己也真想有机会试着做一些另类的事。不过我也有自己的特技哦，我可以一把抓住停在树干上的蝉！

不过是因为我把蝉蜕下的皮当成蝉了……

看来恶作剧还是男孩子的专利吧。

我发烧发到三十九·二度，不会就这样死掉吧？不，我绝不屈服！我好想念妈妈和家人……

可恶！关键时刻我总是这么没用，精神和肉体的不平衡，到底要什么时候才能脱离？这样下去，我简直害怕想像长大以后的未来。今年，我十六岁。

再打完几针，注射疗程就结束了，接下来就可以办理出院手续。

如果普通人终于熬到这里，肯定心情愉快直呼万岁，但我却不一样。刚开始注射疗程时，副作用很明显（恶心、头痛），虽然医生称说药物生效了，但对于期待变回从前活蹦乱跳的我而言，我并不觉得药物在我身上有什么效果。

现在除了学生手册之外，我身上又多出一本残障手册（三级）。我身体中支配运动神经的小脑细胞，似乎因为某种原因变得无法正常运作。据说这种病，一直到百年前才第一次被发现。

病魔为什么选上我？我不想相信这是所谓命运的安排！

第二学期

妈妈的教训＝动作迟钝不要紧、笨手笨脚也无所谓，关键是正确的姿势，必须要全力以赴做到。

虽然我想说：我一直都很认真啊。但实际上，我的行动或许认真，但内心却时常感到很沮丧。

开学典礼后，妈妈和老师谈过了。

一、经过住院治疗后病情虽然有些改善，但因为极难医治，要完全恢复很困难；

二、日常移动及其他课外活动时，可能会给同学添麻烦，关于这一点，希望老师多多关照。接下来的时间，或许还会有其他新的状况发生，希望老师能让她做力所能及的事。

妈妈帮我做的事：

一、拆散教科书，每天只带必要的上学。买一本活页笔记本，如此一来可以依照类别迅速查找想要的资料；

二、将现在手提式的书包，更换成背带式，以减轻身体负担；

三、上学正值交通尖峰期，为避免危险发生，我从家门口搭乘计程车前往学校，放学后再视情况选择搭公车或是计程车。

妈妈说：「不用勉强自己哦。我会先和计程车公司说好了，你也不需要付钱给他们。」

妈妈为我做到这种地步。我真是个浪费钱、又会添麻烦的女儿。对不起。

不祥的十三号

我都在学校的正门前搭公车回家。在旭桥下车后，步行走过人行道，再前去下一个公车站转车。信号灯转绿时天空下起了小雨，一个小学模样的男孩慷慨地跟我一起撑伞，我为了跟上他而加快脚步，这时一个不小心，身体向前倾倒，我摔跤了……

血从口中涌出，因为雨水而湿淋淋的柏油马路被我的血逐渐染红。一想到这样大量出血或许会就此死掉，我压抑不住害怕伤心大哭了起来。

转角处面包店的阿姨飞快跑过来扶起我，她带我到店里，用毛巾帮我擦干血污后，开车送我去附近的医院。

医生依照我的学生手册打电话给学校，值班老师知道后连忙赶来。等到医生处理完毕后，老师便开车送我回家。面包店的阿姨、老师，谢谢你们……

我的嘴唇肿到无法见人，门牙竟然折断了三颗。用手帕往伤处轻轻一碰，竟然一下子又变红了……

再怎么说我也是女生，现在折断了门牙，变得这么丑，将来要怎么办呢？……我的病比癌症还可恶！因为它，我年轻的本钱全部被夺走了！要是不得这种莫名其妙的怪病，现在的我早就可以谈恋爱，找个我梦寐以求的帅气男友。

我已经受够了！

病重的薰（出自池田理代子漫画《亲亲天使心》）说：「因为我爱你！」所以她选择和心爱的人分手。可是我呢，难道连爱人或被爱的自由都没有吗？

梦中的我，可以自由活动、走路、奔跑，就像以前一样自由自在……但是回到现实中一切都消失了。

看到奈奈子即将离家出走的那一段，我心想：如果自己也有这种勇气就好了。这样想是不是太没用了？

我昏睡了一整天，脑子里想的全是摔倒时的情景。K子打电话问我：「你没事吧？」我好高兴。不过好像还是得休息一段时间才行。

今天七点半起床，妹妹亚湖要去名古屋。她实在太可爱了，害我忍不住想亲她一下。

早起好处多多，唯一一块奶油蛋糕被我霸占！鲜美的奶油滑进嘴后很快就融化了，好好吃唷——现在的我没有门牙，吃东西相对变得很不方便，只能囫囵吞枣般地一口塞进去。

明天开始要看牙医了，我想快点变回亚也原本的样子。一直摆在桌上的镜子，就先暂时收进抽屉里吧。

我和妈妈一起看一本织毛衣的教学书，上面有一件小时候妈妈编给我的白色羊毛洋装。

「妈妈，你是照这个范本织的吗？」

「嗯，过年给你穿上以后，还替你绑头发、打扮得美美的在玄关拍过照喔。」

那些都是我健康时候的事，现在只要一说起「那时候……」的灿烂儿时往事，总是让我悲从中来，谈话也无法再继续下去。

关于将来

今天和妈妈谈了有关将来的问题。

妈妈说：「你和那些先天性眼睛、身体有残缺的人不同，以往健康时能够做的事，现在都很难从你的脑海中抹除。人是有感情的动物，从前能做的事现在却不能做，所以你的苦恼自然比别人多。从现在开始，你要和你的精神比赛。在别人眼中像机器人一样的广播体操，对你而言却是锻练，你是在和自己的精神比赛喔，亚也！无论最后结果如何，为了不后悔，要好好活下去，要相信一定有将来。妈妈知道亚也常常哭，看到那样的亚也，妈妈真的很不忍心。但是如果不面对现实，不实际站在自己的立场去考虑问题，好好充实现在这段日子的人生的话，未来的生活或许会再也无法站立了。实在是做不到的事，妈妈和弟妹都会尽全力去帮你，但你若是发牢骚，或者和弟妹吵架，妈妈还是会毫不留情地责备你。因为那时的亚也身份是姊姊，是一个和普通人毫无不同的孩子。你要振作起来，满怀着爱心和勇敢活下去。即使遭到别人冷眼对待甚至嘲笑你，也要记得忍耐跟释怀，就当作是训练吧。知爱和爱知，爱知县出生的亚也要像县的名字一样，在爱和理解当中成长……」

听完妈妈的话，我想我对自己现在的病情冷静了许多。我要向前看，为将来做打算。

「我想当图书馆的管理员，这样我必须考上大学才行，甚至去考公务员的资格……」

「如果要出门工作有点困难。你可以想一下寻找能在家上班的工作。比如说学好英文，将来在家翻译？」

「我还想写小说……不过，对缺乏社会经验的人来说似乎有点困难。」

「现在想这些还太早了。你先想想现在能做的、应该做的事吧。要努力！加油！」

「嗯，我能依靠的，大概还是念书了。」

朋友

我们一起去看夕阳，大大的太阳洒落红色的光芒……

线香菸火虽然会啪哒一声瞬间熄灭，但在那一刹那绽放的却是明亮的光采。

好漂亮的色，是苹果色呢。Y子说：「真的好美喔……」说得真对！在夕阳的映照下，连飞机划过的云朵看起来也红红的。

我认为，Y子真的是个不错的人。我问Y子能不能去她家一起念书，但她却果决地拒绝了我。我原本以为，她一定会毫不犹豫地答应我的。

但换个角度站在Y子的立场想，如果不拒绝而勉强答应，却又无法配合我的步调念书，结果一定会不愉快吧？因为，我还是欠缺自我控制的能力。

如果我说，是因为身体的问题而影响自我控制的荷尔蒙，这种说法是在逃避吧？

可以将心里真正的想法诚实表达出来，如果听者也能了然于心，那一定是一件令人开心的事。

我的朋友们，谢谢你们让我站在平等的线上。

S子说：「我现在变得很爱看书，都是受到亚也的影响喔。」

「那真是太好了。」

看来，我也不光是给她们添麻烦……想不到还是有点用处的。

「亚也上次大哭的时候，看起来超可爱的。」

「啊？真的吗？这样很怪耶——我第一次听到有人说我哭的样子可爱。可是我曾经对着镜子哭过，怎么看都不觉得可爱啊。」

「就是因为没看过亚也那样的表情，所以才觉得可爱啊。」

「过份耶——」

我强调自己可爱的地方不在脸蛋，而是气氛，二人听后再次哈哈大笑。

有朋友真好，真想和她们永远在一起。

苦恼

「沙利窦迈」※的受害女性，顺利产下了健康的女儿。尿布紧紧包着她的小屁股，还一边正在喝着牛奶。这算值得高兴的事情吗？我为什么还是会感觉不安和担心呢？

1「沙利窦迈」Thalidomide，一九五八年，前西德开发的一种镇定剂。怀孕初期的女性服用后，会使胎儿罹患四肢畸形症等怪病。

我感觉到右腿的阿基里斯腱变得又直又硬，心里很难过。

更换教室对我来说可是个大难题。无论是经过长长的走廊还是上楼梯，都得要有人扶我才过得去。不过怎么努力都注定会迟到，只是有时还会连累朋友一起迟到。

还有，吃便当的时候也很痛苦。眼看大家都可以在五分钟搞定午餐，同样的时间我却只能吃一、两口。再加上之前还得吃药，一旦发觉来不及，我就把药丸全部放入口中，然后和水吞入肚子里。看看周围，如果还有人和我作伴，就拼命大口吃饭。可惜就算如此，到现在最后一个吃完饭的人还是我。妈妈特地做的便当当然不能随便丢掉，但时间又不够用。

每次回家想吃完剩下的便当时，妈妈都会说：「让小黑好好吃一餐吧，你晚上多吃点就可以了。」

好可惜喔……我的便当＝亚也＋小黑。

Y子和S就像随扈一样和我形影不离，也帮了我许多忙。

「对不起，给你们添麻烦了。」

「我们是朋友嘛。」

她们总是对我这么说。

虽然说「朋友要相互帮忙」，但在我身上却是例外。如果没有她们无微不至的帮助，我根本无法适应学校的生活。

老师们总是鼓励我说：「要努力朝自己一个人就能走路的目标前进。」我明白这句话的用意。

我的未来只有一条路可走。我没有选择的权利，也绝不能指望永远和朋友在一起。要是抱持和朋友一起就没问题这种乐观想法，我今后就会失去自己走路的机会……

好想要去某一个地方喔……想要努力去完成某一件事，想要像疯子一样地大吼，也想要用力地狂笑……

想去很多地方。

图书馆、电影院、冷饮店（我喜欢坐在靠窗的位置喝柠檬茶）……但是只靠我一个人，终究哪里也去不了。纵使再生气、再不甘心，最后都是无能为力，只能寄托于哭泣。

我真是软弱，但是却没办法。这两年我就像是被爱哭鬼附身一样，怎么做都无法摆脱它。

现在的我，已经学会不出声偷偷啜泣了。可是稍微哭一会儿，我的鼻头就会红红的。哭对身体一点好处都没有，不但累、眼睛痛、鼻塞，还会没有食欲……

这段时间给大家添了不少麻烦。人与人之间的关系很复杂，并不是说谁对我不好，但谁又能知道自己的背后发生了什么事？就像我的病一样。呜呜……

我的诊断

我得了躁郁症、泪腺故障、欲求不满、恐男症、丧失自信……。我无法大声说话，腹肌也越来越无力，难道是肺活量减少的缘故？我也不明白原因。

或许是因为行动范围逐渐狭窄，我都不知道自己究竟想要什么了。只是单纯想做点什么事，不管是什么都无所谓。大家总是很亲切地对待胡思乱想的我，这样反而令我更痛苦。

下课去厕所的时候，Y子也跟了过来，为此还迟到十分钟。「抱歉，对不起。」心里内疚之余，更强劲的怒气也随之而来。

好气、好不甘心！为什么连这种事都无法自己完成！？现在的我和残障没什么两样。

耳朵听不见并不是不幸，只是不方便而已。我要未来过得更幸福，就必须拥有和普通人一样的生存技能！你才十六岁，还年轻呢，加油！

老师利用班会时间（home room）选出干部和队员。全班四十五人，队员共四十四名。

如果把自己想成是多余的人只会让自己更难过，就把自己的存在当作是天使好了。我还可以捡起掉在地上的垃圾，关窗户也没问题，想做就能做的事现在还有很多。

我快要撑不下去了！

不行，我怎么可以这样就放弃呢！只是，无论怎么努力，怎么给自己打气，看到一直朝着目标前进的老师、弟妹还有朋友，就会更加感觉到自己的悲哀。

我独自去看了场马拉松越野赛，为了想要从中看到某些感动，但结局反而弄得自己更加沮丧。因为「跑」这个动作对我而言已经成为哀愁的代名词，朋友渐渐离我远去，不自由的身体本身就是最大的障碍。

体育课在一旁观摩时，我读了自己最喜欢的书。《小姐你好》（草柳大藏）中的故事，感觉和自己的现状很相似。眼下正在看《十二岁的我》（冈真史），「唯一不能做的就是自杀」，这句话使我产生了强烈的共鸣。

我必须考虑如何生存，而不是胡思乱想「将来会变成怎样」。

好好想一下步行的方法，该往什么方向，该怎么走最适合自己，不勉强自己走不合理的路线，即使是清洁打扫，也该考虑力所能及、最有效率的方法……这些都是应该考量的部分。

我觉得自己真的很可怜。但是，这么做起码还有一半的好处，如果不这么安慰自己，我根本无法做任何事情。

身体逐渐变得更僵硬，是因为天气变冷的缘故吗？还是病情进一步恶化了？走路的时候，即使前方有扶手也因无法握紧而跌倒……马路对我来说已经成了危险的地方，每天上下学都需要妈妈开车接送。在上班途中先送我到学校门口后，抱我下来，扶着妈妈的肩膀走到鞋柜门口，趁我换穿球鞋（大家都穿室内布鞋）的空档，妈妈先帮我把书包和便当拿到位于二楼的教室。两手空空的我便手握扶手，慢慢地走进教室。

放学后，我就去学校对面的点心店等到六点。「去里面的卧室等吧，你可以写写作业或是看看书都可以。」点心店的阿姨对我说。

因为社团活动而晚归的学生都喜欢来这里，被他们看见虽然有点尴尬，但是也没有办法，只能忍耐。

今天同样是在换教室的时候又摔倒了，这次右脸颊伤得很严重。

S又帮了我的忙，但「谢谢」二个字还没有说出口，我的眼泪就流了下来，半句话都说不出口。

空白的两个小时（在点心店等待的时间）

在这恐怖的两个小时里，必须强迫自己看着店里人进人出，还要强迫自己的耳朵听一些无谓的谈话。唉……时间就这样浪费掉了。

坐公车去上学时虽然也很无聊，但却能感觉到「人类的活动」很浓厚，而且还能感受到街道两旁的白杨、店头摆设的水果……这些季节的气息。

〈我的背影〉

我正在走路（当然，旁边有朋友搀扶）。

这时，感觉到有人在看着我。

不由得莫名其妙紧张地加快脚步起来。

环顾四周，还故弄玄虚地把衣领往上拉了拉。

突然，从背后传来令我崩溃的话语：

「真可怜……那孩子是智障吗？」

不想长大成人

看到我哽咽地哭个不停，妈妈以口代枪向我开火了：「只有婴儿才会哭！你这样还算是高中生吗！」

妈妈的叱责让我更加伤心、更加抽咽到泣不成声。

给惠美（我的表妹）

惠美，亚也为什么会这么爱哭呢？为何不能像从前一样，脸上总是挂着笑容呢？我好想回到从前喔！

如果有一台时光机，我好想乘坐它回到从前。看看曾经能跑、能走、能一起玩的我……可是，现在的我还是得面对现实。

难道非得回到现实不可吗？我不再想长大成人！时间停下来吧！别再掉泪了！唉，看来亚也的泪腺真的是坏了。

现在是晚上九点了。就算全世界的时钟都坏了，时间也还是一直在前进，不是吗？

生命有限，时间却是无限。胡思乱想到此为止吧。

我最喜欢走路了。

国一的时候，我曾经从视听中心走五公里左右的路回家。

沿途摘取盛开的花朵，边走边抬头仰望蓝色的天空，看白云飘过，烦恼忧愁好像都消散不见了。比起骑脚踏车或开车，我还是最喜欢步行。

唉，如果还可以独自走路就好了……

有个朋友说：一个人的时候，总感觉自己是坏孩子。还有朋友说：一个人享受孤独的时候，感觉只有这样才是最真实的自己。

但换作是我一个人的时候……不，我讨厌只有一个人的时候，我害怕只有一个人的时候！

我究竟是为什么而活呢？

我总是接受别人的帮助，自己却无法给予别人丝毫回馈。或许学习对我而言是生存的目的，然而除此之外，我已经找不出任何值得我做的事了。

即使只有三公尺长的走廊，我也无法顺利通过。人类难道无法依靠精神力量存活下去吗？仅凭上半身，难道就真的无法移动了吗！？

我想变成空气一样，让大家失去后才突然发现应该要珍惜它的存在，而且希望自己是个性温和、容易瞭解的人。

今天调整座位，我被调到最前排去了。

每次上课迟到时，我都会思考从哪里、怎么走才能最快回到自己的座位上？看来只有滑行这个办法了。如果稍微疏忽照顾身体，就会容易疲倦、打呵欠、鼻塞，心情变得糟透了。

今天下午的点心是烧芋，好好吃唷。虽然才两点半，但感觉已经快天黑了。

从家中可以望见稻荷山上的樱树，而叶子在不知不觉间几乎全部凋零了。这样想想，学校里的银杏树叶子应该也都变黄了吧？我现在只能靠扶着朋友肩膀或是走廊的扶手行走，只要一抬头就会摔倒。

教学观摩日那天，还好家人都没有来参观，我甚至不希望妈妈到学校来。

这样正好，我不喜欢被人以差别待遇、从上打量到下的眼光说：「看，她是残障人士。」这样一来，我一定又会流下不甘心的眼泪。

谁又喜欢身体变成这种样子？晚饭的时候，一想到此，眼泪止不住又流了下来。现在就变得如此不堪，往后或许有可能沦为废人吧？妈妈，对不起。

理事会开会那天，我和妈妈两人一起被叫去谈话。如果我的数学再加点油，就可以进到升学班了！亚也一定要加油！

现在是晚上十一点，月神露出半张脸孔，透过东边窗口向我微笑。

关掉电灯，就可以祈祷了吧？和身体健康的同班同学相处在一起，却无论如何都无法抹平内心的羞辱感。我真的觉得很痛苦。但是，转念一想，这种羞辱感也可以转化为学习的原动力。

我喜欢东高（爱知县立丰桥东高中），喜欢那里的老师，也喜欢S、Y子、M江，都喜欢。我也喜欢当我在点心店里等待妈妈时，给过我巧克力的学长！

决定

妈妈前往位在冈崎的养护学校参观。回来后和我说明了那里的情况。我听完不知道什么原因，忍不住哭了起来。

妹妹马上就要考试了，正在埋头努力念书，而我则是在房里发着呆。脑子里乱哄哄的，想的全是关于养护学校的事情。

坦白说，我知道根本不可能在东高毕业。但养护学校对我而言，宛如未知的世界。哥伦布或是达尔文，不也是怀抱四分希望和六分恐惧，前去寻找未知的世界吗？

〈养护学校的希望〉

一、能发掘将来；

二、迎向属于自己的生活；

三、有充分的设施和制度；

四、能够和同是残障人士的人成为朋友。

〈养护学校的恐怖〉

一、逐渐丧失社会能力；

二、能否习惯集体生活（寄宿）；

三、和东高的朋友分离；

四、世人的眼光（养护学校这个字的冲击力）；

五、男孩子；

六、家庭的变化。

我如果去养护学校寄宿的话，现在尚且年幼的妹妹，还会记得亚也姊吗？还有弟弟，就算是偶尔也好，不知他是否能想起共同生活的日子（感觉像自杀前兆）？

S同学因为家离学校太远，所以从高一就开始外宿生活。理由虽然和我不同，然而寂寞的滋味却一样。

大大的苍蝇挥舞着翅膀，从窗户外飞进来。不可以杀死冬天的苍蝇。想到夏天来临它们会生下许多宝宝，我顿时感受到「生命」的神秘，因此没有杀它。

从窗户看向外头的新校舍。心里感慨万分：啊，这就是东高呀。

抬头仰望天空，白色的月亮高高挂在天上。

妈妈说：「虽然亚也不喜欢生病，但即使身体不方便，可以做的事情还有很多。如果亚也变成连思考能力都没有的人，也就不可能体会生病后被朋友关心、照顾的感受了。」

和S在河畔向阳处，一边听着候鸟的鸣叫声，一边闲聊。

「我觉得亚也变了。你现在会说：『蓝色的天空好美』……之类的话，你的心思变得更纤细了。」S说。

「有没有能让你缓和情绪的人呢？」我问她。

「嗯……弟弟或妹妹吧。因为会让自己更有信心。不过，我还是觉得自己独处的时候心情最放松。」

S子自己选择了一个人的生活，而亚也却是被迫过着与家人拆散的生活。这个差异是如此之大啊……

〈一个有虎牙的三年级女生〉

生物部有个绑着麻花辫的女生很喜欢老鼠，有一天我和她一起走到图书馆。而且是在没有人帮助的情况下一个人走完的！虽然慢一点……当然也多亏她配合我的步调。

她的家里养了四十只老鼠，于是便和我聊起最初养的那只老鼠。

「她名字叫『娜娜』，是一只雌鼠，因为得乳癌死掉了。老鼠患病后，病况会变得和人一样，然后也会死去，我最讨厌动物死掉了。」

关于她，我一无所知。虽然和老师或学长打听就能够瞭解，但我想从她的话语中瞭解她，所以，并不会想去多做打听。

和她还有过一次交谈。她要我叫她小莎。她的家里有爸爸、妈妈、妹妹和四十只老鼠……

她的专用庭院里有老鼠的墓，那里种着忘忧草。据说忘忧草法文直译是「白老鼠的耳朵」。小莎告诉我：白老鼠的耳朵和忘忧草的叶子很像。

「俺（小莎虽然是女生，却用男生的口吻）一听说有人死了，就感觉对方好像代替自己死去一样。你（亚也）的脚不方便，所以俺必须代替你的（不方便的）那部分，好好活下去。」

小莎继续说：「俺可是相信超能力的哦（她打了我手心一下）。站在原虫的立场来看，咱们人类就是超能力者；站在盲人的立场看来，视力完好的人不也都是超能力者吗？」

小莎说话很直率，我喜欢！只是，无论小莎还是亚也，明年都不会在东高了。

GC（英文文法、英文作文）课的时间，K同学哭着说：「好气喔。」（因为考试成绩不好）。

老师对此置之不理，斥责道：「不准哭！现在哭有什么用，当初就该好好努力！」

好可怕。我就算成绩考得再烂，也不希望被那样痛骂……想着想着，心里不禁闷了起来。

和S同学聊起运动后身体变暖的经验。

「感觉就像包子一样热呼呼的。」

「不一定要足球或篮球，即使不碰球，只有跑步也可以啊。」

现在，想起自己说起这些心有余而力不足的事情时，脸上还挂着眉飞色舞的表情，真是挺羞愧的。

在电视上看到电影《流浪汉》。

我相信神的存在，一想到现在的阻碍是神的考验，我的心情立刻轻松了起来。这种心情无论如何也要继续保持下去。

马上就要过年了。

今年一整年承蒙许多人的照顾。明年对我而言是精神革命的一年，因为现在的亚也，还无法坦然接受自己是身体重度残障者这个事实。

真的很害怕、很痛苦……但是，事实终究还是要面对的，不是吗！是不是应该要去养护学校呢……

一想起养护学校，心里就感觉很恐怖。对于身为残疾人的我而言，那里或许是最合适的地方也说不定。但是我还是想留在东高。想和大家一起念书。想学习各种知识，将来成为大人物。周围没有健康同学的世界会是什么样子？我不敢想像。

妈妈抽空跟我聊起关于养护学校的事。到那里，亚也即使花费再多时间，也可以去做力所能及的事。立场也可以从拜托他人帮助，转换成帮助别人……。

我现在正处于一条重大的歧路上，而且，决定迫在眉睫。

革命

「我要去养护学校。」我最后还是下了决定。

我告诉自己：已经三个学期了，也该是和东高分别的时刻了。

〈不满1〉

N老师：时至今日我仍然尊敬、信赖的老师。要在这种情形画下句点，我的心情无论如何也不会好受。

我宁愿老师不要拐弯抹角地对妈妈说：「亚也更换教室花费的时间太长。」而是直截了当地对我说：「你留在东高根本是个累赘，快点转去养护学校吧！」

即便如此，我也不会生气。但请不要不停地打量着我。

「你妈妈那天没跟你提过什么吗？」为什么，为什么要假装不知道呢！

老师，您为何不直接对我说呢？

这种日复一日灾难般的生活让我的心情早已变得麻木。老师，您为何不直接和我谈呢？为何不对我直说，要我二年级的时候转学呢？

从四月开始，即使心有不甘也一直在考虑要不要去养护学校……也想要一直努力到最后那一刻……可是现在我连这一点也做不到，就必须怀着这种遗憾的心情离去，这是最让我难受的事。

〈不满2〉

来自和S的谈话。

「如果去了养护学校，亚也就不是特别的人了。换教室、大扫除之类的工作，也不会像现在这么辛苦了。我觉得早点去早点能适应，怎么样，再努力看看吧？」

噗嗤，这句话犹如一把利刃插入我胸口。

S和我保持友谊，凭借的就是九十九％的温柔，外加一％的利刃。

可是我流不出眼泪，这句话的冲击力，大到让我的副交感神经似乎已经麻痹。

因为S，让我懂得「考虑看看吧」的必要性。

我真正解脱了。

即使身为残障人士，但我的智商和平常人却没有两样。这种感觉就好比登台阶，稳稳地一步步登上最高处，却突然踏空跌了下去。

老师和朋友们都很健康，虽然令人难过，但怎么做都无法消除这种差距。

我就要离开东高了。从此之后，身负着残障人士这件沉重的行李，一个人继续活下去。

这虽然是我自己做出的决定，但在经历这个过程之前，我至少需要流过一公升的眼泪，自此之后可能还需要更多更多。

我的泪腺，要忍住！遇到挫折就服输，是无能的表现。感觉挫折的话，只要再多加把劲就可以了！绝不可以老是怕输！

过完年后第一次去医院，和山本医生谈过话后，总算放心了。而再接再厉的心情，也自此在心中沸腾了起来。

妈妈简要地向医生说明转学去养护学校的事。

医生说要先征求一下教育委员会的意见。瞬间，我心中燃起一丝希望，但很快就如同泡沫般消失了。这全是因为连日来，脑海中总是不断浮现令人失望的革命所赐。

你实在是被宠过头了。竟然到现在才总算发现。就是因为太过依赖别人，所以朋友都被你弄得很疲倦。现在才发觉太迟了。

难得一家人一起去「Asakuma」（西餐厅）聚餐。妈妈和弟妹说起我要转学到养护学校的事，听着听着不禁火冒三丈起来：「好了吧，我已经同意就别再说了！」我按捺不住脱口说道。

「虽然只有亚也一个人要转学，但这可不仅是亚也一个人的事。这是整个家族的问题，就应该大家一起思考，互相帮助和鼓励；每个人都必须怀着加油的心情努力，这可是相当重要的。」妈妈反驳说。

好吧，既然都讲开了也是件好事，如此转念一想，负气的感觉都消失无踪了。汉堡和牛排都很可口，招牌霜淇淋更是一次吃个够。

W同学、O同学、D同学，谢谢你们和我打招呼，我好开心。

M同学，谢谢你帮我拿书包。

还有H同学，总算可以和你说「早安」了……

这一年真是漫长。和大家一起度过的这一年很开心，我也已经下定决心了。

大家再见，愿你们永远健康……

教室扫除时，同学们总是喜欢在课桌上留下祝福的涂鸦。

整理心情

二年级的分班表刚出炉，而名册里已经没有我的名字了。

虽然对这种结果早有心理准备，但仍然感到落寞。心里想：如果身体健康的话就好了……

到此为止，别再痴心妄想了！什么时候才能学会不做梦？自己的病，怎么可以连自己都没有信心能治愈？握笔的能力变差了，莫非这也是病情正在恶化的前兆？

摔倒了又有什么关系

反正还能够重新站起来　不是件很好的事吗

摔倒的同时抬头仰望天空

蓝蓝的天空在上头　看起来那么广阔无垠

你看得出它正在对你微笑吗

我　还活着

我在朋友面前哭了。

社团老师问：「你申请退学了吗？」听完不禁悲从中来。

但是，你爱哭的坏习惯也该适可而止了吧？这样只会让周围的人厌烦，对自身的病情也毫无帮助。

所以赶紧改正吧！与其整天哭哭啼啼，还是带着笑容的样子比较可爱。从今以后，如果有想说的话，就痛痛快快地说出口，赶在哭泣之前！

现在心里感觉非常空虚。没有洗澡就直接上床睡觉了。

明天要去养护学校面试。既然早已下定决心——就不能再哭了。

我掩面祈祷着：无论如何，我将来也想成为伟大的人。

养护学校——给人一种灰暗的印象，难道就没有更好听点的其他称呼吗？即使有「养护」学校，但养护的社会可不存在……

面试时老师说：「这种程度的残疾，应该还可以在东高坚持一段时间……只要听课没有障碍，其他问题总是有办法解决的。养护学校的授课水平，相对于普通学校必然略逊一筹。关于这点，真的决定不再慎重考虑一下吗？」

请不要再说这种话了！我不想再听到这种安慰的话了！——我暗自在心中喊道。

即使医院的山本医生前去和教育委员会交涉时，我的内心深处也都还存有一缕希望。结果他们的答覆是：全依校长的判断为主。

妈妈回答：「东高说：『不可能再收留亚也，她已经无法再继续待在这里了。』我们最后会来到这里，也是经过一番家庭革命后才决定，她本人也一度面临自我的心理建设。现在怀着希望重新开始，也是她本人的希望。关于东高那边，我们已不抱任何希望。所以，还是请您将话题转到以转学为主吧。」

说实话，原本我心里对于东高还有那么一点执着，然而听妈妈一句一句说完上述这些话，我的想法也澈底改变了。现在，我们母女一心，只要妈妈还是肯做我的支柱，我就一定要加油。神啊，我还是要听从妈妈的话，因为从妈妈的一举一动中，我感受到深刻的母爱……磨练人类本性的时刻到了，勇往直前吧！

回家途中，我们顺路去了冈崎的惠美家。因为事先打过电话，所以阿姨早就做好了美食等待我们。吃饱饱后就睡了，现在本来就不是念书的时候。

最后一学期的期末考，为了不后悔本想全力以赴；然而，需要思考的事情太多，即使强迫自己念书，注意力也无法集中。

教室装饰着宣木瓜的花朵，红色的花瓣真是漂亮，只是为何会取名叫「木瓜」呢？……这好像不是考试中的我该想的问题。

素子老师说：「去养护学校或是留在东高？最后做出决定的可是你自己，因为这涉及到今后你的人生大事。」

即使我想留在东高，你们也会说：你现在的状况根本无法适应学校的生活，所以只能选择去养护学校。这本来就不是我能决定的事情，老师也只不过是在敷衍我罢了。

我心下暗想。

素子老师又说：「一、你一定要保持个人的清洁卫生。许多人都有偏见，认为残障人士很脏，为了避免被误解，你更应该严格要求自己；

二、要珍惜现在的朋友；

三、熟练打字技巧；

四、希望你别忘记东高。」

老师的话语和自己的想法（虽然没有当着老师面说出口），反覆萦绕心中。

我位在中间，而周围的人组成一个圆圈，嘴里一面说着「养护、养护……」一面逐渐缩小圆圈向我逼近。除了养护学校，我再也没有别的地方可以去了。即使还有其他的想法，也不过只是痴人说梦罢了。终于，我下定决心不再犹豫，决定去养护学校。

自从多了养护学校的方向后，不知不觉间，几个月的时间眨眼就过去了。虽然在感性方面我已经下定了决心，但理性上却总觉得还有一件事情没有整理，所以情绪始终无法平静。

我读了圣经后，从感情角度可以接受耶稣的圣言……但在理性思考这部分可就不一定了……（对不起，耶稣大人。我没有信仰，想让我变成虔诚的基督教徒可能难上加难。）

是的，我应该要脚踏实地，冷静、理性的思考看看。

〈在东高的好处〉

一、有亚也这样的人存在，能使大家体会共同生活的艰辛（培养互助精神）；

二、健康的人和身体不自由的自己相比，差距可借此转换成努力的动力；

三、可以从老师和朋友那里学到很多东西。

〈在东高的缺点〉

一、无法在规定时间内完成目标；

二、过于依赖朋友和老师；

三、能交的朋友范围有限，必须在指定的圈圈内活动（行动范围狭窄）；

四、就连扫除之类的小事也做不了，无形中添加了大家的负担。

〈去养护学校的好处〉（只是假想）

一、能够自主生活；

二、减轻负担（对周围的人）；

三、可以遇见更好的将来；

四、掌握生活技能；

五、和同样身为残障人士的同学在一起，更有利于人格修养的提升。

〈升入养护学校之后的缺点〉

一、再也得不到身为残障人士的特殊关照；

二、无法和正常人交朋友；

三、学习进度落后。

离别

距离毕业典礼还有四天时间，大家好像在折千羽鹤给我（有百分百的预感）。

眼帘映出I同学和G同学她们拼命摺纸鹤的模样，心里感动万分。即使分离，我也绝不会忘记这一刻。

很高兴她们折千羽鹤给我，为我祈求幸福快乐。但是，我也希望她们能够说：「亚也，不要走！」

面对一直以来没有努力的自己跟未曾这么告诉我的朋友，我实在无法压抑心底的怨恨。

但我坚守和素子老师的秘密约定（不把朋友往坏处想），绝不会出口伤人。

我想起妈妈说的话：「过去的事就忘了吧。老是反覆思考过去的事，根本不可能继续前进。人生啊，就是前进三——步，后退两——步……」

我想起她边唱边跳的样子，忍不住笑出声来。

有朋友给了我苏铁的果实。

我好喜欢那橙色的果实，那是令人感觉温暖的色。

和素子老师做最后的道别，顺便跟老师发了一顿牢骚。

「你别再苛求自己了唷，人生在世，能做的事情不光只有学习而已。如果只过了念书这关，接着马上投入社会，那样一来，你又做得了什么？其实我觉得学习对你而言，只是个避难的场所而已。你可以避开拿书包、洗碗之类的琐事，只是一味埋头念书，不是吗？但这样一来，你的视野范围势必越来越狭窄，不改变不行。你和其他人的不同，就是接受过一年的普通教育。在养护学校和住院有什么区别呢？和那里的孩子相比，你受过更多不同的社会磨练，让你能深刻瞭解外面的世界是不允许你任性使气的。虽然你已经十六岁了，但仍有些许幼稚的想法造成你生理和心理的不平衡。我想，大概因为十六岁的你没有累积足够的人生经验吧。现在改正还不晚，努力试一试吧！在东高无法得到的东西，可以在养护学校里得到。哪怕当作恶作剧也好，你一定做得到的。你的存在，对于东高的每个人而言，都会是美好的回忆。」

我很高兴人生里能够认识如此善良的老师，和老师说了声：「我走了。」便面带微笑离开这里。

考试结束了，我一直放假到结业式之前。

爸妈帮我策画了一个热闹的派对，盛情款待这一年来所有关心我的好友和帮助过我的人。

大家玩扑克牌、下五子棋，有说有笑，玩得超级开心。S同学送我一个咖啡杯、Y同学送我一个音乐盒（铁道员的音乐），而A同学送我押花。

「你们都要好好念书哦，把亚也的那份也一起加油念完。看见这只钢笔，希望你们都能够想起亚也。」

妈妈说完，将钢笔递到她们和我的手中，大家顿时都沉默了下来——终于到了分别的时刻。眼泪禁不住要流下来，但是我拼命忍住了。因为事先就已经下定决心，不能哭哭啼啼地和大家说再见……

这本来应该是最快乐的时刻，然而大家回去后，心里反而更难过，忍不住抽咽了起来。

反省

终于到了！三月二十二日这天终于来了。

平淡的结业式结束后，我们来到教室。

大家写了半张「离别祝福」给我。

我很想大声说：感谢大家长时间给予亚也的帮助，我一生都不会忘记的。虽然即将进入新学校，但我还是会继续努力。也请大家不要忘记——有个身体不方便、叫做亚也的女孩曾经在这里生活过！」

但是，我的泪腺突然故障再次发作，喉咙哽咽了起来，终究还是没有把想说的话说出口。

S、Y子……

老师告诉我，她们说：有时候照顾亚也也是一种负担。为什么我从没发觉这件事呢？想到这里，不禁全身血脉紧绷。以往我总是不断考虑到自己的感受，却让大家感到疲惫不堪，这一切都是我的错。

唉，我真的没什么好反驳的了！过去所发生的一切事情，我都应该要好好反省自己……

我在七夕的竹签上写：我想变成普通的女孩。妹妹看了怒斥我：「你哪里和普通人不一样了！？」

「我只是写下事实，难道不行吗？」我反驳道。

冷静一想，她或许明白我的病情，但仍不认同我是残障人士这个事实吧。

实话

山本纩子医生的小档案。

她戴着细框眼镜、留着一头短发，总是穿着白衣。不管是耳环、戒指等首饰，给人的感觉都十分清爽，浑身上下散发着干净的气息。

她是我在名大医院住院时的主治医师，后来即使转去藤田（名古屋）保健卫生大学，我们也一直保持联络，为此我还特地转院。

她的头脑反应迅速，不管做任何事都干脆俐落，也总是能准确判断问题。她还曾经用自己的车载我去其他大学医院检查，真是不可思议的行动力啊。

「山本医生念哪间高中呀？」我问道。

「明和呀。」她很简单地回答道。

那是一间人才辈出的学校，就连我都听过那间学校的名字。据说山本医生之后就直升名古屋大学，但是却一点架子都没有，态度总是相当温和，所以亚也很喜欢她。可是在她面前，她可不允许亚也表现出软弱的样子。

看病、住院的治疗已将近一年半，但我的病情仍在一点一滴地恶化，连我自己都感觉得到。

或许是小脑的细胞正逐渐被破坏，我全身各部位的功能都在退化，伸腿、屈膝之类的动作越来越困难，连翻身都很吃力。就连说话也只能一句一句说，不能大声。笑起来再也不像从前一样是「哇哈哈」的声音，而是变成了「呜呜……」。吞咽困难的现象时常发生，舌头的基本功能也逐渐开始丧失。

下次去医院的时候，我想要直接问医生：亚也的病情究竟会发展到什么地步？希望医生老实告诉我。

知道真相后或许会很恐惧，但我终究得面对事实。我决定要根据医生的答案重新审视并定下自己对未来应变的方法。

〈现在设想的将来〉

（高一） （高二） （高三）

东 高 ↓ 养 护 ↓ 养 护↓在家工作（看家·做家事）

↖ 东高 ↗

明知重返东高不可能，但为了充实渡过高二生活，还是有必要定下计画的。

购物

妈妈正在打电话，然后大声从楼下向楼上喊道：「大家带亚也一起去YUNI※吧。他们说那里有备轮椅，这样的话亚也就可以去了唷！」

2购物中心。

趁着春假期间家人都在，行动总是慢半拍的我总算也可以搭车一起去玩了，大约十五分钟后，我们抵达YUNI。

我把最常用的小提包挂在脖子上，让妹妹推着轮椅带我去服饰卖场悠哉地闲逛。

对我而言，这些全是遥不可及的商品。

我看见一条漂亮的裙子，好想试穿看看。因为我总是跌倒，为了防止膝盖总是疼痛，平常只能穿裤子。对我来说，裙子简直是个憧憬。今天我终于鼓起勇气，提出想要买它的请求。

妈妈买给我后，说：「买一条没关系，反正天气马上就要变暖了。」

我开心的不得了，那件印着白色花朵的裙子上，四周缝有蕾丝的花边，穿上它，感觉连站立都变得精神焕发！想必大家一定会说我很可爱吧？哪怕只是说一次也好，我好想听大家那样对我说。

为了即将开始的寄宿生活，我们买了整整一纸袋的内衣、袜子和毛巾。

我忽然觉得失落起来，再过几天就要去养护学校寄宿，开始和家人分离的新生活。

虽然早已下定决心不能哭，但一想到这里，要怎样才能不哭呢？要坚强，不管发生什么也要心平气和去面对。情绪要做到能收放自如，将来才能成为大人物。

轮椅

「亚也，我买了一台车给你唷。」

「啊？」

妈妈开始缓缓对我说道：「学校走廊虽然有扶手，但是横向移动的时候，还是很危险。横向移动时需要由站姿改成蹲姿移动，然后再恢复成站姿，有时候动作一急就难免会出问题，而且过程中还很容易跌倒。如果老是这样，你也根本无法独自外出。但是有了电动轮椅，就算腕力不够，只要轻松按个钮就可以毫不吃力地上坡，听说时速有五公里左右，和走路速度差不多。既不危险，操作也简单，很适合你。但是你不可以因此任性，也不能光想依赖轮椅，要用自己本身的力量活动，也不可以偷懒，你能答应我好好学习操作吗？」

「我可以自由在外面活动了吗！」凭借如此单纯的喜悦，竟使我觉得世界又大了一圈。

我想要一个人自由行动。

再也不用将想要的书名写在纸上，拜托人家「帮我买回来」。书店老板直接递给我这本书或那本书，这些事情简直就像梦一样。

好！去养护学校之前我一定会认真阅读操作说明书，然后外出练习看看。

汽车公司的人把轮椅送到家里了。我亲眼看着他们组装，只要在下方并排摆设两个扶手，启动电钮，轮椅就可以活动了。

「亚也，你坐上来试试看。只要握着这根手把前后移动，想去哪里就去哪里，操作方法很简单。」

我坐上去，稍微将手把向前推动，轮椅就开始前进了。伴随着车轮转动，会发出微小的声音，接下来再回转……我拼命练习了一阵子，没过多久，我那令人讨厌的个性再次发作，眼泪忍不住流了下来。

「你怎么了？」妈妈问。

「好久没有自由活动，好高兴。」我虽然这么回答，但心里复杂的感觉，却无法用语言完整表达。

我要好好练习，早点达到能自由进出书店的目标。

我看向窗外，这时下起雨了……

擦拭厨房、打扫厕所，我很努力在实践这些打扫工作，感觉像身体注入了能量一样。

虽然已经没在念书了（但学生本性幸好仍未丧失，真好笑）。

提到轮椅※日文里的妹妹可称作椅子，父亲叫做车，二者合称就是轮椅。

3日文为车椅子。

高一的时候，妹妹在医院走廊看见并排摆放的轮椅，想要坐上去玩耍时，妈妈说：「不可以坐轮椅玩耍！轮椅是身体不方便的人坐的。」

迄今为止，这些话我都没有忘记。

我不禁将《夜和雾》（德国集中营的体验记录）中奥新维斯集中营的人们和身为残障人士的自己联想在一起，因为我们的心情都是逐渐变得麻木，很相像。

残障伙伴

「蒲公英之会」是聚集残障人士的社团，他们今天带我到一间叫做「巴洛克」的西餐厅，里面放有一台古典钢琴。我说完：「下次想请你弹琴」后，山口小姐咯咯笑了起来。

我们后来去了纯子家，她的耳朵虽然听不见，但却可以用手语愉快地聊天。

纯子的脸部表情总是可爱。

我学会了一点手语，但还想更上一层楼，和纯子成为知心的朋友。

而她的妈妈，感觉也很像我自己的妈妈。

〈来自伙伴们的指导〉

一、身为残障人士，如果老是畏缩不前，就永远无法改变自己！

二、与其追求已经失去的东西，不如好好珍惜现在还拥有的事物。

三、成天哀怨自己多聪明，只会加重自己的悲惨心情。

转学＝寄宿生活

满载一整车的生活必需品，我正式进入养护学校就读。其他学生因为新学期刚开始，也都回来上课了。大大的房间像教室一字排开，屋子里的正中间有走廊，铺有榻榻米以区分左右。

每人都有属于自己的课桌、壁橱和台灯。距离房门最近的地方是我的城堡。

「这些东西现在派不上用场，所以放上面；日常生活常用到的，放身边拿得到的地方。」妈妈边说边帮我把附近的起居用品仔细整理一番。

除了我之外，还有其他几个女孩子也都是妈妈在帮忙整理。没有人在意我的存在，不知道是好事还是坏事……

「你要尽快忘记东高，早点成为冈养※的学生喔。」铃木老师对我说。

4爱知县立冈崎养护学校高中部。

为了「尽快忘记」，我将东高的校章和级徽统统都取下来，放入抽屉最深处的地方。

向前迈腿的动作已经越来越困难了，我死命地抓紧走廊上的扶手，嘴里念着：不要怕，不要怕……。「我是不是已经不行了……？」想起这些悲哀的事，我的心思又乱成一团了。

「人类一定可以学会走路！」

B老师的话语到现在还萦绕在我脑海里。

这句话引起了我的共鸣！我也是这么想！我要向独自行走宣战！向新高山※冲锋！

5即台湾日据时代玉山的别名。

我在去教室的途中摔倒了，正在哭泣时正好被A老师撞见，他问：「很难过吗？」我回答：「与其说难过，应该是说不甘心吧。」

人类为何会用两只脚站立走路？当我看到远处的朋友快速移动脚步时，本是理所当然的事，如今心底却不禁产生了这样的疑问。

走路这件事，现在对我来说真的是越来越困难了。我心里想：来这里真的是正确的选择。

有时看看窗外正在打棒球的孩子们……

看看走廊上正在和老师玩相扑的小孩……

总是这样子多愁善感真是可怕，我的心情总会处在浮动的状况下。

虽然自觉已不再是东高的学生，却也没有身为冈养学生的实感。如果有陌生人问：「你是哪里的学生？」我应该怎么回答才好？

苦闷

我和A老师在教室里说：「我梦见自己试着挺起腰，结果马上就可以走路了，而且老师看见很高兴喔。」

老师说：「光是思考学习的事倒是无妨，不过自己洗衣服或者担任值日生的时候，还是会让你感觉很辛苦吧？」

老师接着又说：「有个罹患肌肉萎缩症的孩子曾经写过一首诗：『神赐予我残疾，为什么我还要相信他，这是在考验我的忍耐力吗？』逼迫孩子到这种地步，我都感觉自己有点像希特勒了呢。」

我说：「但是老师，事实上我也曾经想过这些。自己的身体为什么突然出了问题、会有今天的自己是因为牺牲了许多人的利益，给许多人添了不少麻烦。此外，我也试了许多方法以及各种心理建设来安慰自己。」

望向窗外，看见雨后的彩虹在天空漂亮地画了一个弧线，于是我急忙坐上轮椅外出。

T同学说：「有轮椅可以坐好幸福喔。」

什么嘛——小心我钉你的小人喔！

本想回敬他：「能走路反而比较幸福吧。」

但为了不污染漂亮的彩虹，终究把这句话吞了回去。

每逢星期六，爸妈都会来接我回家住一个晚上，等星期天晚上再回学校。

看见我身上总是又有新伤，妈妈问：「你常跌倒吗？」

我回答说：「这都是因为赶时间的关系，因为我的动作太慢，所以我拜托舍监阿姨凌晨四点叫我起床念书。不这样的话，一天的事就做不完……但有时候太急而动作变得僵硬，所以很容易跌倒。」

一直以来，我都是本着尽可能「步行」的精神，只有在出校门时才乘坐轮椅。但有时事态紧急，比如去距离较远的图书馆时，为了赶时间，也只得使用轮椅。

如果坐轮椅去上课（每次坐轮椅的时候，都会感觉自己「已经不行了，我无法走路了」，会让心里感觉更悲伤）……

我在走廊碰到舍监阿姨。

「早安。」

「咦？你坐轮椅上课啊，保持开朗的心情很不错唷。」

听到这种话，我的心里总是感觉到有东西堵塞住，简直连呼吸都要停止了。这有什么好开心的！我也想用脚行走，正因为无法走路我才那么烦恼。坐轮椅也是万不得已的办法，难道大家以为我是喜欢才坐轮椅的吗？难道以为坐轮椅会感觉很快乐吗？

心情到差简直想把头拆下来。

我的病情似乎又更糟糕了……因为妈妈的白发不知何时突然映入我的眼帘中。

所谓瞭解残障人士

五月的晴天让人心情舒畅。

今天举办小型运动会，还刚好是母亲节。另外有一件不能忘记的事，就是妹妹的生日。真是可喜可贺的日子。

我打电话给住在冈崎的表妹惠美，希望她能来看我。

因为想让她清楚知道自己是如何努力生存的……

惠美和我从小就是青梅竹马的好朋友，我们总是睡同一张床。暑假和寒假的时候，都会互相去对方家里寄宿。

她穿着白色罩衫、荷叶裙，鬈发上戴着金色的发饰，还穿着红色的高跟凉鞋。长长的睫毛、大大的眼睛，很难想像如此漂亮的她竟然只是高三的女生。她跟总是被误认成男生的表妹——阿香一起来探望我。

运动场的一角，静悄悄地长着一丛繁茂的幸运草。我们三个人围坐在一起，开始找寻四片叶子的幸运草。希望这是可以给妈妈带来幸福的吉祥物。

「有四片叶子的幸运草吗？」惠美问道。

于是，我把心里一直思考的话说了出来：「四片叶子就是三叶的变形，据说变形的东西会给人带来幸福……」

惠美认真思考一番后问道：「因为罕见的缘故吗？」

是呀，正因为罕见才会带给人幸福，所以没那么容易就找到的。当好不容易找到的时候，才会感动地想「太好了」，然后才有幸福的感觉啰。

今天又因为摔倒受伤，我又哭了。我应该要更坚强一点。

早上可能因为动作太急或心情太急，明明以为脚已经迈出去了，不料却没有迈出。于是，身体自然向前倾倒，本想伸出手撑住身体，但却办不到，于是……碰！

被担架抬往保健室时经过走廊，我看了一眼天空。

心里暗想：啊，很久没有躺着看天空了。

躺在保健室时，隔着窗户也可以望见天空。

白云飘过蓝色的天空，真的是难以言喻的漂亮啊。

对了，等将来彻底瘫痪的时候，我就躺在床上看着天空吧！

阪本九※的歌词：「继续往上走吧！虽然眼泪快溢出来了……」

6日本歌手，下述歌词出自其名曲〈抬头前进〉。

对，就是这种感觉。我睡了一个小时，醒来后心情大好，于是自己起床去了一趟洗手间（是西式的抽水马桶）。

罗丹的作品「沉思者」，难道是坐在马桶上思考的结果？这是我在如厕时领悟的新发现。

我感觉自己的动作更迟缓了。

昨天轮到我去图书馆值日，二楼的走廊花了我整整二十分钟，但是到的时候一个人也没有，我的动作太慢了。我哭丧着脸，借了一本塞顿的《动物记》。如果超过门禁来不及离开而被关在学校里，只要借校内电话和宿舍联系一下就可以了，但我还是忍不住哭了。

才四点左右，就被图书馆的人骂回来了。

图书馆员斥责道：「赶快回去！想找书的话就早点来！」

气死我了！真是冷酷无情的家伙。我的动作比别人慢一倍，根本无法操控自己的时间。

而且花在日常生活上的时间太多了（洗衣服等）。这些都不是花时间就能解决的问题。

今天的郊游目的地是动物园。

我已经厌倦去动物园之类的地方了。红毛猩猩一副愁眉苦脸的表情（早就听说猩猩很神经质，所以容易患神经过敏的症状）。

会扔石子的黑猩猩、不会捕鱼的鹈鹕、邋遢的鸵鸟……看着这些动物，让我不禁感到疲惫，心里更感哀怨。

我很讨厌寄宿学校的值日生制度，不过为了适应将来的集体生活，这也是没办法的事……我的动作一向慢半拍，无论如何也无法和大家一起行动，总是会慢上一、两步。

为了弥补缓慢的动作，在广播体操之前，房间的清理工作只能进行到一半。但是体操结束回宿舍时，舍监突然对我说：「亚也，你没打扫房间吧？赶快把厕所里的脏东西和毛巾收拾一下！」

被误解为「没有打扫」，除了生气之外却无话可说。

「请原谅我的罪过吧，我会忍耐所有的折磨和挑战……」

神啊，请告诉我，我的苦难究竟要到何时为止呢？这种自我催眠的方法，总会让我更加懦弱。

如果我的身体能更加灵活，就算要我清理厕所，我也会高高兴兴地去做。但是由于我无法好好控制自己的行动，也只能在心里暗骂「可恶」，但嘴上却什么都不能说，大家也不发一语便散开了。

回到房间门外，不甘心的我不禁哭出声来。

舍监阿姨看见后说：「要在团体里生活可不能随便哭哦。」那我到底该怎么办才好呢？

今天可以回家了。

我把鹦鹉的笼子清理得干干净净。

走路时，感觉到左腿关节内侧有轻微的疼痛感。唉，难道……连最宝贵的左脚也要不灵光了吗！？

而且我的左手开始出现不自然的动作，总是会发出「嗖」的一声（手指伸直或者弯曲的时候，会连带五个指头跟着一起动）。

而左胸、手臂上侧还有右侧臀部都开始感觉疼痛，难道是上次跌倒时遗留的后遗症吗？再不赶快贴上沙隆巴斯就惨了。

右脚的膝盖嘎吱嘎吱地响，果然……该来的还是躲不掉……洗澡的时候，我一边感慨「因为跌倒而遍体鳞伤的可怜身体」，一边抚摸受伤的腰和肩膀。

从今天开始，每天要挪出十分钟走路，一直到再也不能走为止！

再这样下去，我高三的时候一定连一百二十公分的高度（站立时目视的高度）都无法保持了。

我看了三年级的学生在毕业旅行所拍的照片。

明年这个时候，我还能参加吗？

我自己对残障人士这个名词的理解程度是：

一、别再做额外的梦想。要清楚明瞭自己是残障人士，并认知自己残存的能力，做出力所能及的努力；

二、忘记从前健康的自己。根据弗洛伊德《梦的解析》的说法，梦见能够走路的自己，是因为欲望太过强烈的缘故（这我也知道）。

明天要举行舞会。因为还不肯对自己是残障人士这件事死心，所以我决心好好完成它。但尽管怀着这份心情也没用，因为再怎么努力练习的结果，还是毫无进展。

回去的时候筋疲力尽，轮椅低速的电动声响听起来也相当痛苦。

「对不起，是我太重了吗？你要加油喔……」这时，我彷佛感受到承受三十五公斤的重大责任了。

今天的我，有表现出精神奕奕的模样吗？管他的，既然别无他法，就勉强试试吧。

做体操、吃饭、洗衣服、打扫、去点名……

舍监阿姨说：「你忙了一个早上呢。」

本来想冷淡地回答道：「我一生都很忙碌。」但最后却只是脸上抽动一下而已。

人之所以为人，就是人能够一边走动一边思考事物。

就像老板在桌子前走来走去，思考「如何能赚钱」；情侣不也是一边走，一边计画彼此的未来吗？

铃木先生的眼睛

让我想起大象的眼睛

无所不知的神象

是印度的守护神

温柔的双眼，我很喜欢

我一个人在教室里发呆……

想起国小时我还能在走廊乱跑，把桌子弄得嘎吱嘎吱响，还因此被老师骂；想起那些从教室窗户跳到走廊，冷不防恶作剧打你屁股的男生们……

那些恶作剧我做不来，只能在一旁边笑边看。要是趁当时身体还能活动时玩一次就好了……

至少从窗户跳出去这件事，应该可以……现在没有人在，很安静，除了窗户外只有自己……

咯当——

「你在干什么？你不知道这样很危险吗？」

我又来到保健室接受照顾了。

A老师说我是「具有自残倾向的女孩」。

虽然很痛，但是爬到窗台从那里跳下去，对我而言也很有满足感，不过我不会再尝试第二次了。

天气变暖以后，我期待身体能稍微灵活一点，但别说变好了，只要不再变坏就谢天谢地了。

这个暑假本来希望如果有新药出现，可以带点希望再度住院治疗。

但得到的却是残酷的结果……据说还没有购入新药品，因此暑假也不能住院了……

难道连医学也弃了我吗？……这种感觉就像从悬崖坠落。后脑勺如同被锤子打中了一样，充满了绝望。

第一卷 17岁——已无法歌唱

爸妈送了我五本可爱的笔记本和便条纸；妹妹送了我sand glass※；而弟弟送我粗笔头的四色原子笔，还说：姊已经十七岁了，不可以再那么爱哭了。

7沙漏。

小弟送我一本《白色的人、黄色的人》※。

8远藤周作的作品。

我十七岁的愿望，就是想去书店和唱片行。即使有了轮椅，一个人操作轮椅外出还是很困难。因为我的手已经无法随心所欲地动作，操作总会出错。

如果能去书店，我想买《乱世佳人》和《暗夜行路》。如果能去唱片行，我想买Paul Mauriat的唱片。

我在浴室摔倒了。

脚尖已经没办法再取得平衡（搞不好再也无法平衡了）。虽然跌得很惨，但没有受伤。好可怕，真的好害怕。

如果只凭自我的恢复力能否康复呢？

我已经十七岁了，如果我再持续坚持几年的话，神能不能够宽容我呢？……

我无法想像自己在妈妈那个年龄（四十二岁）的情形。

连东高二年级的学生都无法想像了，我还能活到四十二岁吗？感觉很不安。但是，我想活下去。

暑假——回家

养护学校的第一个暑假来临了，一想到马上就能回家，我就高兴得无法入睡。

新药还没送到，虽然有点遗憾不能住院，但听说这次的新药由针剂改为口服剂了，而开发人员也正在努力，我还是安心等待吧！

快要吃午饭时，来了一个有点年纪的陌生叔叔。

「你好……我是平安阁（婚礼公司）的，请问令堂在吗？」

「爸爸和妈妈都出去了。」弟弟回答道。

大约过了五分钟，另一个身材瘦小的阿姨又来访了。

「我是平安阁的……」

「啊，刚刚不是来过了吗。」

我从二楼往下喊话。

「是你奶奶吗？」

被她这么一问，站在玄关的弟弟忍不住笑了出来。

「谁叫你要用那种慢吞吞的声音讲话。」

太过分了，真是的，有十七岁的奶奶吗！

晚饭的时候，妹妹把这件事情告诉妈妈。

心里好难过。虽然我还是不肯承认现实，但听见别人口中说出残障两个字，心里还是相当介意。

妈妈做饭时，我在一旁帮忙。

「你能帮我把韭菜和肉馅搅匀吗？」妈妈问道。

啊，饺子？我忍不住苦着脸（不擅长的缘故）。不过算了，今天主要的任务就是协助做菜啰……

我打了四个鸡蛋后准备开火，蒸蛋时我想起了I老师。

他每天早上不需要闹钟就可以特地起来按掉开关。不依赖机械的人真是了不起呀，我心里相当感慨。在学校餐厅吃早餐时，只要看到我端着茶杯那种不稳的样子，他就会从后面帮我一把，真的是很体贴的老师……

当我把饭煮好放在电风扇旁冷却时，发现两腿的大腿内侧有二公分左右大的烫伤痕迹。往好处想，就当皮肤白里透红好了（这是用腿去夹锅子的结果）。

蒲公英之会（残障人士伙伴）的成员们，由于白天劳动，所以只能夜晚聚在一起，出版一本叫作「地下水」的杂志。暑假在家休息的我，也接到通知受邀前去。

「妈妈，晚上外出的女生是坏女孩吗？」

「如果和靠得住的人一起倒是无妨，只是……晚上出去不会有危险吗？」

晚上八点，山口小姐开车来接我了。

「我出去一下。」

听我这么一说，晚上刚喝过酒且红光满面的爸爸叮嘱道：「年轻女孩晚上外出总会让人担心，以后记得白天去啊。」

爸爸平常向来不太干涉子女私生活，今天会引起他的注意，我很开心。

爸爸长得很英俊，和平常一本正经的表情相比，我更喜欢喝醉酒后脸色红润的他。

跌倒

以前，如果意识到危险，都能够适当做出随机应变的反应。现在的我就算意识到危险，也无法再随机应变了。

如此下去，将来岂不是连意识这件事都会跟着消失？神啊！你为什么要赐予我这种痛苦？

不，或许每个人都有苦痛也说不定。但是为什么只有自己会变得如此悲惨呢？

今天摔得很严重。

平常洗澡的时候，总是妈妈或妹妹帮我脱衣服后，就先把热水反覆泼在毛巾上加温，再以爬姿前进到浴缸里。

在我抓住浴缸边缘往澡盆里坐下的时候，不小心跌了下去。下面本来有个肥皂盒，被我一压便「喀嚓」一声碎了，碎片刺入屁股，痛得我「哇」一声喊了出来。

「怎么了！？」妈妈飞快跑进来问。

浴缸内鲜血如注彷佛红色的河，妈妈急忙用毛巾紧紧包裹我的屁股，然后开始用热水「沙沙」地泼往浑身干燥的我。

妈妈和妹妹两人合力抱起我，以最快的速度擦干身体并包上睡衣。

我屁股上的伤口已经用纱布包扎妥当。

「你的屁股有点割伤，我们去医院看看吧。」

没想到事情会变得这么麻烦。

到医院缝了两针，九点才回到家，感觉好累。那一瞬间究竟发生什么意外，连我自己也不知道。

是因为不小心跌倒？还是因为手滑？总之，事故的直接原因不明。莫非是因为神经一时停止运作，所以无法发挥作用了吗？

我又给妈妈添麻烦了。

在妈妈整理药丸的时候（将许多种类的药装成一盒），我正因为肚子痛躺在床上。但这只是个借口，基本上，我面对事情的态度就有问题。或许是歉疚感，我想起佐藤八郎的《妈妈2》，于是将手伸向书橱。

自言自语

暑假即将结束。

唯一可以做的事，大概只有照顾鹦鹉吧。它停在我的肩膀或手臂上，等我将鸟笼打扫干净。

我让它站在我的手上，小心翼翼地从门口放入笼中，它们真的好可爱啊！虽然偶尔会被它啄一下，但并不会感到疼痛。

「谢谢。」它们对我说道。

「没关系，只要能让你们开心就好。」

我和鹦鹉聊着天，不知不觉中，一个小时已悄然流逝了。这「沉重」的劳动使我汗流浃背，因为害怕它们逃跑，房间里的窗户总是关着……

〈反省（自言自语）〉

「为什么那么不用功呢？」

「我不知道。」

「你难道不觉得愧对为你拼命工作的爸妈吗？」

「当然愧疚。但我还能怎么样？」

「这就是你太任性了。这个世界上独自在努力的人多得数不清，就像一年前的你一样……」

「别再说了。如果听你的话只思考念书的事，我又会开始迷惑未来了！」

结果我什么事都没完成，暑假就这样结束了。新学期真可怕！

自己身体的变化（恶化），自己最清楚。这到底只是暂时性的，还是会持续不断继续恶化下去？我也不知道。

我告诉山本医生：

一、髋关节活动不良。虽说不良，但却可以前后走路，却无法左右张开（无法像螃蟹那样伸展腿部）；

阿基里斯腱无法将脚的灵活度控制好；

二、「バ」※、「マ」※这二行的假名发音变得很困难。

9罗马拼音ba。

10罗马拼音ma。

医生说只要持续练习就会好转康复，然后给我开了些白色的柔软药片。

我很想知道自己真正的病情，然而却害怕得知真相。没关系，就算不知道也无所谓，只要把握当下，努力活出自己就够了。

「亚也是因为无法在东高生活才转学去冈养，想不到在冈养也被认为是重症患者。不要因为无法在那里生活下去就越来越畏缩不前，只要想活在世界上，就不必杞人忧天、担心没有生存的地方。将来如果想在家里生活，我就把你的房间改造成向阳屋，让太阳每天都把房间照得暖烘烘的。」回程的车上，妈妈不服气地说道。

不是这样的！我想知道的，只是我未来该如何生活下去，而不是只想寻找一个可以栖身的场所！我在心底暗自喊，因为我知道妈妈是看到我愁眉苦脸的表情，才会说这些话来安慰我的。

去洗手间洗脸时，我看着自己在镜子中哭过的脸。

「唉，为什么变得那么没精神呢？」

虽然丑了一点，但应该也有可爱的地方吧？我曾经对妹妹说以前的自己很漂亮，然而现在看着自己的脸，我再也无法说出这些话了。

现在仅存为数不多的表情里，只剩下哭泣、微笑、一本正经和嘟嘴了吧？

我努力装出一副活泼、开朗的表情，但是连一小时都维持不了。

我已经无法唱歌了，嘴唇四周的肌肉已经僵硬，腹部肌肉也失去力量，只能发出类似蚊子嗡嗡叫的声音……

迄今为止的一周里，我每天都要吃那些白色的小药片。

说话的节奏可以稍微变快一些，吃东西也变得比较容易吞咽，右腿的痉挛也约略有些缓和。不过伸腿依然困难，偶尔疼痛的症状依然不见好转。

秋天的节日

〈文化祭〉

妈妈和妹妹来看我了。

看到I老师在舞台上跳舞的样子，妈妈哭了。

「怎么了？」我问道。

「老师真的很拼命在跳……换作普通学校的话，只叫学生上去跳舞不就可以了？老师和学生一起认真跳舞的样子让我很感动，所以才不自觉想哭。还有演猴子角色的那个小孩，他走路的样子就像是小儿麻痹患者一样对吧？他只能那样子走路，所以最适合扮演那个角色了。大家看了都在笑，不是吗？但是妈妈反而却哭了呢。」

我想我会那么爱哭，八成是妈妈的遗传吧？

「但是妈妈，四月的时候，我看到S同学跌倒后竟然笑得出来，感觉好不可思议，觉得她简直是超人耶！我那时候心想，我要是也能变得那么坚强就好了。不过现在的我跌倒也能笑得出来了，不过不是在笑跌倒的方式，而是像刚才看见猴子穿的衣服一样，不自觉笑出来的。」我回答道。

〈运动会〉

想不到养护学校竟然也要举行运动会。

我反覆思索……不能走路的人要用什么方式参加呢（我忘了还有能走路的人以及轮椅的存在）？

若是互相帮助、协助，弥补各自不足的地方，想必在完成后，大家都会有成就感吧？

重症患者们的舞蹈，都得要自己构思。

在枯叶散落的地方，倒楣的我搞错了栖息处，宛如落地的叶子。但是，我还是拼命像蝴蝶一样飞舞（在心中飞舞……）。

我以为现实里的重症患者根本不可能将事情做得完美，但在图书馆看到录影带后，我却猛然惊醒。

谁说不能将事情做得完美？有志者事竟成！

一边跳舞、一边抬头望天空，将那柔和且一望无垠的蓝色深深印在脑海中。

和东高运动会最大的不同之处在于，我由局外人变成了当事者。而我的思维方式，也从重病症患者什么也做不到，转变成有志者事竟成。

「亚也，有志者事竟成，从现在开始才真正是关键时刻哦。」

「落叶积攒亦能成荫，天生我材必有用。」老师们都替我打气。

「能体认到自己由局外人变成当事者，可见亚也的心已经改变了。」就连山本医生也这么说。

铃木老师结束长期研修回来了。

他说起与重症患者的孩子共同生活、学习的过程。

「有些孩子年纪虽然已经十岁，但心智年龄却如同婴儿；有些孩子无论对他们做什么都没有任何反应，而有些孩子还把石子或泥巴放进嘴里——透过实际观察，我认为一岁的孩子该要有一岁的指导方针。还得继续努力，各方面需要教导的地方太多了。无论是身患重症的孩子，还是教导他们的老师，就像亚也跟我，大家都要努力，要加油喔。」老师说道。

有时我会想，如果我的智力能和身体的不自由同等比例，或许我就不会感觉如此痛苦了。

但听了老师这番教诲，我深深为自己的「不知足」感到羞耻。

读国小的时候，我曾梦想自己将来长大要当医生。

国中时还曾设想将来去读福祉大学，所以将东高的文组当作第一志愿，虽然理想已经改变，但是想做对他人有帮助的事，这种心情始终没变。

现在目标还没有确定，可是毕业之后，我很想替那些不能动弹的孩子们做饭，不知道这点愿望能不能实现，我还想透过牵手来让人感觉到人性的温暖。

难道连一点点对别人有用的事都做不了吗？

以前小亚曾说：「如果我不要出生在这个世界就好了。」

我当时听了之后心头一震。

不过，心底那些讨厌的事能够随着叹息一起烟消云散，那种畅快却很令人惊讶。只是话说回来，我知道像她一样瘫痪的孩子，也只能这样思考了。想到这里，不禁替她觉得难过起来。

我，已经无法回到从前了。

我的身心都像失去弹性的海绵一样疲乏。

老师，救我！

用哭累的身体，开始解答数学的表格。

结果和标准答案一致，好开心喔！

但这样还是不行，因为我竟然足足花了五十五分钟……

年终

我开始写起贺年卡。

以前只知道440（丰桥）和其他两、三个邮递区号。今年因为转到冈养，朋友和老师一下多了起来，于是知道的邮递区号也相对增加，日本好大啊。

大家都在忙着年终大扫除、捣年糕和购物，那我该做什么好呢？

「亚也，你看起来挺有精神的，来帮忙擦地板吧。」

「嗯。」

抹布已经帮我拧干准备好，扔在走廊上。

我对于迎春这件事丝毫不感兴趣，为什么不能好好考虑怎么进一步地调整情绪，思考一下明年的抱负呢……

反覆无常的情绪让我大哭起来。

我的命运难道只能从此走下坡吗？

东高的老师曾经说：「解答现代国语的问题时，最重要的一点在于，要一眼看出问题问的是什么，并遵照题目正确作答，并撇开先入为主的狭窄观念。为此，平常生活就必须阅读大量的书籍。书看得越多，先入为主的偏见也才会随之改变。」

我也看过许多书，对作品中各式各样的人物都有接触。

时至今日才明白，懂得观察其他人内心真实想法的思维方式，原来全拜读书所赐。

遇到无论如何也解释不清的情形，我一向都会选择中止谈话，但最后总是会很后悔地心想：早知道就不要那样……这也是我之所以总会容易变得忧郁的原因。

开始试着练习书法。

今年第一次用细头毛笔沾墨书写。

临摹字帖上的书法很难，而没有样本的人生更是难上加难。

这次要写的字是「坦诚」。

眼珠突出、语言障碍

マ、ワ※、バ行还有N的鼻音越来越难发了。

11罗马拼音wa。

化学课被老师叫起来回答问题，明明知道答案是加号，却无法发出加的音。口形可以吻合，但却无法发声，脱口而出的只有空气，因此变得无法和其他人沟通。

最近，自言自语的时候越来越多了。虽然以前感觉「很讨厌，像白痴一样」，但现在为了训练发音，反而开始积极练习起来。

要说的话和以往相同，最大的不同处，就在于现在没有人听我说话了……

我想当学生会的候补文书。国小五年级时曾经挑战过一次。

因为要站起来面对大家演讲，所以必须事先进行语言训练。

要训练又要念书，该做的事情太多，结果累到脖子都转不动了。呵——

国小的时候，也曾经跟同班同学有一场大决斗。起因是我带着小熊（狗名）去广场散步时，正好碰见同学跟他哥哥也带狗出来散步，结果两只狗竟然打了起来。

「为何会让它们打起来呢？」

「因为是我哥叫它咬的。」

我听完瞬间火冒三丈。

「难道你哥哥叫你去杀人，你也可以心平气和地去杀人吗？哥哥说的话也不一定全部正确吧！？」（妈妈传授的论点）

同学听完并不认同我，狗打完接着就换成人打了起来。

真是气死我了！即使头被扯下来我都不打算停止。

还好有老弟跟妹妹一起来助阵。

那时候因气愤而产生的正义感，应该很适合用在学生会干部身上吧。

语言障碍越发严重起来。说话的时候，总是很浪费双方的时间。

交谈之际，我只能说「那个……我想……」这种言之无物的话。如果事先没准备好谈话内容，就很难进行对话。

「天空好美啊，云朵看起来就像冰淇淋一样！」现在的我，连这种抒发心情的乐趣都做不到了。心里的挫折感很强烈，越想越觉得自己悲惨之余，不自觉又哭了起来。

欲求不满

老师把我叫过来问道：

「你的心里是不是还有想追求的事物呢？」

我哑口无言。

老师大概是根据我的提问，以及看完我写的作文和绘画后综合判断的结果。只是，我复杂的心情难道只是「想追求」一句简单的话就能解释的吗？

身体从健康剧变为残障，这让我的人生起了很大的变化，而且我的病情还在不断地恶化下去。

现在的我等于是在和自己战斗。

斗争的结果不但不会满足，还要拼命整理苦恼、烦乱的情绪。

虽然找人吐苦水也不一定能解除我的烦恼，但我还是希望有人能体会我的心情，成为我心灵的支柱。所以我才会将所想及烦恼的事都写在笔记本上，用来和铃木老师交流。

其他的老师认为我可以自己消化、突破，但有没有人为我想过，我身上所背负的行李是那么沉重，沉重到我无法站立，甚至连动都不能动了。

我问妈妈：「我看起来像欲求不满的人吗？」

「谁都会欲求不满啊。在当时不顾一切地说出来不就好了？如果总是在事后才在意被讲了什么或做了什么，就会被当成一个只会不断烦恼的人。」

我真是反应迟钝。我自己不也曾经有过正常的日子吗？

现在虽然生活在社会最底层，但不可思议的是，却从未想过去死。

什么时候，到底什么时候才能拥有快乐的时光……

基督教的教义说，活在这个世界上就是一场试练。

莫非说活着只是为了找寻死后的自己吗？……

圣经就在我的手边，但我却没有心情阅读。

我的饮食

我已经无法得心应手地使用筷子了。

右手的拇指无法用力抓紧，其他的手指也变得僵硬、无法动弹。往后，吃饭的方法自然也需要随之改进——结果，除了流食外别无选择。

今晚的菜单是白饭、炸虾、通心粉沙拉还有汤。

首先，我将通心粉沙拉浇在饭上，细小的饮食都用这种方式处理。

炸虾因为够大，所以我还有办法夹住，但面类就惨了（我很喜欢吃乌龙面的说……）。

吃饭时需要特别注意，要相准时机将食物放入口中，然后配合韵律调整口形，停住呼吸后一口吞下。

同学千佳因为右手活动不灵光，都是将盘子放在嘴边进食。而小瑛则是将米饭、点心、酱汤全部放在一个盘子里进食。我则是二人的综合体。

我的左手还能动，暂时还拿得住饭碗。如此看来和普通人吃饭并无二异，伪装成功！

很久以前看过一本由广播主持人铃木健二写的书，其中有一段内容为：残障人士在相亲之前，首先要做的就是不隐瞒自己的缺点。

不过，我吃饭的方式应该是无伤大雅吧？

我试着问舍监阿姨：「是不是因为迟到才害我引人注目？」

「与其说引人注目，大家应该是觉得很可怜吧。」

我听完顿时呆若木鸡。

来到冈养了，却还有很多事得靠大家帮忙，真的很抱歉。

残障人士分为重度和轻度两种，而我则是属于重症患者。

三月

亲爱的弟弟妹妹，恭喜你们国中毕业！

接下来的升学考也要加油哦。

每年我都迫切期盼春天来临去野外吹风，但无声下不停的春雨，却让今年春天格外感到寂寞。

对将来好不安啊……我的人生没有前进，在不知不觉间开始倒退了。

我的希望到哪去了！

我已经无法想像自己将来可以变成什么样的人，虽然说有志者事竟成，但现在的我只能跟着命运随波逐流，就连什么职业适合自己也摸不清了。

妈妈说：「再忍一年。」

而我却认为：「只剩一年。」

这之间拥有如此大的差距，已经无法拉近了。

不管是每天可以幸福上学的孩子、或是从小寄宿在学校生活的孩子，他们都和我不同。

他们不必踌躇，可以顺遂地过自己的生活。

「慢慢来没关系，但你还是得好好遵守规定的时间！」

我因为动作缓慢老是迟到，因此R老师和舍监阿姨都异口同声地对我说出这句话。

而且即使是扫除，我也讨厌你们说：「只要慢慢擦完就好。」你们别再骗我了，真是太过分了……

向来亲切的舍监I阿姨，总是用妈妈一般的关爱包容我，我最喜欢她的温柔了。听说她晚上总是睡不着，真想缝个布娃娃送给她。

舍监Y阿姨则总是说我动作太慢。

但之前我用十分钟时间穿过宿舍三公尺长的走廊时，她却一直在旁边默默关心着。

两个人都很温柔，只是表现的方法不同罢了。

无意间听到妈妈和舍监阿姨的对话。

「在我往生的时候，我想带着这孩子一起走。」

想不到妈妈竟然对我如此用心。这才让我真正明白什么叫母爱。

之前忘记按下机器（电动轮椅）的充电钮，现在电力快耗尽了。

真糟糕……现在爬坡只能慢慢地移动，害我的腰痛了起来。

我来到二楼走廊暂时休息一下，往下一看，发现土丘上有小东西在动，是一只小狗……它看起来好像很孤单。

老师经过我身旁看到这个景象，对我说：「狗也喜欢漂亮的风景呢。」

我想，无法用言语表达真实心情的动物，在不同角色或不同时间的情形下，也会被做出不同的诠释吧？

毕业后的我该如何是好？这两年时间里，病情越来越恶化，妈妈和山本医生谈过话后，叮嘱我要专心好好接受治疗。

现在已经不是有没有冲劲的问题，我也不再期待是否有人鼓励我，而是只得继续走下去不可了。

我把腿伸进被炉里，边吃着妹妹剩下的点心。

妹妹对我说：「加油。」

最近的身体状况很奇怪，不但眼睛看不清，头脑也跟着晕眩。

右脚的形状开始发生变化，只有拇趾翘起，而其他的脚趾反而都像睡着一样动也不动。

看到的感觉很诡异，这是我的脚吗？

现在的我身高一百四十九公分，体重三十六公斤。总有一天，我将失去支撑身体的力量吧……

好丑的脚喔！

舍监G阿姨帮我替轮椅充电时，我说道：「我的病已经越来越严重，现在可能无法走路了。在病情不重还可以走路时，本以为或许能够帮帮大家的忙，但现在我已经变成了这个样子，最后还是得一直麻烦大家，对不起……」

我已经说不下去了，但是，我终于能勉强克制自己不掉泪了……

妈妈今天哭了。

「亚也得病是命中注定的事情，对爸妈来说，陪伴你也是命中注定的事。亚也虽然难受，但妈妈也跟你一样难过，所以你不可以为了一点小事就退缩哭泣唷，一定要坚强地活下去。」

我换上体育服后返回宿舍，喉咙里被痰堵塞住，好难受。

我的腹压降低、肺活量也很小，现在不管怎么做都无法咳出痰来，好痛苦。我有预感，将来一定会死在这些微不足道的小事上。

高中三年级

今年是最后一个寄宿生活了，于是今年我便随性加入了康乐委员会。

为了让大家有一个快乐的圣诞节，我们拼命策画派对、忙得不可开交。但是，为了别人而努力的这一年，我过得很充实。

「妈妈已经被琐事搞得筋疲力尽了，亚也也要做好长期战斗的准备哦，加油。」

听到妈妈的话，我对于只一味关心眼前事的自己感到很惭愧。

春天即将结束了，我从车窗伸出手托起随风飘落的花瓣，深深感受到妈妈的关爱，感觉很安心。

早上起床的时候，比一个人睡觉时还可怕。

从叠被子到穿制服需要花上一小时、上厕所三十分钟、吃饭四十分钟，身体没办法灵活动作的时候，时间都还得再加倍。遇到人的时候无法说「早安」，所以我总是看着地板。今天早上，又因为跌倒摔伤下巴。我用手摸摸伤口察看是否有流血，接着松了一口气。不过接下来的几天，肩膀和手腕的身体关节都痛到难以言喻。

洗澡时我无法抓稳身体的重心，因此缓缓地沉入浴盆内。

不可思议的是，我竟然没有死。

但是，我看见了透明的世界，或许天国就是这种感觉吧……

试着将手放在胸口，感觉到扑通扑通的声音。

心脏还在跳动，好开心。

我，还活着。

右边的前齿开始松动了，难道是神经开始死了吗？

今天是残障人士团体的一日游。

许多义工跟我们同行，一路照顾我们。我像三岁小孩逞强地说：「这个我可以自己来。」但嘴上那样说，然而实际上心里很痛苦。

我们的同伴悦代躺着吃饭，而她的旁边走过一个女生，用很奇怪的表情看着她。

她应该是觉得可以坐着吃饭的自己很幸福吧？

这样想想，残障人士除了身体有差别外，其它部分和大家并无二致。

同行的妹妹（四岁）说：「亚也姊走路晃来晃去的样子，看起来很漂亮耶。」

听见这句残酷的话，我忍不住将口中的茶喷了出来。

就因为是小孩，才会在无意间说出这种伤人的话，真可怕……

毕业旅行

感觉非常困难的旅行开始了。妈妈将家事托给爸爸，和我同行。

毕业旅行的感想文—————————————————————

○鸽子与我的和平公园

啪啪啪飞来的鸽子咕噜咕噜地叫着，它们一开始因为害怕轮椅总是不敢前进。但之后发现我手中拿的饲料，终于向我的肩头和手上飞来。我想，鸽子应该也认为丢下原子弹的人很过分吧？

我们刚刚参观了核爆史料馆，馆里的灯光昏暗，只有展示物上头打着明亮的灯光。让本来就十分灰暗的气氛，无形中显得更加沉重。

爆炸当时的模型里，有穿着破烂衣服的母子手挽手正在逃离现场。周围火光冲天，他们身上跌伤的地方呈现一片紫红色的血瘀。「好恶心的感觉。」在我身后的妈妈嘀咕完，接着又将脸转向一边：「这样讲好像不太好，应该说『真可怜』，他们也不是自愿变成这样的。」我倒没有因为这些展览品而觉得心情不好，因为光是这样还不算核爆，光是这样还不算是战争；而对战争一无所知的孩子们，只是在勉强自己瞭解罢了。

因核爆症而死的贞子折了一只纸鹤，是用红色透明药纸作的。所谓核爆症，究竟是什么样的疾病呢？据说三十五年后的今天，还存有被这种病折磨的痛苦人们。这难道是遗传性的疾病吗？我虽然问了妈妈，但还是不太明白。

我们还看了烫伤马皮的标本、被辐射线烤焦的瓦片、软绵绵融化的瓶子、漆黑的铝制饭盒，破破烂烂的战争服……。这些事实毫不留情地呈现在眼前。我们并不了解战争，然而此刻虽然对战争一无所知，也不能别过脸去、无动于衷。虽然不愿面对，但必须明白日本广岛因为核爆而牺牲许多人。并且，我们绝不能让这样的惨剧二度上演！我想，这样的誓言才是对死者最好的祭品吧？

后来我感觉到，史料馆里还有其他广岛当地的小学生。在这些孩子的眼里，坐在轮椅上的我大概就跟那些展示品一样让人心情欠佳吧？不过我不该过分揣测他人的眼光，一定是轮椅或是坐轮椅的人十分罕见的缘故，我想我还是一心一意专注盯着展示品比较好。

铃木老师带我下了台阶，从讨人厌的目光和沉重的气氛中解脱出来，我长长呼了一口气。而外头淅沥哗啦下起了小雨。

妈妈要帮坐在轮椅上的我穿雨衣，但因为很难看的关系，我拒绝了。不过即使披上雨衣大家也没说什么，于是就勉强配合妈妈穿上它，头顶也盖上手帕。

新发的嫩叶很漂亮，被雨水淋湿的树木在浑浊的天空下散发光辉。樟树黄绿色的嫩叶把黑色的树干映照得好美，我真想试画一张现场的写生。

穿过绿色的林间小径往前走去，「和平之钟」顿时呈现在眼前。由四根柱子支撑的圆形顶棚据说代表宇宙，环绕在四周的池塘中种有看似枯萎的莲花，好像也是大有来头。

「想敲钟的往前站一步。」老师说。

寺田和粕谷敲钟的身影映入眼帘。咚——咚——余音环绕在我耳边，再缓缓地消失在遥远的天际。听着钟声宛如在祈求着「和平」，虽然我没有敲钟，但我还是有想要做到的事……想到这里，我于是闭上双眼开始祈祷。

及时雨将太田河染成了土黄色，当原子弹落下时，痛苦的人们填满了这条河流，人们扯开嗓子在河里高声尖喊着「好烫！——好烫！」。虽然只是脑海中的想像，却比实际所见的资料更加令人感到害怕。

鸽子啪嗒啪嗒地停在我的肩膀、手臂和膝盖上。它们的脚柔软且温暖，一看见我手上持有饲料，不知不觉间已经聚集了一大群。因为是普通的鸽子，看起来并没有特别漂亮。其中有几只独脚鸽，虽然不方便，但仍可以走动。我留意到它们，想给其中几只独脚鸽喂食，但却总是办不到。为数众多的鸽子里，即使有一、两只奇形怪状的混在其中，也应该是正常的吧？如果它们也像我一样患有无法步行的重度残疾，想必连生存的可能性也没有了。这让我不禁深深庆幸自己生为人，而活在「和平」世界的我们，又有什么资格去祈求「和平」？事后想想，我的祈祷还真是无聊到极点啊……

这个期间，我不只想喂独脚鸽，也想给其他正常的鸽子们一粒饲料。这在人类社会里就是所谓的「福利」吧。看着鸽子咕咕咕地吃着饲料，我心里这么想着。

将来

梦里的我，双腿也无法动弹了，而且我竟然看见自己坐在轮椅上（以前梦里的我都是可以走路的）。

右手对于细微的动作已经非常不灵光。以前，山本医生曾说过要让我练习使用左手，现在想想，莫非当时就已经预测到将来右手的功能会退化吗？

今年暑假预定第二次住院，届时再和医生讨论将来吧。

教室里一片乱哄哄的，大家正在就未来的出路展开交流。

我想报考公务员的资格。

爸爸说，想报考也无所谓，只是未来还是令人担心，不希望我外出工作。

妈妈说，上班根本是不可能的，还是放弃吧。

虽然不知道病情会恶化到何种程度，但我仍想将此作为目标，全力一试。

我真笨，怎么到现在才发觉放弃升学转而求职背后的问题？我没有考虑到自己的能力是否符合老师说的「就职」，只是一味以为自己符合就职的条件罢了。

应该再多花点时间谨慎考虑看看才对。

第一卷 18岁——真相大白

今天因为某件事而受到不小的打击。

以下是和小妹（四岁）的对话。

「我也想变得像亚也姊一样走路摇摇晃晃的。」妹妹说。

「如果变成这样，不但不能走路，也不能奔跑了喔！让姊姊一个人变成这样就够了。」我心平气和地回答。

但妹妹马上回嘴说：「不——要！」

这件事发生在我家玄关，不知身在屋里的妈妈听到后，心里会做何感想？

最后的暑假

今天早上洗了澡（为了使身体柔软）。

妈妈一边喊着热，一边帮我洗澡。

我为自己的「一点都不热」对妈妈感到抱歉，为此，我还特地亲自完成擦汗这个高难度技巧。

吃完早餐后感觉到蛀牙很痛，反正现在待在家里，我就任性地哭闹起来。

弟弟忍不住发起牢骚说：「你几岁了啊？」还边说边将冰块放进塑胶袋里给我冰敷脸颊。于是我开心地睡了两小时的大头觉。

妈妈回家后，帮我买了「新今治水」的牙痛药。

之后我和弟弟玩起五子棋，尴尬的是，最后比数竟然是二比八。

妹妹因为打工很晚才回来，所以晚餐我替大家点了冷豆腐和生鱼片。

晚上又摔倒了。我站起来想要关掉电灯，然后就这样「扑通！」。

声音之大，惊动了妈妈飞奔过来。

「怎么了，亚也？你要好好动脑筋掌握生活的诀窍才行呀。要是你一直跌倒，妈妈怎么可能安心去工作呢？……」

妈妈边说边帮我在开关上系了一条长绳。以后我的夜间动作一定要更小心谨慎。

今天开始房间大扫除。因为没办法好好使用吸尘器清理垃圾，只好以膝盖着地跪着打扫。但是我很努力在整理，心情真好！

惠子来找我玩了。

我将自己　比喻为浮萍

和朋友只是互相凝视　用内心的根交谈

好友目光闪耀地　叙说着自己的梦想

她对我说了许多将来的梦想，感叹竟然就这样不知不觉长大成人了。唉……明天就要住院了。

第二次住院——名古屋保健卫生大学医院

这次的住院，主要以检查病情、注射新药以及复健治疗为主。

还有一件与第一次住院不同的地方是，由于现在的我跌倒很危险，所以医生叮咛我不可以一个人外出。上厕所时我朝窗外瞥了一眼，望见灰色的墙壁和黑色的建筑物，心情变得黯淡起来。

陪同我一起的护士小姐还问：「你怎么看起来这么疲倦呢？」

最近眼球振动得很厉害（眼球振动＝眼球左右转动）。去脑波检查室做了检查，发现医生的腿也是有残缺的。如果我全身上下还有一处健全的地方，这样就应该可以工作了吧？

「为什么要涂乳液呢？」我问。

「因为要做检查呀。」

真是答非所问，难道普通人的对话也会变成这样吗？

同时存有身体残缺和语言残疾的我，在别人眼中应该就像个失聪儿吧？

为了更进一步详细检查，山本医生开车带我去名古屋大学附属医院。

医生叫我一直盯着前方看，再突然向右望，这时我看见红色的圆球一分为二。接下来若是再突然向左看，圆球的直径比右边小。

右半边的运动神经障碍，果然正在不断恶化。

我在车上询问医生，这次注射新药时，会不会再像上次一样感觉不适应，会不会没有效……？

心里虽然希望阿基里斯腱未来能够变得更柔软，但我却先提出语言障碍越来越严重的问题。

医生说：「语言的障碍吗？……即使发音变得越来越困难，你也一定要坚持到最后无法说话为止，听者有心的话，一定会明白你的意思。」

训练

一、我开始练习使用拐杖。因为右手使不上力，看起来总像快要跌倒的样子；

二、练习从椅子上站起来。

三、如果不将膝盖打直就无法走路，但因为一起身就晕眩，根本做不到。

四、做手工艺。例如说织毛衣或做手工艺品……等等。

住院第二十天，我再次接受身体机能的检查。听到结果竟然「没什么变化」，差点没昏过去！虽然后面医生又补充说：「也没有恶化。」但我还是感觉很沮丧，这段期间竟然一点也没有好转。

在复健室里有许多身体不自由的大人，但小孩却很少。

我看见一个因为脑中风而半身不遂的叔叔，他咬牙切齿，跪在垫子上努力练习用膝盖站立，我的眼泪不禁浮了上来。

「叔叔，现在还不是我该哭的时候，虽然心中的难受程度远比哭泣更强烈，但我暂时先将眼泪保存在心底，直到你的练习成功为止，叔叔也要加油哦！」

我用眼神对他诉说着。

为了走路，到底要付出多少精神和劳力呢？一想起这个，我心里便焦躁了起来。

我回到房里进行手握棒针的练习。与其说握，我的动作更近似抓，而且握住后就放不开。身体已经呈现僵硬状态，也无法连贯作出握紧、松开……等动作，想握住这一根小小的棒针，我花了足足三十分钟的时间。

为了不让同一间病房的人觉得我的行为诡异，我于是唱起幼稚园时学过的歌曲：「手握紧，再松开……」

当院长和主治医师回诊的时候，都会有许多实习医生跟随在一旁。但听到那时候的对话，我心里总会很难受。

其一：她的小脑线路损坏。普通人可以在无意识中作出的动作，患者则无法成功反射给大脑。

其二：时常傻笑也是一种病症之一。

院长和主治医师讲话的时候，实习医生们虽然总是很认真地聆听，但却一脸厌倦的表情；此外，看起来似乎也不太用心。

平常聊起书本或是说到朋友趣事时，大家都会很快乐，所以我很喜欢实习医生们。但是回诊的时候，他们的表情总是那么冷漠无情，简直和平常判若两人。

不过如果不认真学习，他们就无法成为好医生了不是吗？所以这也是逼不得已的……

在医院除了复健治疗、检查、牙齿治疗，还可以驾驶轮椅畅游医院。

我和许多患者及护士都成了好朋友。除了做饭团给我吃的K小姐，还有那位给我哈密瓜的叔叔，一到晚上，我就会喊：「大家来房间看电视吧。」

实习护士们来我房间玩的时候，总会拿着霜淇淋作为礼物。八○○号房的阿姨还在我桌上的花瓶里插入一朵鲜花，而真美小姐会陪我一起看童话。大家就像亲戚一样快乐地相处在一起。

即将出院的叔叔含泪对我说：「你一定要坚持到最后一刻，加油！」

我真的在医院遇见了各式各样的人。

大家都说：「亚也真了不起，真佩服你！」

但我却一点都感觉不出来自己哪里了不起，因此感觉很羞愧。虽然这只是很短的一段时间，却一定会令我终生难忘。

毕业

临近毕业，有关残障人士该如何走向社会、就职场所的介绍……等课程，都相当热门。

刚进东高时，我的学习目标是将来能考上大学。冈养二年级时，我还能够走路，因此认为将来起码还能就职。到了三年级，一切都已经化为空谈。

××先生＝××公司、××小姐＝职业训练所、木藤亚也＝在家……

这就是我决定的出路。

这两年来，学校教导我「认清残障的事实，从新起点出发」。虽然痛苦，但我依然奋斗坚持下来了。

只要心中有明亮的阳光存在，无论下大雨还是刮台风，之后总会雨过天晴。我就是怀着这种不安的心情，一直坚持到毕业。

如果我一直勇往直前的话，我的人生道路还会有阳光出现吗？

吞噬我身体的病魔，好像不知道自己停留在这里，大概直到我死后才能将我从痛苦中解放出来吧？

我想利用这十二年学校生活里学到的知识，以及从老师和朋友那里得到的教诲，做一些对社会有贡献的事。

哪怕是多么微不足道的软弱力量，我也会毫不吝啬地付出。接受大家关照这么多年，现在是轮到我报恩的时候了。

我对于世间可以做出的贡献：为了医学的进步，在死后捐赠身体，将肾脏、角膜……等还能使用的地方零散分给大家，让患病的人们各取所需，大概只有这些了吧……

距离毕业典礼已进入倒数计时。我不想毕业！不想和大家分别！

因为我看不见下一道光芒的所在……

因为此后的我必将孤独一人……

铃木老师不知道会不会收下往后我寄来的信，因为有时候会想倾诉烦恼，希望老师不要嫌我麻烦，大人和大人之间不都是这样来往的吗？……

居家

解开一堆堆寄宿时使用过的行李，我心里无比怀念，感觉自己像个老年人一般。

父母外出工作，弟妹也分别去学校和幼稚园上学，大家的生活都很有规律，家里只有自己的存在像是累赘。稍微一下也好，我应该要规划一下自己的生活。

一、像谢谢、早安之类的招呼一定要说。

二、话要清楚发音。

三、成为有主见的大人。

四、训练自己。增强体力，帮家人忙。

五、寻找生路。在非做不可的事做完之前，不可以死。

六、家族生活规律化（吃饭、洗澡等）。

可恶！——可恶！——我用脑袋使劲地撞向枕头。

早上八点到傍晚五点这段孤独的时间里，如果再日复一日无事可做，只会让自己感觉更加寂寞。

我每天写日记及写信、看电视剧《彻子的房间》、吃饭，还训练自己擦地板，生活算是时间自由但行动不自由。

晚饭时还好，但一到睡觉时间寂寞就再次来袭。一想到和今天一样的明天又要来临，本来是跪坐姿势的我竟然直直向前倒下，好不容易装上的义齿又折断了。

妈妈说：「亚也小姐，你最近声音变得越来越小了唷。这大概是因为你肺活量变小的原因，我看还是训练自己大力发声比较好。你白天试着大声歌唱吧，反正没有人会听见。现在开始，你用让大家都吓一跳的声音使劲喊，把大家都叫过来集合，来，试看看。」

我坐在床上挺胸抬头：「喂——」

我试着喊了一声，但音调太高，两人同时哈哈大笑起来。再试一次。

「喂——」刚喊出声，就看到妹妹和弟弟一起飞奔至二楼：「发生什么事了？」

「成功啰！」

「以后遇到有急事的时候，你们如果听见亚也『喂』的叫声，就要赶紧过来哦！现在两位既然在这里，我就请大家吃点心吧——」

妈妈开着玩笑，大家一起笑着吃起了香蕉。

第三次住院

「我要拜托山本医生。」

我想在医院中治好全部的病，因为未来毕竟还要依靠身体生活……

二十岁之前，难道真的无法确定一个未来吗？不是说有志者事竟成吗？……医生，请助我一臂之力。

虽然我一直警告自己：现在没有时间哭哭啼啼了。但是，想要阻止病魔蔓延，单凭我个人的力量是无法做到的。

山本医生说：「这次住院的你已经不是学生了，你好好安心养病，直到彻底康复为止。还有，记得要努力活下去哦。只要活着，就一定能等到有效药物开发出来的那一天。日本的神经医学和国外相比一直落后，但是最近，已经以突飞猛进的速度向前迈出一大步了。白血病在几年前还是治不好的绝症，但现在已经出现痊愈的患者了哦！我也会努力学习，会想尽办法治好跟亚也一样的病患。」

我听完忍不住掉下了眼泪。但今天的泪水是喜悦的泪水。

「谢谢医生，谢谢你没有放弃我……这已经是第二次住院，而且也试了新药，但病情还是没有起色。我一直担心医生是不是会对我心灰意冷，放弃治疗我了。」

满脸泪痕的我哭到说不出话，只是拼命地哽咽点头。

妈妈转过脸背对我，我看见她的双肩在颤抖着。

我感谢上天让我有幸遇见山本医生，每当我身心俱疲、即将溺毙的时候，医生总是会驾着救命小舟及时赶到我身边！

即使外诊的患者人满为患，医生宁可不吃饭，也要从容听我讲完话，然后给予我希望和光芒。

「只要我还身为医生，就绝不会放弃对亚也的治疗。」虽然只是短短的一句话，但其中包含的是无比的坚定和决心……

距离毕业已经过了三个月，我收到就业中的朋友来信，信里述说他为了适应公司生活所做的努力。但三个月后的今天，我却为了治疗身体的问题，在医院里打发人生，还得从人生新的起点重新出发……

在厕所里唱了一首演歌「玫瑰盛开时」，当作全新一天开始的序曲。

现在为了增加肺活量开始练习口琴，而口琴发出的声音真的非常好听。

琴声给我的感觉，好像无论讨厌的事或是人类生老病死的问题，都全被吹跑了一样。于是我暂时忘掉了眼前的烦恼，继续吹奏下去。

今天去复健治疗室的途中，我顺便去上厕所。但是在往马桶坐下时不小心跌了个空，整个训练裤后面都湿了。

现在的时间已经不允许我再替换新裤子，我只能这样继续前进。训练走路的时候，Y医生碰到我训练裤后方的松紧带，他似乎知道刚才发生的事，便离开这里走掉了。

亚也被丢在平衡杆的训练场，独自进行所谓保护右脚（为保持脚后跟呈九十度）的训练。我在指间夹着软泡棉，撑着平衡杆缓步向前走去，摇摇晃晃地走着……

「走路速度要再加快一点喔。」Y医生看见后说道。

「我的脚无法和上半身还有腰一起前进。如果硬要保持一致，一紧张就只剩双脚支撑地面，哪可能不跌倒？」

我很想说出这些话，但想到湿漉漉的运动裤带来的不快感，便不发一语决定沉默完成。

镜子

我剪头发了。但是我没照镜子，因为讨厌看见自己清纯的样子，也不习惯露出假笑或是奇怪表情给那些想看的人。

但是，复健治疗室里却有一面大大的镜子。

「你必须看着镜子，矫治自己动作的缺点。」这是O医生告诉我的。

我脑海里所描绘的身影，是我健康时期的普通女孩模样。而镜子中反射的自己，样子一点都不美。

我的脊椎因为弯曲导致上半身倾斜。生病的事实就是事实，我只得面对。但如果要提到身体的残缺，我却无论如何都不肯屈服。

做不到的事，我真希望可以借助严格的复健恢复正常，让它一一实现。

我真希望「意志」可以战胜「身体」，但却失败了。我的脸色苍白，身体过度痛苦而松开脖子上的手。因为我的身体知道自己在自寻死路。

「注意，不要太拼命了。」

今天在厕所跌倒了，头部受了重伤。喉咙里的痰咳不出来，头也痛得厉害。

「我该不会快死掉了吧？」我心里想。

外面的闪电呈直线状闪闪发亮，其后雷鸣声轰隆响起。

我坐轮椅去走廊打公共电话回家，接电话的是妈妈。

「亚也，等不及星期天了吧？还剩三天，你有没有想要什么东西？我有帮你洗衣服唷，啊，外面在打雷耶！」

「嗯，我听到了。」

我想……还是死了算了。

失窃

每个星期我都要亲自洗一次衣服，先从八楼的病房到一楼，装了满满一大袋脏衣服，将钱包放进轮椅后面的袋子里，接着前往电梯门口，准备出发！

排队洗衣服的人还很多，趁这段等待期间，我坐在前厅看书。

阿姨叫到我的名字了。好，开始吧！

我把手伸向袋子里，却没有摸到钱包。可是我记得我确实放进去了，但摸索好几遍都没有找到。

后头等待的男人问：「怎么了？」

「我忘记带钱包了，你先请吧。」说完我就赶紧离开了。

我的背后没长眼睛，想像不出人们看我的表情。

掉了四百日圆，还没加上钱包的价值……妈妈，对不起……

养护学校的铃木老师和都筑老师一起来探望我。虽然距离毕业时间已过了四个月，但老师一点都没变，真好！

「老师，要不要躺躺看我的床？」

「躺医院的床不太好吧？怎么了，我看起来很累吗？」

「没有啦，只是想要床上带一点老师的味道，这样晚上才睡得更安心。」

老师听完，露出一副欲言又止的表情。

妹妹来看我了，于是我们坐着轮椅外出。阳光刺眼到没办法睁开眼，我的皮肤太白了，好想晒黑一点喔！

我发现一件令人惊讶的事，桃树和山椒树上竟然有秋蝉在鸣叫。

不会吧？——夏天就这样过去了吗？

妹妹看起来一脸心情不好、死气沉沉的，是因为找不到自己的未来吗？我也不知道，所以有些担心她。

妹妹在精神上比我更加独立，家里最离不开父母的，说穿了还是我自己。

有一位半身瘫痪的电器行叔叔，到一楼的花店买了姬百合送我。

叔叔只有一只手能用，他只能将钱包递给花店的阿姨，让她自己从里面取出二百五十日圆。

「希望它快开花。」叔叔把花交给我时对我说道。

这一瞬间，我在叔叔的脸上看见温柔的光辉。

将逐渐盛开的百合花蕾

温柔地放在唇畔轻吻

如同妈妈亲吻刚出生的婴儿

宣告

·与刚住院时相比，体重有些许增加。

·手握平衡杆可以来回往返两次，但离日常行走的程度还很遥远。

·说话时，对方询问的次数越来越多，虽说笔谈是最后万不得已的手段，但现在偶尔也会有使用笔谈的时候。

·吃饭由定时制改为少量多餐制。

今天是出院的日子，我拼了命也要把握最后一次洗衣服的机会。凌晨四点半起床，到洗衣间时发现竟然空无一人。不用排队当然是好事，但是要把衣服从脱水机放入烘衣机里的时候，因为我无法站立，不管怎么努力都做不好，要是有人能帮我的忙就好了。

「妈妈，帮帮我——」

我在心里用力地呼喊，但仍然做不到。像这种情况，往后还会一直发生吧？

山本医生告诉我：「你的病情正在逐渐恶化，我们短时间内无法阻止它。如果想要使病情缓慢发展，只得进行刺激脑细胞的训练。除此之外，别无他法。」

虽然听完后心里很痛苦，但仍然要感谢她告诉我真相。

前方的路那么狭窄，我将来该如何生存下去呢？或许未来路上会险阻不断，但我一定会向前看，不畏艰难、勇敢地活下去，绝不能失去信心跟希望。

医生很温柔地说道：「你要小心感冒哦，一旦发觉呼吸困难或发烧，要立刻打电话过来。记得做深呼吸的训练，为了让阿基里斯腱能伸直，你要加油。」

医生、同房的病友还有护士小姐们，谢谢你们。或许将来还有要麻烦你们的地方，到时候也请多多关照。

第一卷 19岁——或许已经无药可救

妹妹送我一件衬衫，作为庆祝出院的礼物。

今天原本打算度过充实的一天，结果却只是吃饭、刷牙、上厕所、睡觉，就这样把一天的时间给混过去了。

晚上请妈妈帮我剪头发，伴随喀嚓喀嚓的声音，我的头发越来越短了。自己的头发模样自己却无法作主，心中的无力感已经不是靠咒骂就可以抒发了。不过站在父母的立场想一想，妈妈也是希望我少花点时间在梳头上，才会做这种决定。一照镜子，感觉就是典型的山本医生头。

孤独

如果能够治好病，我就可以像普通人一样走路，可以流利地说话，可以灵活使用筷子……这些想法只是假设而已，是永远无法实现的梦想。

可是我已经下定了决心……身为残障人士，往后势必一生都背负沉重的负担，但是即使痛苦，也要顽强地活下去，绝不能屈服。

在医生说「不可能治愈」的时候，我竟然希望自己的生命可以骤然消逝……我怎么会有这样的想法存在呢？

妈妈，我总是害你为我担心，但我却无法报恩，对不起……

弟弟妹妹啊，身为姊姊分内的事，现在却都由妈妈代替我完成，原谅我哦……

苟延残喘地活完剩下的岁月，就是我生命的全部。

唉，我究竟该怎么办呢？

我从长年居住的二楼房间搬到一楼的日式房间了。

这是一间距离厨房、浴室、厕所都方便，大小约六块榻榻米、是家里最接近走廊的房间。打开大大的玻璃窗就是庭院，每次总能看见小黑正在朝这里张望。

小黑已经生了四个宝宝了，还没有睁开眼睛的狗宝宝，正在熟练地找寻乳房吃奶。这时候的小黑看起来真伟大呀。今天早上，百合花的花苞盛开了。

那只小母狗就取名叫百合吧！

爱

晚上有一场相机功能说明会。弟弟拿着化学作业，还有新买的相机到我的房间里。

莫非是因为担心我一个人太寂寞，所以过来陪我的吗？弟弟好贴心唷。

他高高兴兴地花了两小时说明相机的功能，然后连作业也没写就回到自己的房间去了。

临走时他还说：「明天要五点起床，我们带小狗去玩丢石头的游戏。」老弟，不好好写作业不行吧？而且，小黑的宝宝好像还没有能力玩丢石子的游戏吧？

我已经感受到家人围绕在我身边满满的爱了。但是，我却无法给予家人任何爱的回馈。

既不能流利说话，也不能用行动表达……只能用尽全身力气挤出微笑，作为对大家最大的回报！

现在每天都要早睡早起！

为了要让刷牙更迅速，吃饭也不会拖拖拉拉，每天的训练绝不能偷懒。这就是我唯一能回报大家所做的努力。

自我训练：

站立十次、抬臀十次、左右侧躺各十次、抬手五次、扶物站立十次、深呼吸三次再吹口琴、然后再深呼吸三次（如果吹口琴时鼻子不呼吸，就能发出很好听的声音）；手指训练主要是做细工、织毛衣；发声训练则是朗读童话……

晚秋

蝉已停止鸣叫，和蟋蟀不知何时悄悄交替了接力棒。早晚寒气袭人，我感觉体力和气力都衰退得异常厉害。

我还能继续活下去吗？

即使我现在就死了，也没有为大家留下任何东西。

爱——仅凭借这一点而活下去的自己，是多么悲哀啊……

妈妈，像我这么丑陋的人，真的有办法继续活在这个世界上吗？

我想如果是妈妈，一定可以在我身上发现某种闪闪发亮的特质。

请指导我。请引导我。

眺望庭院，美人蕉盛开，思念着你

早上，小狗清亮的叫声让我睁开双眼，阳光透过窗户照进房里。我在被子里稍微停留了一段时间，默默看着这景象。

小家伙都长大了呢！前不久还只会发出「呜呜」叫声的小狗，现在发怒的样子也很恐怖了。

一想到这件事和自己很类似，我不禁苦笑起来。

我想去花店，买一束粉红色的玫瑰花；我也想去蛋糕店，买霜淇淋好呢？……还是买奶油蛋糕好呢？就现场决定吧！

我想去酒店，对脸色红通通的叔叔说：「买一瓶『红玉牌HONEY WINE』。」送给弟弟。

今天终于买到了《窗边的小豆豆》，完成了我的一大心愿。

愉快的工作完成后，我将贴花作品（把布裁剪成同样大小数张，黏贴在木制的圆球上）悬挂起来。

我既不能灵活使用剪刀，也不能轻易完成穿针引线的动作，如果尺寸不对，这个作品就无法完成了。因此在裁剪布的时候，我的表情异常认真。

晚上正要睡觉时，突然传来「咚咚咚」的敲门声（星新一※的作品中，这种场景经常出现）。

12日本科幻小说家，擅长创作极短篇。

「请进。」

我刚说完，门「唰」地一声打开了。一个身材娇小的女孩走了进来——她不是别人，正是我的妹妹——理加。

「我有话要跟你说。」不知何时，她的口气竟然变得成熟起来。

「明天我要去幼稚园了。我不在家，你要乖乖在家等我回来哦。还有，小心别跌倒哦。等我回来后再跟你一起玩。」

听完，我哭了起来。

我想消化从妈妈那里得来的爱，再转化成对他人的爱。

我喂小鸟花生，它们高高兴兴地吃光了。但当我想清理笼子而打开下方金属网罩的那一瞬间，它飞了出来，消失在外面遥远的天际。

虽然不知道自己能否在外面生存下去，也不知道外面是否有可怕的敌人存在，但它还是飞了出去。我想等它明白这一切后，它一定会回来的。

想到这里，心里不禁沮丧起来，于是我开始写信给老师和朋友们。

「帮我买那种用活页夹装着，看上去像是行事历的笔记本嘛！看到这种像大学笔记本一样的簿子，哪写得出日记来啊？」我向妈妈撒娇道。

妈妈说：「怎么可以心情好就写，心情不好就不写，这样太任性了。你如果不写日记，就不会清楚身体状况的恶化程度，所以必须要写哦。」

看来妈妈又教会了我一种新的生活乐趣。

晚饭的时间，又被妈妈问起：「又心情不好啊？」我则无言以对（人家只是肚子饿了啊）。

感觉似乎得了感冒，在床上休息时，妹妹理加来探望我。

她坐在枕畔，用彩色笔在我的枕头套上画了一只兔子。

大小和真兔相同，身上还画了三、四处小圆圈，那大概是打算画花斑吧？

「我想你晚上一个人睡觉可能会觉得寂寞，送你一个朋友吧。」

理加的温柔，让我又感动得哭了起来。

今早的报纸上，记载一个坐电动轮椅的残障人士通过了函授教育，并花费二十年的时间取得手表修理资格的故事。

而我真是长不大。

我的心灵也已经停止成长了吧。

还有我能做的工作吗？（弟弟说没有，我也半信半疑。）

但其实也并非什么事都不能做。现在能做的事情，似乎只有贴花和写作之类的吧？不过即使没有正式工作，我也可以擦地板、刷洗榻榻米，帮上妈妈一点忙。

本来想继续贴花的工作，结果却和妹妹玩了起来。

这期间，妈妈在帮我打扫房间。

我把脏东西就那样原封不动地放置不管，好像和动物没什么差别。

妈妈帮我把黏在地板上的头发通通清干净了，真感谢妈妈。

不过过分干净的话，反而会使我定不下心来。

很想知道妈妈到底是怀着什么的心情帮我打扫房间的？为了照顾麻烦的孩子，难得的休假就这么匆匆过了半天……

「好可怜喔。」今天妹妹对我说道。

我问：「对亚湖来说，什么事情才算有趣？」

「那亚也姊觉得什么是有趣的事？」她反问我。

「没有……」

「好可怜喔。」

……

我在二楼练习抓住椅子站立，然后训练自己松开双手。

但是身体摇摇晃晃的，连五分钟也站不稳，如此拼命练习却不能成功，为什么？弟弟看见也说：「好可怜。」外面已经天黑了，明亮的电视画面照亮了弟弟的脸。

我想到某个宽广的地方。

我讨厌狭窄的地方。

那会让我感受到强烈的压迫。

外面太冷不能出门。

我害怕一味思考死亡的未来。

我不能活动。

可是我想活下去。

不能动，就不能赚钱，也不能做对他人有用的事。

但我还是想继续活下去。

希望你们明白。

妹妹理加在面包上涂了满满一层果酱。

在吃的途中，果酱啪嗒掉了一大坨在地上。

「真浪费。」我心里暗想道。

而妈妈却说：「真可惜。」然后便开始打扫掉在地上的果酱。

我们的心情，为什么会有这样的差异？……

我试着从椅子上站起来，但最后失败了，篮子里的橘子因为我的动作而掉了一地。

此时我的心情也和妈妈一样：真可惜呀。

残酷

今天遭受到来自外人无情的言语伤害。

「××要是不乖乖听话当个好孩子，将来长大就会变成那样哦。」

今天去医院复诊时，差点在厕所里跌倒，幸好妈妈及时伸手扶住了我。正当我死命抓住妈妈的肩膀时，旁边站着一个身穿红色格纹衣服、看上去约三十岁前后的阿姨正在对一个小男孩窃窃私语。

我心底是既伤心又羞辱。

「说那种话教育小孩子的人，等自己将来年纪大、行动也变得不方便时，一定也会被孩子说：『因为你不是个称职的妈妈。』这种错误的教育方式，迟早也会报应到自己身上的。」妈妈安慰着我。

我想，往后还会碰到很多像今天这样的情形吧。

我回答妈妈：「当小孩遇见和自己不同的人，就会像看到珍贵动物一样瞪大眼睛观察，这本来是无可厚非的事；然而，大人却把我当作小孩子的负面教材，这还是第一次遇到呢……」

或许是担心我白天一个人在家太寂寞，家里开始养了一只猫咪。

我们很快就混熟了，它在被子和桌炉之间钻进钻出，有时候还会跳到我的膝盖上，非常可爱。

妹妹抱起它，可能是因为搂得太紧，它很快就挣脱跑开了。而妹妹越想抓紧它放在自己膝盖上，猫咪就越不配合，表情越显得不屑一顾。

恼羞成怒的妹妹开始打起猫咪。

「不可以打猫咪。」

听到我的叱责，妹妹一动不动地紧盯着我，改打了我一下。

「喂！」

我一副怒不可抑的样子。

「亚也姊生气了，她生气了！」

妹妹惊天动地叫了起来。

「我不管你了啦。」

妹妹跑去跟妈妈打小报告，当时我十九岁五个月，妹妹五岁七个月。

我过着老人一般的生活。

不再年轻，没有活力、没有生机、没有目标……拥有的只剩逐渐衰弱的身体而已。

有时想想，为什么非得活着不可呢？但矛盾的是，我又想活下去。

快乐的事似乎只有吃饭、读书、写作……仅此而已。但是对其他十九岁的人来说，所谓快乐的事又是哪些呢？

医生在上次复诊时对我说，明年长大一岁后还要再住院治疗。但我害怕病情只是一味持续恶化，而无一点康复的征兆。

想到此，除了哭也没其他可再做的事了。难道我的人生只能在黑暗中徘徊打转吗？

可恶！十九岁怎么样，二十岁又怎么样。为何不试着用自己的力量开辟自己人生的道路呢？

只要我一哭，大家就立刻变得相当紧张。

因为我一哭就会鼻塞、头痛，加上身体疲惫不堪。

既然如此，为什么还要哭呢？

反正无论是工作还是兴趣，我都没有可追求的目标。

无法爱人，甚至无法凭自己的力量站立、每天只会啜泣、只会哭。

望着镜子反射出自己哭泣的脸，你为什么要哭呢？

午饭吃的是某牌子标榜「倒入热水，只需三分钟」的泡面。

如果喝汤速度不放慢，很容易就会噎到而无法呼吸。这种生活真的好痛苦，如果没有任何人在我身边，一旦碰到无法呼吸的情况，死神很快就会夺走我的生命。

记得在冈养寄宿时，学姊知佳因为患有小儿麻痹而肌肉萎缩、浑身无力，只能用吞咽的方式喝汤，而池口则使用吸管喝汤。

怎样才能作到喝汤时不洒出来呢？莫非是负责吞咽的肌肉力量衰退了吗？我试着以唇边当作重点，以小酒盅喝酒的方式，一点一滴地喝下去。结果竟然一滴也没有漏出来，很开心。

另外还有一件令我开心的技巧。

以前理所当然的事现在竟然做不到了。最近我总是在去厕所前就尿裤子，感觉很丢脸。如果先有尿意才行动，最后一定会来不及。明白原因后，我决定从此提前去上厕所，这样一来，想必尿裤子的情形会比现在大大减少。

有了对策后我心里很高兴，虽然很想告诉别人，但这种事哪能随便向别人启齿呢？所以我决定独自分享喜悦。

同学会

五位老师再加上学生和家长共十七人，大家一起去日式料理店「田舍」聚餐。

大家看上去气色都很不错，真好。

吃饭前，大家都站在被太阳晒得暖烘烘的走廊上说话。只剩下我一个人坐在里面。

铃木老师过来盘腿坐在我旁边，如此一来，两个人的眼睛就可以处于同一水平线上了。然后老师将手帕——据说是新加坡带回来的特产，当作礼物送给我。老师的眼睛仍然像大象的一样温柔。

小洋用赚来的薪水买了大桥照子的《小樱桃和爱因斯坦》这本书送给我。

而大家在愉快的聊天当中，也吃下不少美味的料理。

「难得可以吃一次日本料理，还能和大家碰面，果然还是活着比较好吧？」妈妈说。

「嗯，还是活着好。」我回答。

如果有个人一天只能说一、两句话，这种人有办法大言不惭地说自己能在社会中生活吗？而我，现在正逐渐变成这种人。

如果有个人无法做任何事、没有别人帮助就无法活下去，这个人有办法大言不惭地说，自己可以在社会中生活吗？而那个人，就是我。

想成为对他人有用的人→为了不给别人添麻烦而用尽全力地完成自己分内的事→没有他人帮助就无法继续活下去→活着成为大家沉重的负担……这就是我的生存方程式！

下雪了。即使将电气炉（石油暖炉会刺激喉咙，全家只有我的房间使用电气炉）调到最热，即使将双腿伸入桌炉中，也还是感觉阵阵寒气袭人。过年期间开始读住井嵩的《没有桥的河流》，不知不觉间一口气看了五本，就连做梦都沉溺其中不能自拔，连平常该做的日常训练也荒废了。

气温很低，我离开房间来到走廊，冻得直打哆嗦。为了防止感冒而一发不可收拾，我穿上半棉半皮毛的大衣，可是，仍然担心身体有冻成冰块的可能。

在这么冷的情况下，我决定在自己的房间里吃晚餐。

家人帮我把饭菜拿到房间内，虽然一个人吃饭感觉很寂寞，但弟弟和妹妹经常过来陪我一起吃饭。

只是，我讨厌吃饭和睡觉都在同一个地方进行。

车祸

亚湖在骑脚踏车放学的途中，撞上一辆突然紧急煞车的车子，现在被救护车送进了医院。

结果如何现在还无法得知。应该不会有事吧？……我唯一能做的事只有祷告而已。

妈妈从医院回来了。她告诉我亚湖的右大腿两处骨折引起肌肉肿胀，据说要动手术，还告诉我亚湖强忍剧痛哭着对她说：「妈妈，对不起。」

「还好没伤到头部，真是上天保佑。」妈妈平心静气地说。

不过，或许是我的心理作用，突然感觉妈妈的身影看起来消瘦了许多。

「带我去医院。」我央求道。

「等亚湖动完手术露出笑容再去吧，亚也现在去了又会哭，亚湖的伤口也会跟着痛。再等等吧，很快就结束了。」

啊……我真想飞过去对她说：加油呀。

弟弟放学后去医院探望妹妹了，可是他回来后却对我只字不提，莫非亚湖的病情恶化了吗？

我虽然很想吃甜纳豆，但在亚湖康复前还是先忍耐一下吧。亚湖……你要加油唷。

妈妈不要紧吧？我躺在床上翻来覆去难以成眠。

「我心里很急又很不安，可是却什么也帮不上忙。」我对妈妈说道。

「你别再跌倒受伤就好，这就是对我最大的帮助了。」

真是典型的消极帮助。我心里虽然这样暗想，但听后我还是用力点了点头。

「我明白了。只要我能够不哭，就可以去见亚湖了吗？我会努力不哭的，到时候一定要带我去喔。」我恳求妈妈说。

妹妹理加突然说：「我想死。」

光是听到死这个单字，就足够让我变得一本正经起来了。我一面恐吓她：「很痛唷！」

但她又接着说：「好啊。」

接下来，我又马上说：「死掉的话，以后就再也不能郊游了。」

她听到后赶紧马上改口说：「不要——那我不要死了。」

从她口中虽然说不出什么重大意义的话，但我却不知道为什么一直很在意她所说的话。

小草因为春风的吹拂开始发芽了。或许是天冷时一直没有活动的缘故，右腿阿基里斯腱的伸展再度恶化，就连坐下都感觉很困难，这让我因此罹患WC恐惧症。我的肩膀越来越僵硬，明明很热却无法流汗，这让我的心情每下愈况。

我舌头的运动状况开始变得不佳，就连霜淇淋都没办法舔。说话变得越来越困难，莫非也跟这个有关吗？

山口小姐的弟弟买了一辆车，很临时地邀我一起乘车去兜风。春天的太阳是那么晴朗、荠菜、莲花、蒲公英、还有早早盛开的幸运草都是那么美丽。我好想做一个花环，但想到自己无法独自开车，又不愿依赖男人，只好打消这个念头。

水沟里单独长出一棵紫苜蓿，我担心它会掉落到水沟里，所以一直留意观看。不过没问题，它有着很大很牢靠的根部。

我不禁感叹，植物只要有一个支撑点，力量竟然会变得如此强大。

回家途中顺道去山口小姐家听她弹吉他，临场感超赞！听说她正在组一个乐团，还需要很多设备，她说：「没钱万事不能。」

但我却认为：「没有健康，万事不能。」这件事比赚钱难多了。

妈妈，我不能走路了

婴儿刚出生八个月就会坐、十个月会站，一岁多一点就会走路了。

曾经会走路的我，现在正按照此种方式练习，但每天却几乎处于打坐状态！很明显，我一直在退化。

搞不好哪一天，我就会突然瘫痪……

只要忍耐，就真的会有结果吗？

一年前的我能够站立、也能说话，还能够笑出声。但现在即使咬牙切齿、用力皱眉闭眼，却已经无法走路了。

妈妈，我已经不能走路了。即使抓住东西，也无法站起来了。

我含着泪写下这行字，打开房里的窗户往外递了出去。

我不想被妈妈看见自己现在的模样，也不想看见妈妈的表情，于是赶紧关上窗户。

我爬着去厕所，那里距离房间只有三公尺远。走廊里寒气逼人，我的脚掌和手心一样的柔软，但手部却如同膝盖一样僵硬。虽然这样爬真的很难看，但我却无能为力，因为这是我仅存的移动方式……

我感觉到后面有人，回头一望，妈妈正站在那里。

我无话可说……任凭眼泪掉在地板上……压抑已久的情绪此时全部释放出来，我用尽全身力气嚎啕大哭。

妈妈紧紧抱住我，让我一次好好地哭个够。

妈妈的膝盖被我的泪水浸湿了，而妈妈的泪水也湿润了我的发际。

「亚也，妈妈知道你很难过，但还是要加油哦。妈妈会一直陪在你身边的。来，别把屁股冻坏了，快回房间去吧。妈妈还有足够的力气背你，即使遇到火灾或地震都会第一个去救你，不要担心，好好睡觉吧，别想那些多余的事情啰。」妈妈说完，便抱着我回到自己的房间。

我终于变成一个只会哭哭啼啼的人。

强烈的自卑感在我的脑中茁壮成长。

这就是残疾给我的礼物吧。

但我还是想继续活下去。

因为没办法自杀，我只能苟延残喘地继续活下去，这样的说法，让我感觉很恐怖。

我哭到满脸都是皱纹，看起来不成人形。我面对镜子修正表情，却突然莫名其妙地怪笑起来。

活下去

在蓝色天空下尽情地呼吸

薄荷糖般的微风，悄悄抚摸我的脸颊

你清澈的双眸，映出雪白的云朵

那是一场最美丽的梦境

勇于面向蓝天，想像自己凌空飞行

靛蓝色的羽衣，将我轻轻包裹

不去思考自己的容貌多么丑陋，只要坚信天生我材必有用

我该何去何从？

我只能一个人暗自哭泣

无论走到哪里，笔记本都是我永远的朋友

虽然不能给予我任何解答，但书写心情就能让心情变得愉快起来

我一直在找寻拯救自己的那双手

但是我找不到，也碰不着

我向黑暗发出怒吼，却只得到自己的回音

从猩猩进化成人类，需要经过一段很漫长的时光，但想不到退化却是如此迅速……

白天，不喜欢一个人待在家里。

我快要无法说话了，只好大声朗读绘本做发声练习，并深呼吸五次、抬头十次。

你一个人在家的时候很危险，所以千万不要轻举妄动哦！不然看不见你我会很担心的。

想起妈妈说的话，我的行动不由自主地变得消极起来。实际上，距离上次跌倒摔肿嘴唇还有折断门牙，已经是很久很久以前的事了。

纯子母女担心我一个人在家出问题，经常来找我玩；隔壁的阿姨，也时常会过来探望我，只是我的心中仍然感觉空荡荡的。

每天没有目标，过得异常难受。

事情总是在脑子里一味胡思乱想，却没有行动。

这种生活究竟要持续到什么时候？……

我不想给妈妈添麻烦，可是除了她之外，又有谁能帮我一把呢？……

现在我连单独洗澡也有危险，所以每当这时候，妈妈和妹妹就会身着短裤进来帮我。

亚湖帮我洗后背和头发。因为我的右手已经无法向上抬起，肩关节似乎也变得更僵硬了。

致山本医生：

医生曾经对我说过：「与其一味怀念失去的东西，不如好好珍惜仅剩的事物。」

总有一天光明会来临，绿树也会萌芽……

所以要怀有希望去开拓未来，站起来，加油，加油呀……

这就是我的加油口号！

「即使再怎么遗憾也不可能回到从前。比起失去的东西，你应该更努力去实践仅剩的东西。」我最信任的医生这样告诉我。

加油，我一定要努力。

我发誓，我绝不半途而废……

外面下起雨了。

当天气真好啊，可以随意这样反覆无常……

生命不也是这样反覆无常吗？不努力活下去可不行啊……

内容乱七八糟，

脑子里面乱哄哄，

字写得龙飞凤舞，

乱糟糟的一无是处，

我到底留下了什么？

我梦见全家人一起出外旅行，但我却因为坐轮椅而不能去。

「你们去就好了，我留下来看家。」我微笑着说道。

从今往后，特别是这种事还会不断增加，现实就是如此，再难过也无济于事。

界限

人们经常说梅雨对病人而言不是什么好季节，这句话的确属实。我从台阶上跌落下来，身体状况越来越恶劣。

我开始拉肚子、体力衰弱，是脱水了吗？

现在腰部软弱无力，饮食变得困难。跌倒让我的嘴唇摔出血来。看文字和东西也随之模糊，对不准焦点。

冈养邀我去参加「宿舍节」的派对，然而我根本没有去的力气，想不到病情发展竟然如此迅速。

一连几天，我吓到连字都写不出来了。

或许，我已回天乏术了。现在也已经无法灵活使用原子笔了，希望这可以作为我写不出字的理由。

第一卷 20岁——不愿输给病魔

在厕所里跌倒

妈妈帮我买了蛋糕，可是我没有吃的心情，整天下来几乎都在睡觉。我想想长久下来可不行，为了赶紧改正便开始在床上做仰卧起坐，可是才做了一下就无法继续下去。

明天开始就是暑假了。妈妈告诫弟弟和妹妹不可以一起外出。这样虽然放心多了，但是给大家添麻烦真的很抱歉。

我会努力加油早日康复，你们要原谅我哦。

去厕所的时候，由妈妈或妹妹帮我脱下裤子，再帮我坐到马桶上，然后出去外面等待。那天上完厕所后，我歪歪扭扭地想要起身，一没站直就「扑通」摔倒了。我不知道被什么东西割伤，手指一直在出血，看着看着，我就这样昏迷过去。

不知过了多久才醒来，发现自己躺在床上，模模糊糊看见妈妈、弟弟和妹妹们都在旁边，随即又昏睡了过去。

妈妈的声音感觉好像是从很遥远的地方传了过来：「你只是血压太低所以没办法站稳，别再担心了，好好睡一觉吧。」

厕所里装了足足有七公斤重的马桶。据说，那是名古屋残障用品专卖店所挑选出最安定的东西。

为了预防褥疮（长期卧床引起的皮肤病）而铺上压力平衡垫；为保持床铺的整洁，就连尿布也用上了。

小课桌旁放置笔记用具、笔记本和便条纸等物品，所有的东西都摆放得伸手可触，而桌子上放着一个摇晃就能发出极大声响的大铃铛。

近来大部分的时间都是躺在床上昏睡度过的，就连一日三餐也因为吞咽能力越来越差，为防止食道堵塞只能以最少量摄取。

早饭刚吃完不到一小时，就又要吃午饭了，因为我只能慢慢地进食。每天吃饭、睡觉、排泄，然后一天就此结束，而且这其中都要麻烦家人帮忙……

距离无法在家生活的日子只有一步之遥。

而我……已经放弃康复这种异想天开的想法了。

寻找医院

我和妈妈一起去名古屋保健卫生大学附属医院。

坐在副驾驶座上的我一路保持昏睡状态，直至抵达医院还是迷迷糊糊的。

妈妈说：「只要医院肯让你住院，就不会有大问题了。放心，你只是因为中暑罢了，只要耐心等到体温降下来就好。亚也是出名的『努力专家』，事情一定会有转机的唷。」

话虽这么说，但我感觉这次或许已回天乏术。因为我的体力、气力全无，而且连思考的能力都没有，要再说什么奋斗就有点自不量力了。我虽然不想输给病魔，但是病魔实在太过强大了……

「这次不能像平常一样在大厅等待一段时间了。因为她衰弱得很厉害，希望你们能把她当作急诊病患尽快采取急救措施。如果其他患者有意见，麻烦你们帮忙说明一下这个孩子的状况，请他们能谅解……」

为了不让躺在担架上的我听见谈话内容，妈妈拦住匆匆赶来的护士小声地跟她商量。

「请稍等，我去问一下山本医生。」护士说完便进了诊疗室，紧接着，山本医生就出现在我面前。

「亚也，好久不见了。等很久了吧？」山本医生说完，便和我握了握手。

「啊……我总算得救了。我如果真的就这样死掉实在太不甘心了，至少再让我写一篇文章，我才能死而无憾……」

关键时刻，又是山本医生及时出手救了我。

一想到这里，我的眼泪不禁浮上眼眶，妈妈也哭了出来。

因为山本医生每个月要去知立市的秋田医院看诊两次，商量的结果，最后决定让我们转院过去。

「病床申请手续办好后就赶紧住院吧，越快越好，在这之前稍微忍耐一下唷，之后亚也就可以在我目光所及的地方好好养病了。」医生的话让我着实松了口气。

我的上嘴唇因为频繁跌倒已经严重变形，无法和下唇吻合。

饮食越来越困难，请给我舒缓喉咙紧张的药物。

我把在家就写好的纸条递给医生。

诊察结束后，我又在车上渡过两个小时才回到家。

「想吃什么、能吃什么，不管是什么你可以尽管要求，因为你一定要好好保存体力。说吧，想吃点什么？」妈妈问我道。

「想吃烤蛋糕。」

听我这么一说，妈妈喜上眉梢：「哈哈，这可是亚湖的拿手点心哦。亚湖，你姊姊说她想吃烤蛋糕耶！」

亚湖听后笑道：「明天我做做最好的给你吃，要好好享受喔！」

话刚说完，早已疲累不堪的我又立刻昏睡过去。

妈妈一个人去了秋田医院。她想亲自去看看那是一家什么样的医院，然后和医生好好谈谈，再回来和躺在床上的我说明情况。

妹妹由于听妈妈说起我又要住院，早已将行李打包完毕了。

住院，聘请看护

我们决定住进秋田医院。因为是不甚熟悉的医院，所以我有点紧张。

妈妈请了一位小个子的看护阿姨来照顾我的医院生活。

「我是亚也，请多关照。」我小声地说道。

妈妈仔细将我的病情及无法身体力行的事说明给她听，但要短时间内全部明白，似乎还有点难度。

语言障碍的进展越来越迅速，为了让我将说不清楚的话充分表达出来，妈妈特地买了块塑胶小黑板。

我的舌头活动也变得相当困难，食物只能舔着吃，进食的方式看起来好肮脏，连我自己都觉得很难为情。

不能清楚表达自己的想法，好难受。

最该振作起来的应该是我自己，但我却是那样懦弱……

妈妈，我到底是为何而生存呢？

我觉得头昏眼花。虽然哭丧着脸却只能瞪大眼睛，只能凝视前方。

窗外的树枝上有鸽子的小窝。小鸽子长大了，好开心呀。

看护阿姨让我坐在轮椅上，推着我去第一病房大楼。

怎么……竟然又得在马桶上方便呢。

复健治疗的时候，我握着杆子练习站立，但眼睛却自己闭了起来。关键时刻虽然不应该临阵脱逃，但只要一想到可能会跌倒，我的身体就不自觉变得僵硬起来。

我正不停积极寻找自己还能够做的事，并且彻底实行。这样的话，晚上就不只是一味昏睡了……

无法及时传达下意识的动作，排尿总是比想法快了一步。在晚上使用尿袋好吗？妈妈建议道。妈妈会这样说，听说是因为看护阿姨会因为睡眠不足而过度疲惫。

「不要，我知道自己什么时候要去厕所啦。我会提前通知的，我不要用尿袋！」我说完哭了起来。

「好了好了，那我们不用尿袋了，别哭，别哭。」看护阿姨温柔地安慰我别哭。

早上在走廊遇见院长先生：「早安，小朋友，身体感觉如何了？」他对我这样说道。

等我笑着努力张圆双唇，说出「早……安……唷……」之后，院长早已不知去向，真是大忙人呀。

我现在只摆得出哭丧脸的表情了，绝对不行！

手脚在半夜会因为紧张而变得僵硬。每当这个时候，看护阿姨就急忙起来帮我按摩。

大家越来越难以听懂从我嘴里说出来的话了。这总会让我大动肝火后便开始哭闹。

可是大家听不懂还不是因为自己说不清楚，都是自己不好，我凭什么发火呢？看护阿姨，对不起。

好天气，想站起来，想说话。

写的字变漂亮了。吃饭速度有所进步，而且也不会撒出来了。这些都归功看护阿姨不停鼓励我的关系。

如果再多注意调养，或许有可能恢复到接近以往正常生活的情况。在我活下去的同时，一定要为他人着想。

我和看护阿姨约定：下次见到山本医生前，我要自己坐轮椅。

望着蓝色的天空，快看，大乌龟。天空的透明让我感觉自己彷佛深陷其中。

ナ※行、グ※行的音也发不出来了。

13罗马拼音na。

14罗马拼音gu。

カ※、サ※、タ※、ハ※四行的发音也越显困难。

15罗马拼音ka。

16罗马拼音sa。

17罗马拼音ta。

18罗马拼音ha。

能说的话还剩下多少呢？

我无论如何也要设法克服。再接再厉！绝不输给病魔！

午饭吃的是看护阿姨买给我的煎饼烧。我们一人吃了一半，还有好吃的米粉。

今天发烧。没有力气说话。身体也很虚弱。

我睡了整整一天，看护阿姨忧心的表情映在我眼里。

看护阿姨小霞带我去设在医院里的咖啡店，用汤匙舀柠檬汽水给我喝。

本以为这辈子再也去不了这种地方了，我很开心。

看护阿姨的手上出现了裂纹。看起来好像很痛的样子。

对不起，都是我晚上自己无法掌握好上厕所的时间，害看护阿姨得帮我洗尿布……

中日龙队赢了！为什么有庆祝的红饭和茶碗蒸呢？难道院长先生跟厨师是他们的球迷吗？

我想试着凭自己的力量站起来。刚要起身就感觉摇晃得很厉害，似乎随时都有可能跌倒，好害怕喔。

还好有看护阿姨过来帮我。

早上不小心误饮不能喝的东西。好可怕，气味那么刺鼻的东西都闻不出来，真的咽下去搞不好会没命。

看护阿姨推我去上厕所的时候，发现花瓶里的大波斯菊盛开得好漂亮。我们二个人短暂停留在那里看了一会儿，不好意思唷，拿一朵插在自己房间的花瓶吧。

山本医生训戒我：「你都给看护阿姨惯坏了，要赶快找一些力所能及的事情做。」

看来以后再也不能因为起床时间越来越晚而暗自欣喜了。

今天开始练习按电钮吧。

可以走路了！我苦苦哀求看护阿姨带我去公园。我想玩「堆土游戏」。我试着将脚插进土里，然后从轮椅的脚架上迅速起身站到地面，这种凉凉的感觉真好！

我拼命练习按电钮。也拼命练习翻身及靠膝盖站立，作为自己的复健治疗。

看护阿姨被我的努力感动并为我加油，还帮我买了运动裤和上衣。我要……更加努力加油……

过年时很想回家，但透过语言能表达清楚吗？如果说不清楚的话，又该如何表达才好呢？虽然心里考虑很多，但还是想要回家。

大波斯菊又开花了。

看护阿姨去过我的复健室后，哭着对我说：「你好努力哦。」

于是某天看护阿姨告诉妈妈：「去看一下亚也吧，她在拼命练习呢。」但是妈妈却说：「就是因为她太辛苦，所以我才不忍心去看……」

然后妈妈告诉我：「亚也真的很坚强喔，回家一起过年吧。」

我在不知不觉中排出了大便。

「看护阿姨，对不起。」

「没办法啰，谁叫这是我的工作呢。」

忍耐真的是件很辛苦的事情吧？

今天早餐吃的是火腿。好久没吃火腿，感觉味道比过去更加可口了。

我想要对看护阿姨表达感谢的心情，但是我该如何做才好呢？

我没有钱，买不了东西，唯一可做的大概只有早日康复，报答看护阿姨对我无微不至的照顾。一定要等等我哦。

拼命活过现在

再过十年之后……光是想就感觉很恐怖。

所以我只能拼命活过当下。

只是为了活下去，我就用尽了全力。

年纪轻轻却无法动弹，陷入困境让我好焦急……

但是身为患者，还是要记得养生第一。

我的所思所想所写所作，只为你一个人

紧握两只手，感谢之情难以言喻

回忆，病床………※

19注：下文因字迹凌乱而无法辨认。

身体越来越虚弱的同时，身为女性的生理功能也逐渐丧失。

月经六个月才来一次，如此看来，身体康复更遥遥无期了吧。

从病房抬头仰望蓝色的天空　努力祈祷　请赐予我希望

谢、谢……

如果没有看护阿姨……不行，我不能老依赖别人的帮助生活下去。

翻身、清洁下半身、穿衣服、脱衣服、吃饭、坐、立，全部都是。

妈妈不是我一个人的妈妈，还必须照顾弟弟妹妹，也必须工作。但看护阿姨却为了我一个人和我一起生活。

她做我最喜欢吃的乌龙面和甜饼，为了使我可以早日康复回家而无微不至地照顾我。当看护阿姨的儿子结婚时，她还拿新娘亲手做的料理给我吃，也拿孙子的照片给我看，这样说来，我得到的应该是看护阿姨一家人无微不至的照顾才对。

无法说话的我只能说一句短短的「谢——谢——你——们」，表达我发自内心的感激。然而，其实我内心还有许许多多的话想说，想传达出我喜悦的心情。

人们都有各自不同的烦恼

一味回忆过去流下眼泪可不好

现实太过残酷太过严峻

连梦想都不愿给我

一想到未来，我忍不住流下别离的眼泪

第一卷 21岁——生命的极限

（母亲·木藤潮香）

「亚也的妈妈，请赶快到医院来！」

在公司接到从医院打来的电话，我甚至已经不记得我是从哪里来、怎么去，只是急忙慌慌张张地赶到医院。

医生坐在床沿，一大群护士将亚也围在中间。

「怎么了？」

咻——咻——，她的呼吸听起来很微弱，但是看到我过来，亚也的脸上露出了微笑。

「啊……还好你还活着……」我不由自主地抱住她。

据医生说，同房的患者发觉亚也喉咙中有痰咳不出来，感觉好像很痛苦，于是急忙通知护士，采取急救措施挽回她一命。

发烧、误饮，即使是常人眼中多么微不足道的小事，随着病情的不断恶化，这些都足以使亚也致命。近来亚也的文字写得异常凌乱，也已经几乎无法辨认。

但是，她为了生存而写作的气魄丝毫没有衰弱。她用尽力气以无法随心所欲的手握住签字笔，继续在塑胶小黑板上写起字来。

现在，虽然连写字都做不到了，但亚也仍然拼命和病魔周旋。时至今日，她也一定在心中继续写作吧……

第一卷 致持续与病魔抗争的亚也

关于亚也

藤田保健卫生大学

神经内科副教授

山本纩子

（现任同大学教授）

前言

九月下旬的某个星期三下午，正当外诊病人络绎不绝，无论是患者或医生都感到疲惫不堪的时候，我突然接到亚也妈妈打来的电话。据说亚也长年以来写下的日记现在正准备出版，想拜托身为主治医师的我，针对病情及与亚也之间的交流写篇文章。

对我而言，无论是鼓励亚也坚持写日记或是建议编辑成书，我总是苦恼帮不上任何的忙，如今听说日记即将集结出版，我的心中欣喜若狂。此时此刻，为了已经无法自己起床，只能安静躺在床上依靠他人吃饭、穿衣的爱女，亚也的妈妈当然希望新书的出版能够越快越好，从下午的谈话中，我已经充分感受到这种心情。但我还想说，和亚也的相遇，对于身为医生的我，成长亦是关系重大。如今回首往事，种种过往再次浮上心头，这是让我总结心底思绪的大好机会。

对于普通读者而言，想要彻底瞭解亚也这种「命中注定」的疾病——「脊髓小脑萎缩症」的全部，难度甚大。然而这种病，却是攸关读者瞭解亚也生存方式的重要关键。

关于亚也所患的「脊髓小脑萎缩症」

人的脑内有约一百四十亿个神经细胞，支援神经细胞的细胞数量则为其十倍，各个细胞分别属于不同的组织：有的负责运动和活动，有的负责听和说。换句话说，人的生命完全凭借各个组织的神经细胞来维持活动。

所谓脊髓小脑萎缩症，指的是这些组织里的神经细胞反射性进入体内，形成障碍，使负责掌管速度及平衡运动的小脑、脑干和脊髓等神经细胞产生变化，最终完全消失。细胞为何会突然消失？迄今原因不明。根据全国性的统计，日本约有一千多名患者罹患此病，但实际患者数量据说是这个数字的二到三倍。

病状最初，多数患者会感觉自己的身体有点摇晃。「大概是太累了」、「难道是贫血？」伴随着人们的自行推测，身体则会逐渐变得无法直行走路，常被人说成是：「喝醉了吗？」。随后陆续发生头晕、目眩、看物体时有叠影、舌头动作不灵活、说话困难、没来得及去厕所前即已排尿，或刚排尿完毕又感觉尿意未尽……等症状。更有甚者，站立过急，竟然导致血压剧烈下降以致昏厥——这些都可视为病症的开始。

发病过程

摇晃的感觉越来越严重，走路无法支撑身体，更进一步恶化的话，甚至无法凭借自己的力量站立。说话时发音会越来越含糊，音韵变调，让他人不知所言为何；手指无法随心所欲地活动，写字将会变得越加困难，即便写出来，他人也无法辨认；吃饭时无法使用筷子，即使改用汤匙，也无法将食物准确放入口中。即使让他人喂食，吞咽过程也需要耗费很长一段时间；遇到病情突然恶化时，就连几粒米饭都有可能堵塞喉咙。

虽说病情进展速度因人而异，但绝对会更加恶化却是不争的事实。最后只能陷入每天躺在床上昏睡度过的状态。因为褥疮化脓、吞饮方法不当而堵塞气管、异物通过气管进入体内引发肺炎、排尿不净而使膀胱内堆积细菌引发膀胱炎、肾炎等症状，五到十年内死亡的患者数不胜数。

没有治疗方法吗？

由于病因不明，治疗方法目前还处于摸索的阶段。虽然现在已经开发出暂时抑止病情恶化，或者使恶化速度稍微减缓的药物；但这些药物只在服用初期略具效果，长期服用则疗效甚微。

，伴随近年来遗传基因学的发展，若病情起源自遗传基因，一旦发觉使病情恶化的异常基因染色体，就可以使用健康的遗传基因，置换引发病状的遗传基因，这个理想的实现，只是时间问题而已。但操作遗传基因所引发的医学伦理争议尚属白热化阶段，在这段期间的议论只会使患者与家属等相关当事者更加悲痛。

因此，指导患者坚持不懈地运动训练，努力不使体内筋肉萎缩，尽力所能及做好自己周边及分内的工作，是目前看来唯一且最具效果的治疗方法。

如何将病情告知患者

对相关专业医生而言，针对这种病状做出诊断并非难事。然而，他们所烦恼的是如何向患者及其家属解释该病状。

明知病情正在逐渐恶化，目前暂无治愈方法；然而为使患者鼓起勇气，嘴上却仍要帮他们打气：「放心吧，一定能治好。」按理说，医生应该告知患者家属一定程度的真实情况，但也有些医生，却不告知患者家属无法治愈、病情正在恶化等事实。更有甚者，有些医生在束手无策之余，竟然直截了当地告知患者及其家属：此为迄今尚无治疗方法的绝症。

我则是对患者说明：「这种病状治愈很难，而且还有逐渐恶化的可能性，现在医学界正在尝试开发各种可能具有效果的药物。」然后再更进一步详细说明：「可以根据患者现状，去推断距离无法走路大概还有多少年；如果只能坐着活动手脚，应该如何训练，坚持到何时为止……」

如此说明之下，患者及其家属虽然一时之间打击太大而无法接受，但不久后即可改正心态、转变情绪，构思崭新的生活；在不放弃正常社会生活的前提下，积极配合治疗。然而，听完我的说明，为求比「能治好」更令人放心的诊断，四处找寻完善医院而再也不登门的患者也大有人在。我虽然曾因为不能将自己的真实想法清楚告知患者而甚觉遗憾，不过转念一想，或许这就是所谓的「话不投机半句多」吧。

走笔至此，我想来到我这里的患者及家属们，思维方式想必都和身为主治医生的我一样吧。小木藤亚也（如此称呼已经成年的女孩，给人感觉的确很怪异，但在我眼中，她永远是小亚也）和她的妈妈，正是此类患者和家属中的一员。

遇见亚也

的留美研究生涯结束后，归国不久的我随即进入名古屋大学第一内科所属的第四内科研究室，从事脊髓小脑萎缩症的全国统计和分析，以及正职教授诊断患者时，在一旁整理病历之类的工作。

某天，一个留着短发的中学女孩由妈妈带来诊察室。

最近小儿科增加了不少诊断神经性疾病的医生；所以，小孩子来神经内科看病显得非常稀奇。而特地选择星期一前来内科接受诊察，可见女孩的妈妈对于教授身为「厚生省特定疾患·脊髓小脑萎缩症　调查研究班」班长的底细打听得一清二楚。事后才得知，潮香女士当时正在丰桥市立卫生所从事公卫护士的专门工作。

坐在诊察室阳光中央的椅子上，病历上写着：木藤亚也、十四岁。

小圆脸，大眼睛，是她给我的第一印象，她是个聪明的孩子。教授和妈妈交谈时，她在一旁观察着四周，不停转动的眼睛显示她内心的焦躁和不安，而初次诊断结果为：脊髓小脑萎缩症。

教授向女孩的妈妈说明了病因，随后为了更准确分析病情，便指示女孩去作脑内CT、重心运动检查和眼球运动检查。初步决定，往后需要每个月到医院接受一次上述全专案的检查，以便观察病情的发展经过。

当时的我，为几乎被不安击溃，却又保持顽强、乐观人生态度的亚也母女深深折服，她们给我的感觉相当亲切。不久，我被分配至别的诊察室，开始独自接待外诊病患。由此自此失去旁听亚也病情发展的机会，但因为她们都是在每周的同一天来医院，所以我们经常在走廊上相遇。

亚也的妈妈对女儿病情的发展过程瞭若指掌，她说明以前的摇晃现在是否有所改善、最近跌倒过多少次、笔记本上的字迹有点凌乱……等现象，无不观察得相当仔细认真，钜细靡遗。谈话时的重点，也一直围绕在亚也的成绩如何优秀、学习态度又是如何认真，所以家人希望她考上公立明星高中等话题。

还有一次，亚也的妈妈高兴地对我说：「我女儿通过英语三级的检定考试了。」我高兴得将亚也揽在怀里，对同事说：「英语三级的检定考试可是很难的哦。」心中自豪感之强烈，就好像亚也是自己的女儿一样。

正当鹤舞公园的樱花含苞欲放，粉红色的花瓣星星点点开始绽放之时，亚也站在我的诊察室窗边，无比兴奋地对我说：「医生，我考上理想的高中了。」

「恭喜你，还要继续加油哦。」我的祝贺话语刚一出口，她紧接着又请求说：「我想知道在高中毕业之前，我的病情究竟会恶化到什么程度。」从那时起，我就将这句话作为原动力，促使自己全心全意投入相关药品的开发与研究之中。

亚也考上的高中，是爱知县丰桥市内的明星高中。幸福活泼的高中生活开始了，然而没过多久，亚也的身体就因为无法保持平衡，而不能和其他同学一起搭乘早上人满为患的公车。身为公卫护士而工作忙得不可开交的妈妈，只能开车送她去上学。但走路去学校的路途中，因为跌倒造成膝盖擦伤，额头碰破等情况也接连不断地发生，因此成为医院外科的常客。说起女儿的学习成绩也在逐渐下降，亚也妈妈的脸上乌云密布，但随即一扫阴霾，笑着解释说：「没办法，谁叫考试的时候速度跟不上，时间到了就必须交卷，这是无可奈何的事。」

实际上，据说亚也因为无法充分做笔记，也跟不上移动教室的速度而总是迟到，这些问题在高中里早已引起很大的反弹。但又据说看到亚也手持教科书拼命走路的样子，同学们即使觉得麻烦和不快，也都急忙过去帮忙拿书或者搀扶她。除了感谢之外，亚也由于自己身体的不便带给同学麻烦，她的心情是多么不甘心和无奈呀。但亚也总是面带微笑，一对大大的眼睛在逐渐消瘦的脸孔上闪闪发亮。

暑假期间，亚也则因为要尝试新药物的疗效而住院了。

亚也住院

亚也住进名古屋大学附属医院四A栋病房以来，在护士之间非常有人气。虽然已经是高中生的她却总是童言无忌，坦白告诉大家，希望人守候她直到病情康复为止。她还自己制定手足运动等计画书并积极实施。总之，可爱得不得了。

虽然新药多少有些效果，却还达不到改善日常生活不便的程度。护士们异口同声对我说：「医生，看在亚也那么拼命的分上，无论如何也要治好她的病。」人的鞭策反而使我相当伤脑筋。

当时，全日本听说教授盛名而赶来治疗脊髓小脑萎缩症的患者络绎不绝。集中住院的结果，使得病房一时间人满为患。比亚也小一岁的U是个看起来很有精神的男孩，但这只能算是例外——患者中还有坐轮椅去厕所以及每天只能躺在床上无法动弹的瘫痪儿。观察力敏锐的亚也总是能说出重症患者的姓名，然后询问我：「将来，我也会变成那个样子吗？」

看着正在为将来构思各种梦想的亚也，我想起她每次复诊时一边望着我一边说话的天真表情，我想直截了当地说明病情的时刻到了。于是我回答说：「虽然那还是很遥远的事情，但迟早有一天，你也会变成那样。」

然后，我针对病情的发展过程和她进行了详细解说：为何摇晃的感觉越来越强烈，以致现在连走路都感觉困难；为何无法清楚发音、大声说话，害别人不能充分理解；接下来，还会连写字都感觉困难，至于从事简单的手工艺，更是难上加难。

此后数日间，亚也看起来总是精神不振的样子。但没过多久，她就主动来询问我：「医生，我什么时候才能走路呢？」「医生，我觉得我可以做这样的工作耶！」

她的态度相对从前反而更是积极。虽然我对此不敢妄发一言，但我认为：积极提问正是良好开始的最佳表现。

事实上，此后我们两人结成强大的精神联盟，无论是深奥的病理学相关知识，还是残酷至极的病情发展，我都会毫无隐瞒地告知她，以便为将来提前准备，早做打算。这次住院虽然未能使病情有丝毫起色，但我坚信，亚也出院时已获得未来与病魔长期抗争的重要武器——信念。

转学去养护学校

也开始在学校里担心的事越来越多了。为避免给同学添加更多麻烦，她最后做出决定——转学去养护学校。亚也的妈妈事后对我说，现在转学似乎为时过早，因为移动教室的时候，大家会主动帮助亚也上下楼梯，嘴上还说：「又不是什么大不了的事情，帮你是应该的。」亚也的妈妈说到此，表情有点后悔。

听说全班同学对亚也如此关怀，我的心情豁然开朗，遂建议潮香女士再去和学校商量看看，并强调：「如果学校老师对亚也的病情有任何问题，我随时都可以前去仔细说明。」但她坚持自己去就可以了。就这样，亚也的妈妈从繁忙工作中挤出空闲时间，数次前往学校商谈；但是再三恳求的结果，最终结果还是得转学去养护学校。

虽然养护学校内有可以坐轮椅自由出入的特殊教室和走廊，也有一整套用于复健治疗的完善设备，无论治病还是学习，都可称得上设施齐全；但亚也的妈妈一直想借助同学的帮助，使爱女无论如何也要在普通高中毕业，她为此真的是用尽全部的心力，对她来说，转学仍然是一个不小的打击。听她用伤感的语气对我说：「新学期开始就要转学去养护学校了。」这时我感觉胸口似乎被什么东西堵塞住了。或许站在学校的角度看来，对于亚也这种「问题学生」，让她去养护学校这种专门为有残疾的孩子所设置的学校，或许是最佳选择也说不定吧。

但是，亚也待在普通高中也只不过是给正常学生稍微添了点麻烦，不是吗？同班同学面对身体不方便的朋友，心中也会自然而然产生出手相助的情绪，除此之外，还能透过亚也的例子，领悟更多关于人生的认真态度，不是吗？总之，我是这么认为的。

借由此事，我对毫不关心病情发展，一味只知道搬弄教条、按规则办事的教育者多少感到有些失望。现在有很多因为受欺负而退学的学生，但至少在亚也就读的高中内，我从她的同学身上看不出一丝一毫黑暗的事迹。直到很久以后，亚也再次住院时，她还嬉皮笑脸地哀求我：「要让我外出哦，因为我要和高中时代的朋友办一场小聚会。」

在保健卫生大学医院的住院生活

昭和五十五年（西元一九八六年）四月，我在名古屋大学的博士论文终于通过，随即前往位于爱知县丰明市的名古屋保健卫生大学医院（现藤田保健卫生大学医院）担任医生。亚也必须借助电动轮椅才能行动，前往医院也必须靠自家车搬卸轮椅，丰明相对于名古屋来说距离自家更近，有鉴于此，亚也决定和我一起转院，来到保健卫生大学医院。

那时的她，表情比现在要柔和许多，说话也非常清楚，虽然走路摇摇晃晃的，但乍看之下和普通人并无太大差别……想不到才过了五年，她现在就已经坐上轮椅，而且即使想说话也无法立即说出口，只能轻轻地边点头边小声发音；对于初次接触亚也的人来说，这种语言如同「天文」一样难懂……

养护学校的课程结束后，正当大家都在积极找工作和升学的同时，而亚也却只能待在家里吃饭、睡觉、做自己能力所及的分内事，借以打发百般无聊的每一天。即使抓住东西训练走路也经常跌倒，因此，潮香女士担忧家里爱女的程度不曾或减，总是害怕她出事。事实也的确如此——每次来复诊时，亚也的脸上和身上都有因为跌倒而产生的伤痕，因此引发内出血的次数相对也多了许多。

亚也第二次住院主要以复健和尝试新药为目的，她的病房位于第二内科大楼的八楼。入住内科大楼八楼的病人主要都是脊髓小脑萎缩症的患者，里面有七、八名是我的专属患者，其他还有心脏病、白血病等患者。护士多为年轻女孩，比亚也更年轻的也大有人在。由于我已经习惯称呼她为「小亚也」，然而比她小的护士也称呼她「小亚也」就显得很奇怪了。不过换个角度来思考，这也是亚也受到大家喜爱的证据之一。

无论洗脸、上厕所或是吃完饭后清洁餐桌，亚也总是自己操作轮椅笨拙地四处活动，复健治疗也从不缺席，平常在病房里就坐在轮椅或床上读书，据护士长说，亚也最近很热衷于同病房病患所教的手工艺或摺纸，她用无法随心所欲的手努力学习的模样，让人看了都心疼。据说最受感动的，大概就属那些同病房内上了年纪的患者们吧。

某些老年患者因为突然脑出血而导致瘫痪，或是突发性脑神经病变引发半身不遂。他们的手脚无法随心所欲地活动，在沮丧之余经常不去做复健治疗，放弃运动的意欲，甚至丧失生命欲望。但是看到和孙女一样年纪的亚也认真努力的样子，他们都重新改变了训练态度，开始认真在床上练习手脚活动及关节伸曲。

家人和护士对此都甚感欣慰。而另一件身为主治医师的我所始料不及的事是：每次复诊时，他们都会用含糊不清的口吻和我诉说复健治疗的最新效果，以及他们为将来的人生所作下的各种目标。我清楚地感觉到：那正是亚也坐在轮椅上拼命按电钮的样子，引发他们身为人的求生本能。

「医生，我……可以结婚吗？」

身为大学医院的医生，我的任务不光只是为患者诊疗；还要从事医学研究，并且肩负教导医学院学生成为优秀医生的使命。为使学生便于全方位瞭解病情，我让他们六、七人组成一个小组，每隔一到二周去全医院各科室巡回观察。通过对各科室患者的诊察，以及阅读相关病理学著作，最后将综合得出的结论报告指导教授。这也是后来在全校内推广的「全方位式教导法」。

外科的学生则要求从旁观察，比如手术时在一旁观摩，甚至产科接生时也要求在旁观摩。学习认真的他们甚至在每晚深夜还出入病房，有时为了不耽误明天一早的课程，只能在病房内搭床将就睡一觉。

对于为此提供积极配合的患者们，我心下甚表谢意，希望你们能从培养优秀医生、造福更多患者的角度思考体谅我，谢谢你们。患者中大多数都是思维敏捷的人，尤其是重病患者。长年住院的经验使他们对于医生的相关知识瞭若指掌。　更有甚者，有的患者仅透过翻阅学生的教科书，以及主治医生对学生说明病情「偷听」来的知识，就足以堪称博学；轮到下一组学生前来观察时，他们甚至可以替代教授解说病状，由此传为笑谈。

亚也和学生们的年龄相当，心灵更容易沟通。每当学生们前来观察时，为了使他们充分理解病情的发展过程，她总是提前向我申请，要求届时允许她在旁全力以赴地加以说明和补充，说完还不忘伸出舌头扮个鬼脸。

我所负责指导的是包括一名女生在内的三人小组，他们总是来到亚也的病房仔细诊察，认真学习。规定的一周观察期结束后，其中一名男生随即又跑去别的科室继续学习。傍晚的时候，也经常特地前来这边探望亚也。

我想，那位男生因为拥有健康身体和完好家庭，因此把考入医学院当作理所当然的事情。在碰到曾经以大学为目标而升上高中，中途却因病不得不转学去养护学校的亚也，他一定从中感受到巨大的震撼。除此之外，当他得知此病情还在「持续缓缓发展」后，他不仅是对病情本身感到兴趣，更好奇的是为什么亚也身患顽症，却还能每天面带微笑。每当看到他为了满足好奇心而前来探望亚也的时候，我心里甚感欣慰，相信他将来一定能成为一名出色的医生。

某天我结束例行的巡回诊察，通过走廊正在走回诊疗室的途中，亚也看见我，急忙操作轮椅快速过来，彷佛等待多时一样。那堵墙壁因为有消防栓而略显阴暗，亚也这时突然发问：「医生……我可以结婚吗？」

「不能。」我不假思索地反射回答道。随即心下暗想：她为何突然问起这个呢？一定是有暗恋的对象吧……莫非是那个男生？

我接着看了看坐轮椅赶来，本想和我好好交流的亚也一眼，她或许是被我刚才那句冰冷、生硬的「不能」吓到了，大大的眼睛里流露出惶恐的神色，令我甚感不安。

亚也目前就连做好分内事都困难重重，加上就连她自己都能察觉到病情正在不断恶化；这种情形之下，完全没有必要为能否结婚而感到烦恼。换句话说，亚也根本没有考虑结婚这件事的必要。

然而，现实毕竟和想像存在一定差距。这段期间亚也不但长高、胸胀，而走路摇晃也使得来访的生理期因此变成件麻烦事。亚也察觉到自己正在由少女成长为女人，难道不应该考虑结婚、成家、生子等身为女人最基本的个人问题吗？因此，我为自己独断做出的贸然结论感到羞愧，更因此反省：认识这么长一段时间，我竟然还是不能充分理解亚也的心情。

这件事给我的冲击力之大，是我自开始看诊以来前所未有的事。直到今天，亚也受到巨大刺激后惶恐万分的眼神，依然深深刻印在我的脑海之中。

正当心有余悸之时，我又听到亚也问：「为什么不能？是因为会把病传染给宝宝吗？」于是我急忙改变为比较容易接受的说法：「结婚一定要有对象是吧？那也要对方知道亚也所患的病，并且还同意结婚……只是，这样的结婚对象要去哪里才能找到呢？有这样的人存在吗？」说法虽然还是有些残酷，但我自认这比模棱两可的含糊回答，更能达到消灭幻想的作用，且立竿见影、效果显著。

「嗯——」看着摇头晃脑的亚也，我感觉头脑发热胸口颤抖，我甚至不记得：随后她究竟是脸先染上红晕还是热泪先盈眶？只记得很长一段时间内，两人都待在原地一言不发，一动也不动。

「医生，我……可以结婚吗？」其后数日，亚也的问题一直萦绕在我耳边久久未能消散。此外，那个经常来探望亚也的男生，大概也因为学业繁忙抑或其他原因而逐渐消失无踪。但亚也就像什么都没有发生过一样，每天坚持去做复健治疗，在病房内也是谈笑风生，一如往昔。

这次住院将近结束时，亚也一直因为站立时引发头痛、恶心等低血压症状而倍感烦恼。加上偶尔遭遇同病房患者猝死的突发事件，她表现出内心对于死亡的强烈不安，脸上总是一副黯然失色的表情。见到这种情形，我安慰她说：「你这时担忧病情恶化还为时过早，你距离死亡还远得很呢。」听了我的话，她用力点点头，渐渐又恢复平常有说有笑的样子。

然而，此时的她，就连日常生活也需要人照顾，因此不得不拜托我找寻更加专业的医院，也就是转至允许看护陪床过夜的医院。我经过多方努力，不久终于在丰桥市内找到一家符合上述要求，并且距离亚也家也非常近的医院。

我最近刚从潮香女士那里了解到两年多没有见面的亚也近况，另外，和我同一所大学的年轻医生正好被分派至亚也所在的医院，经过他所提供的情报，我可以得知：亚也还是老样子，无论到哪里都很受欢迎；看护阿姨当她像自己的孩子一样，照顾得无微不至。

我经常对和亚也患同种病的孩子讲起亚也的故事以示激励，若问有谁从中受到最大的激励？起码单从现在看来，那个人或许就是我也说不定。

第一卷 后记

母亲·木藤潮香

这件事起源自去名古屋大学接受诊断、医生告知病名以及伴随病情发展将逐渐失去生活能力；还有，目前为止尚无有效的根治方法等残酷事实。

或许每个家长的心情都和我一样，希望自己的孩子是个例外，希望病情到此程度就会停止发展，总是不断祈祷并呼唤奇迹的发生。

望着相信一定能治愈，并且对此坚信不疑的女儿，身为家长究竟该怎么做才好呢？以积极的态度面对事实，和她携手共同度过此后的人生；作为支撑女儿不使她跌倒的擎天巨柱……我的脑中一片混乱，想要瞬间理顺情绪，谈何容易。

女儿和只剩一只脚或一只手的后天残疾者不同，他们虽然身体部分残缺不便，但仍然可以用身体其他健康部位代替，而我的女儿则是全身的运动能力都将逐渐丧失——无论大动作的运动（坐、走等）还是细微动作的运动（写字、拿筷子等）。

虽然整个过程都是和残疾战斗，但战斗方法却必须根据症状变化而随机应变。

伴随病情的发展，在不安和恐怖中我并没有重新认识自己，不是努力、不是放弃，更不是松了口气，而是眼看女儿一天天病情加重，最终彻底瘫痪在床。她的语言能力几乎丧失殆尽，就连眼泪都无法自己擦拭，此刻的她，心中想的是什么？她仍旧活着吗？

面对就连如此简单的表现能力都丧失殆尽的女儿，此刻的我，惟有感叹已回天乏术了。

女儿患病第六年，变得无法一个人生活，她曾经在病房内将问题写在笔记本上，质问我：「妈妈，我究竟是为什么生存在世上呢？」

女儿面对艰难而努力不懈，顽强地竭尽全力战斗，竟然得到和期待的人生完全相反的结果——「丧失生存的价值、找不到生存的方式、只是成为拖累他人的废物」。对此，身为妈妈的我深感自责。

「为什么只有我的身体变成这样？如果你不把我生下来就好了。」除此之外，她再也没有任何责备的言语。然而仅此一句话，又该让身为妈妈的我如何回答才好？

无论是病情发展之初，还是从丰桥东高转学至冈崎养护学校，以及从冈养毕业继而变得无法走路，最后发展至需要聘请女看护……她的人生，没有一点称得上是一帆风顺。

黑暗的隧道中，两人共同伸出双手挖掘出路。正在医治鲜血淋漓的伤口时，眼前又出现了下一个障碍物。

我们想方设法从中寻求光明，好不容易找到光明所在时，心想：啊……这就是一直以来寻找的未来生存方式吗？然而终点站依然很远，真的太残酷了。

女儿哭泣的时候，我也陪她一同哭泣。跌倒后努力试图爬起来时，我也陪她一同哀伤。不能动弹后，她在走廊跌倒还拼命试图活动身体的时候，我也在一旁打着拍子鼓励她再接再厉。

我无法做到在孩子面前不掉眼泪的漂亮姿态。

我明白亚也遭受的艰辛和困难是多么痛苦，这才是母亲真正的「模样」。然而，身为大人、作为妈妈，我却不想让她感觉自己和健康的弟弟妹妹们有差别待遇。

我尽可能不说「因为生病，这也没办法」之类的话。与此相反，我时常告诫女儿说：「身为残障人士，除非实在无能为力，否则要尽可能多做作一些自己力所能及的事情。」区别在于：生病就如同背负了一件多余的行李，而要不要一起背负这件行李前进，并不是自己能够抉择的事。

为了这件行李，亚也说：「她的人生就因此变了调。」我告诉她，这就是她的人生。为了使她消除为何只有自己不幸的褊狭想法，我买了许多人的疾病奋斗史，并督促她每天阅读。

「亚也现在做事越来越努力了，真让妈妈感到吃惊呢。相对四肢健全、每天却庸庸碌碌打发日子的妈妈来说，亚也了不起的生活方式才真让人敬佩，妈妈从你身上学到很多很多东西，最近还有不少朋友要来拜访你，要好好表现哦，你最了不起了。」

这些打气的话果然让亚也鼓起了勇气。她终于下定决心，亲自找寻前文所提的问题答案（「妈妈，我到底是为何而生存呢？」），并认真整理这些年来对抗病魔所写下的日记。

如果这样能拯救她厌世的情绪，并且给予她生存的希望，那么我问心无愧。和藤田保健卫生大学的山本纩子医生交换意见的时候，她也对此也深表赞同。

「我没有可以向其他人夸口的生存方式，总是一直在哭泣。我只想趁身体还能动弹的时候多做一点力所能及的事，我不想在我的人生中留下遗憾。」

这是亚也勉励自己的话。

亚也的弟弟和妹妹

借亚也转学去养护学校的机会，我对已成为中学生的弟弟和妹妹说：「距离彻底治愈仍然遥遥无期，搞不好再过几年就有可能要妈妈每天照顾她。但是我一个人可以应付得来，你们只管为自己的将来好好打算就可以啦。此外，一定要注意身体健康哦。」

他们一言不发，听得很认真。几天后，亚也的妹妹竟然剪掉了她引以为傲的黑色长发。

「为什么要剪呢？」

「嗯……我只是想换个发型而已啦。」

话虽这么说，但从她之后的行为变化中，我感觉到她似乎已经找到了人生的目标，明显成长了不少。

和亚也同房的期间，两个人经常打架，我一直对她们无论什么话题都能起争执，总是无法和解而伤透脑筋。但是现在，当她亲眼目睹了姊姊的生活方式——从乘坐轮椅转变成瘫痪在床的全部过程后，她终于感觉到姊姊存在的宝贵，竟然成为亚也唯一的谈话对象和心灵支柱。

她实现了亚也未能实现的梦想——自东高毕业，现在就读于爱知县立短期看护大学，正在努力实现真正属于她的梦想——将来在姊姊身边工作、照顾姊姊。

亚也的弟弟已经是成年人，总是直截了当地说：「妈妈，你还好吧？别太勉强自己哦。」他打电话对我说。

「没事的时候也来看看姊姊吧，她一定会很高兴的。」

话虽这么说，但想到上次来探病的时候，亚也喜极而泣导致呕吐，他似乎心有余悸。

「我还会去的……你告诉她叫她好好加油。」果然还是心有余悸。

在三重县担任警察两年不到，他将薪水一点一点存在邮局开设的户头里：「这就当作亚也姊的医药费吧。」他说完，放下存摺转身就走，这或许是他表达关心的一种方式吧。

和身患绝症的亚也相比，我对她弟弟和妹妹的照顾的确称不上周到。不知现在已经长大成人的他们如何看待我这个妈妈？然而回首细想：这些年来，我对亚也的照顾也称不上周到，至于对她弟弟和妹妹的照顾，更是偷工减料。

听人说，从小得不到关爱的孩子长大会记仇，让逐渐年老的我有些担心。

将来照顾亚也的问题，我从未要求他们说：「以后就交给你们了。」然而，透过观察他们的表现，我发现孩子们全都认为：妈妈死后照顾姊姊是理所当然的分内之事。

对我而言，再也没有比这更值得欣慰的事了。

医疗

她的病根位于支配运动神经的小脑，由神经内科负责诊断。

发病初期因为去的是大学医院，所以感觉很有信心，心情如同乘坐着稳健大船，不管路途多遥远多辛苦，都坚持按时去医院。然而伴随病情发展以致无法自我独立时，大学医院却以种种理由为借口，拒绝接受女儿住院。

病情发展越严重，越希望能在设备和医疗体系完整的理想医院接受治疗，这本是人之常情，然而现在的制度却不允许。

在「全天看护」的制度通过以前，医院也拒绝看护全天陪床。如此一来，看护的负责领域究竟到何种范围？照顾不周的地方又该由谁填补？这些都只能由家人每天去医院协助，除此之外，别无他法。

但如果无法做到这点就不能住院，因此只得去拜托私立医院。但因为女儿的病情特殊，肯接受她的人寥寥无几。

起初经山本医生介绍，承蒙于知立市的秋田医院照顾女儿两年有余。但此地距离自家太远，家人探望患者十分不便，每周去一次医院即已筋疲力尽，因此不得不聘请看护。

住院时间不知会延续到何时，又出于距离自家越近越好的考虑，我开始在丰桥市内寻找医院。首先电话商谈，发觉对方有意愿时，再前去说明具体的相关内容，然后办理转院手续。

承蒙丰桥市内的N医院照顾女儿约一年的时间。

虽然有言在先：只要能掌握亚也的病情，其他的事都可以谈。但坦白说，转院之初，身为妈妈的我还是有些不安：真的没问题吗？痰堵塞喉咙这种微不足道的小事都有可能引发呼吸困难，进而导致生命危险。如果遇到这种情形，你们能火速采取确切的救急措施吗？

幸运的是，山本医生教过的学生，现在成了亚也的主治医生。在大学医院时曾经和她见过面，心里也放心许多。

今年六月，我们第三次转院至丰桥市内的光生会医院，现在仍然承蒙他们照顾我女儿。

起初，由于转院引发的紧张和疲劳，亚也浑身僵硬，几乎无法吃进任何食物。

外科医生对我说：「如果下次再发生呼吸困难的症状，就必须切开气管。」

他说完，还特地亲切地安慰亚也，在笔记本上写了一句话：「别担心哦，等到情况好转就会立即缝上的。」该院的内科和外科向来拥有合作默契，此时就连复健治疗室的主任医师也前来参加会诊。见此情形，我心里踏实了许多。

只能在平日夜间或星期天前去医院的我，很难和主治医生碰面。所以每当轮到医生值班的时候，我就拜托护士小姐及时通知，然后拿着写满问题的笔记本前往请教——关于家人的烦恼、亚也的问题……等，无不尽在其中。医生总是不惜精力，耐心予以解答。因此引发我的信赖、感谢和尊敬之情。亚也的情绪也逐渐稳定下来，脸上终于浮现笑容。

此外，听说她最喜欢的澡盆即将于近期内搬入医院，使她又重新拾起对人生的新希望。

看护

有一件事情时常令亚也和我感到不安，那就是看护的问题。

我要是辞去工作专职照顾亚也，自然没有这些问题。但身为妈妈，我还必须扶养她的弟弟和妹妹；而且随着孩子们逐渐长大，教育支出、房屋贷款等经济问题也必须和丈夫一同负担，因此无论如何也不能辞职。

如此看来，势必聘请看护不可了。

亚也的日常生活几乎没有一件事可以自己完成，她的说话难以理解，也只能通过手指文字盘来传达意思。有时候手指还会突然僵硬，只能远远指向目的文字而无法做出进一步的表示。此外，她吃饭的速度异常缓慢，通常需要两个小时左右。

照顾动作如此迟缓的重度残障人士，需要非常大的耐心。

最初聘请的看护，是一位七十岁的老婆婆，她爱护亚也就如同自己的孙女一样。

和身为妈妈的我相比，老婆婆和亚也之间竟然更容易沟通。女儿的嘴唇只是稍微动一下，她就立刻心领神会说：「好好好，我明白了。」

「刚才……她想说什么呢？」我在一旁小声询问道。

望着老婆婆手脚俐落地照顾女儿，我深感这真是一件令人尊敬的工作呀，有幸遇到这样的好心人，除了感谢还是只能感谢了吧？

但自从转院至丰桥的N医院后，情况就突然变得相当不乐观。我已经不记得一年间究竟换了多少位看护了。

「亚也需要照顾的地方很多，可能会很辛苦喔。」这是我四处寻找能够长期照顾女儿的看护时，最常说的一句话。

「这种程度的照顾，暂时看来还没有问题啦。」起初，她们总是如此回答。

然而，没过多久她们都说：「令媛真的很了不起，但我实在是无能为力了。」说完，就辞职离去，一连几位都是如此。

在病历交接时也是问题重重，根据看护协会的指示，在没有合适人选之前，只能由家属暂且担当照顾，直到下一位合适人选出现为止。如此一来，女儿在医院内出现任何问题，都只能打到我上班地点。有时感觉很疲惫，有时感觉力不从心；但想到女儿的病情，只有暂且忍耐。

每个月总是要请一两回长假前往医院，替代看护陪床。我为此耗尽精神，筋疲力竭。然而，每次听说现在的看护要辞职，我即使心事重重，也仍然不得不立刻放下手头的工作，前往医院接班。

医院也曾打电话给看护协会，希望他们积极配合。然而得到的回答却是：没有合适的人选也帮不上忙，看护协会对此并无须负责，只得打到最初的看护那里去拜托对方。

「我说亚也的妈妈，已经找不到那么合适的看护了，为了使她能够长期接下去，你就尽量帮帮她的忙吧。照顾亚也的工作可不轻松，不可能再找到其他人接手这个工作了。」T医生把我叫去开导。

这不是在逼迫我吗？和看护协会所说的「无须对此负责」如出一辙，这不是非要把弱者逼入死地不可吗？让我该如何是好呢？……

请站在我的立场考虑一下吧。如果连这些协助都做不到，我们今天千辛万苦地转到这里也就失去意义了。

我也曾数次前去看护协会讲明前因后果，期盼求得理解。

我不知道是否真的因为人手不足，或者照顾亚也太耗精力而无人应聘。但我只是不想让已经看不到恢复希望的女儿，还得为病情以外的琐事烦心。

于是，我只得开始找寻下一家医院。

我怀着抓住救命稻草的心情打了通电话给光生会医院，并和主任约好面谈。

针对女儿的现状、转院的理由、家庭的情况等，我都一一详细说明。

主任协助我快速办完住院手续，然后打电话给看护协会（这次是H会，不是以前那间）协商派遣看护。听说即日就可住院，感谢和欣慰的心情使我热泪盈眶。

住院当然以治疗为中心，但鉴于患者的特殊背景，使得阻碍病情康复的问题接二连三不断发生。

家长当然不可以一味放纵患者，必须和医生一起站在各自的立场，通过各种方式给予患者生存的信念。以治愈顽症，回归正常社会为目标，大家同心协力。现在住进光生会医院，我终于敢放心地说——此后终于可以专心于治疗了。

另外，二十四小时和病人共同生活的女看护之人品，对病人影响甚大，我对此感受很深。

对于照顾自己的看护从无怨言的女儿，那天突然对我说：「妈妈，看护阿姨她威胁我。」

「她说要丢下我回家去。」

「我每天只能吃两三口东西，到晚上肚子好饿。」

她说：「反正你的病也无法治好了。」

女儿拼命活动僵硬的手指，这几句短短的话，竟然费时数十分钟。

我每次前来医院探病时，从来没有对看护表现出任何不满的态度。然而，亚也为什么日渐消瘦、身体僵硬到无法进食，以致现在必须通过鼻胃管（在鼻子里插入管子，输送营养直达食道）来维持生命？这孩子并不寄望长寿，只是想努力阻止病情恶化，尽可能延长生命。每天如坐针毡的医院生活，并不在亚也非得忍耐的义务范围内。

「这孩子绝对称不上任性，也从来没有任何奢望。她的心是纤细到即使因为夜里内急叫看护起床，也会感到十分内疚。这样好心的孩子现在都忍不住向我控诉看护的事，可见她做的事情有多么过分了。希望你明白，孩子是在忍无可忍的情况下才告诉我的。」我鼓起勇气对护士小姐说道。

数日后，一位年轻的看护取代了原本的那一位。

起初两、三天，因为她对女儿的病情不是很瞭解，所以看起来总是相当紧张。但是，没过不久，女儿身体僵硬的病症就几乎全部消失了。

吃饭虽然还是需要花费很长的时间，但看护小姐说：「伺候亚也吃饭本来就是我分内的工作。」她总是耐心服侍女儿吃饭，吃完还不忘擦嘴洗脸，有时甚至还给女儿化点小妆，使亚也总是一副心满意足的样子。

现在，谢谢这位小姐依然继续照顾我的女儿。她帮助亚也起床，用轮椅推着女儿四处活动。感谢她，为亚也每天的生活带来变化和喜悦——有时距离病房很远，就能听见里面传来阵阵欢笑声。

长期医院生活，使得这里已成为亚也的第二个家。对女儿来说，这里就是她生活的全部。

而跟她一起生活的看护，对她而就像是一个家庭里的母亲一般。

遇到看护因事外出，数小时后才赶回来时，亚也的表情总是相当开心，毫不隐瞒发自内心的喜悦之情。

无法和常人一样体验平凡的幸福，亚也苦难的人生宛如含苞夭折的花朵，此后亦将继续在痛苦中度过。然而，在医院医生为首的全体职员呵护下，加上看护小姐给予的温暖和关照；我祈求亚也在有生之年内能够渡过像现在这样清爽、幸福的日子，哪怕再多拥有一天也好。

借由报纸的新书报导，我们不但接到来自各地的鼓励，还再次遇到久未联络的恩师——冈本老师。和旧识相逢，喜悦之情难以言喻，谨在此呈上我发自内心的感激。

昭和六十一年一月

第一卷 追记

在二十五岁零十个月的那天，亚也短暂的人生就此画上了休止符。

昏迷不醒、呼吸停止，即使面对这些突如其来的危机，亚也的心脏彷佛述说着：「还要加油！不能就此停止！」而继续顽强跳动。

借助人工呼吸器往体内输送氧气以维持生命，亚也的表情很安详，看起来彷佛在熟睡一般。

我多希望她可以突然睁开双眼朝我微笑，哪怕只有一次也好，我好想透过眼神做母女间最后一次的交谈。

「亚也，看看妈妈好吗？摸摸妈妈的手，感受到温暖了吗？」

透过观察症状，我们纵使已明白回天乏术这个事实，但还是希望她可以像以前一样，克服重重苦难顽强地挺过来。让她以这种方式结束一生，对她岂不是太残忍、太可怜了吗？这次难道是真的永别了吗？亚也，不可以不跟妈妈说话唷……亚也，你听见妈妈对你说的话了吗？无论怎么呼唤或抚摸，亚也再也没有丝毫的反应。

她的弟弟、妹妹、爸爸，还有我，只能在一旁默默守候，无法给予任何帮助。我们竟然连一点痛苦都无法帮亚也分担，我痛苦到连身体都抽搐了起来！

从亚也的血压下降那一刻开始，她的心脏就像气力用尽一样，跳动得异常缓慢。我告诉自己：亚也和这个世界告别的时刻终于来了……

在她即将结束生命的此刻，她心里想要的未来是什么样子呢？

我打开她放在枕边最爱的录音机。

深夜里，为了不给同病房的其他患者添麻烦，我将音量调到最小，在父母、妹妹和弟弟们的看守下，静听悠扬的古典乐轻柔飘荡在房间内……此时，心电图的波形已变成一条直线。

「我啊，想要躺在有花朵盛开图案的绒毯上，听着自己最喜欢的音乐静静离开人世……」

我的耳边，缭绕着她健康时曾经说过的话。

昭和六十三年五月二十三日，凌晨零点五十五分，亚也与世长辞。

母亲·木藤潮香

此作品的原始出处，源自木藤潮香女士重新抄写亚也随病情发展而无法辨认的文章，在稿纸上整理而成。原作由「FA」出版社于一九八六年二月出版发行。本书则是加以文章化。

亚也已于书籍出版后的一九八八年五月二十三日凌晨零点五十五分，在全家人的守护下永远离开人世。若想进一步瞭解病情恶化至无法写日记的亚也，请见木藤潮香女士的著作《生命的障碍》：一公升的眼泪——母亲潮香的手记。

第一卷 插图